Jakich zmian w ustawie refundacyjnej chcą pacjenci?

Organizacje wspierające pacjentów onkologicznych przygotowały 10 postulatów związanych ze zmianami planowanymi między innymi w ustawie refundacyjnej. Pacjenci wystąpili do ministra zdrowia z prośbą o spotkanie w trakcie którego 15 organizacji zrzeszonych w ramach inicjatywy chce przedstawić postulaty środowiska jeszcze na etapie prac legislacyjnych.  

Organizacje wspierające pacjentów onkologicznych przygotowały 10 postulatów związanych ze zmianami planowanymi między innymi w ustawie refundacyjnej. Pacjenci wystąpili do Ministra Zdrowia z prośbą o spotkanie w trakcie którego 15 organizacji zrzeszonych w ramach inicjatywy chce przedstawić postulaty środowiska jeszcze na etapie prac legislacyjnych w rządzie i w parlamencie.  

Organizacje podkreślają, że w przypadku chorych zmagających się z chorobami nowotworowymi wszelkie zmiany wpływające na dostępność terapii mają szczególnie istotny charakter. - Po pierwsze, dostępność terapii onkologicznych poza systemem finansowanym ze środków publicznych jest znikoma i osiągalna dla nielicznych. Po drugie, dostępność terapii jest jednym z czynników istotnie wpływających na skuteczność leczenia w systemie opieki onkologicznej.  Po trzecie, wielokrotnie w swojej działalności szukając możliwości rozwiązania problemów związanych z dostępnością leczenia, spotykaliśmy się z problemami, których występowanie motywowano regulacjami prawnymi. Tymczasem rolą państwa jest zapewnienie odpowiednich ram prawnych, w których pacjenci mogą uzyskać najlepsze możliwe leczenie – piszą w liście do ministerstwa pacjenci.

Postulaty organizacji onkologicznych:

Publikacja informacji o toczących się postępowaniach refundacyjnych  oraz decyzjach wydawanych przez Ministra Zdrowia. Rezygnacja z kryterium efektywności kosztowej dla leków stosowanych w leczeniu chorób rzadkich oraz ultra rzadkich. Wdrożenie rejestrów medycznych monitorujących efektywność leczenia. Zwiększenie dostępności leków poza wskazaniami określonymi w Charakterystyce Produktu Leczniczego. Skrócenie okresu od wydania decyzji refundacyjnej do faktycznego udostępnienia terapii. Wezwanie podmiotu odpowiedzialnego/wprowadzenie systemu motywującego do złożenia wniosku refundacyjnego. Wprowadzenie możliwości zmiany z urzędu zapisów programu lekowego. Dostęp do leków przed rejestracją (Compassionate Use). Ratunkowy dostęp do leków (Early Access). Uwzględnienie dostępu do leków onkologicznych w strategicznym dokumencie polityki lekowej państwa.

 

Wśród organizacji, które podpisały listę postulatów znalazły się: Federacja Stowarzyszeń Amazonki, Fundacja Carita – Żyć ze Szpiczakiem, Fundacja Gwiazda Nadziei, Fundacja Onkocafe – Razem Lepiej, Fundacja Onkologiczna Alivia, Fundacja Onkologiczna No pasaRAK, Fundacja „Pokonaj raka”, Fundacja Rak’n’Roll Wygraj Życie!, Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO, Stowarzyszenie Mężczyzn z Chorobami Prostaty im. Prof. Tadeusza Koszarowskiego „Gladiator”, Stowarzyszenie na Rzecz Walki z Rakiem z Chorobami Nowotworowymi Sanitas, Stowarzyszenie na Rzecz Walki z Rakiem Jajnika Niebieski Motyl, Stowarzyszenie Polskie Amazonki Ruch Społeczny, Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”, Stowarzyszenie Walki z Rakiem Płuca.

 

Agnieszka Kramza