Cyfryzacja opieki zdrowotnej a dostęp do dokumentacji medycznej Polaków – co wiemy?

Z raportu PRCN „Polacy o dostępie do danych medycznych” wynika, że cyfryzacja ochrony zdrowia budzi mieszane uczucia – choć elektroniczna dokumentacja medyczna (EDM) i system informacji w ochronie zdrowia mają duży potencjał, wielu pacjentów obawia się, kto i na jakich zasadach może mieć dostęp do ich danych.

Zgodnie z najnowszym raportem PRCN „Polacy o dostępie do danych medycznych”, społeczne zaufanie wobec cyfryzacji systemu ochrony zdrowia wciąż budzi wiele emocji. Choć coraz więcej danych medycznych jest przechowywanych i udostępnianych w formie cyfrowej, wielu pacjentów wyraża obawy dotyczące tego, kto może mieć dostęp do ich dokumentacji medycznej, w jakim celu i na jakich zasadach. Jednocześnie rozwój elektronicznej dokumentacji medycznej (EDM) i systemu informacji w ochronie zdrowia ma ogromny potencjał do poprawy jakości świadczeń, skuteczności leczenia i funkcjonowania całego systemu opieki zdrowotnej.

Dokumentacja medyczna to wszystkie informacje medyczne, które powstają w trakcie udzielania pacjentowi świadczeń zdrowotnych. Zawiera dane osobowe pacjenta, informacje o stanie zdrowia, rozpoznaniach, przyjęciach pacjenta do szpitala, wykonanych badaniach, zastosowanym sposobie leczenia, a także o efektach terapii. Od kilku lat coraz większa część tej dokumentacji funkcjonuje jako elektroniczna dokumentacja medyczna (EDM), którą można łatwo przetwarzać, analizować i – co najważniejsze – udostępniać innym uprawnionym podmiotom w systemie informacji.

Zgodnie z prawem, dostęp do danych zdrowotnych mogą mieć wyłącznie uprawnieni pracownicy medyczni, tacy jak lekarz, pielęgniarka, diagnosta laboratoryjny czy farmaceuta – i to tylko w zakresie niezbędnym do udzielenia świadczenia zdrowotnego. Pacjent ma prawo mieć dostęp do całej swojej dokumentacji – zarówno w wersji papierowej, jak i elektronicznej (np. przez Internetowe Konto Pacjenta – IKP). Pacjent może również udzielić zgody na dostęp do swoich danych medycznych innym osobom, np. bliskim, lub innym podmiotom, jeżeli uzna to za stosowne.

Zgodnie z badaniem PRCN, aż 37,1% Polaków uważa, że wyłączny dostęp do danych medycznych powinni mieć lekarze, a jedynie 21% dopuszcza udział innych zawodów medycznych. Społeczne przyzwolenie na udostępnianie danych instytucjom publicznym, producentom leków czy dziennikarzom jest bardzo ograniczone. Oznacza to, że potrzeba jasno określonych procedur, komu i w jakim celu można udostępniać dane zdrowotne.

Dane zawarte w dokumentacji leczenia należą do szczególnej kategorii danych osobowych. Ich przetwarzanie odbywa się na podstawie przepisów o ochronie danych osobowych, w tym RODO. W systemie informacji w ochronie zdrowia wprowadza się specjalne zabezpieczenia, aby zapobiec nieautoryzowanemu dostępowi do informacji medycznej. Udostępnianie danych musi odbywać się zgodnie z zasadą minimalizacji – tylko wtedy, gdy jest to niezbędne do realizacji konkretnego celu medycznego lub administracyjnego.

Przyznanie dostępu do danych zdrowotnych wymaga podstawy prawnej lub zgody pacjenta. Każde zdarzenie medyczne (np. wizyta u lekarza, hospitalizacja) jest odnotowywane w systemie EDM, który zapewnia ciągłość opieki i możliwość wglądu dla uprawnionych pracowników medycznych.

Pacjent ma prawo: uzyskać dostęp do swojej dokumentacji medycznej, w tym poprzez IKP; wiedzieć, kto, kiedy i w jakim celu uzyskał dostęp do jego danych; udostępniać swoją dokumentację innym podmiotom lub osobom, które sam wskaże; żądać sprostowania danych, jeśli są nieprawdziwe lub niekompletne; ograniczyć dostęp do swojej dokumentacji, również czasowo lub dla wybranych instytucji. Prawo pacjenta do informacji medycznej obejmuje również prawo do pełnej wiedzy o stanie zdrowia, rozpoznaniach oraz proponowanym sposobie leczenia.

Rzecznik Praw Pacjenta to instytucja powołana do ochrony praw osób korzystających ze świadczeń opieki zdrowotnej. W przypadku problemów z dostępem do danych zdrowotnych, ich udostępnieniem, błędnym przetwarzaniem lub naruszeniem prawa pacjenta do informacji, rzecznik może: interweniować w danej sprawie, przeprowadzić kontrolę w placówce medycznej, skierować sprawę do sądu lub organów ścigania, pomóc pacjentowi uzyskać dostęp do dokumentacji, która została mu bezprawnie odmówiona. Dzięki rosnącej świadomości społecznej rola rzecznika staje się coraz bardziej istotna, zwłaszcza w kontekście cyfrowych rozwiązań takich jak EDM i system informacji w ochronie zdrowia.

W perspektywie kilku lat jednym z priorytetów Unii Europejskiej jest wdrożenie Europejskiej Przestrzeni Danych o Zdrowiu (EHDS). Ma ona umożliwić pacjentom łatwe przenoszenie dokumentacji medycznej między krajami UE – np. w celu leczenia za granicą. Projekt EHDS ma też na celu poszerzenie dostępu do danych medycznych w celach naukowych, profilaktycznych oraz zarządzania systemami ochrony zdrowia.

Jednak według raportu PRCN ponad 1/3 Polaków nie zgadza się na transfer danych medycznych pomiędzy państwami UE, a niemal 25% nie chce udostępniać swoich danych niezależnie od celu. To pokazuje, że kluczowe znaczenie będzie miała edukacja społeczeństwa, przejrzystość procedur i realne zapewnienie kontroli pacjenta nad dostępem do jego danych medycznych.

Źródło: newseria.pl/PRCN/MH