Apel pacjentów z hemofilią o zmianę katalogu schorzeń utrudniających pracę i wsparcie PFRON

Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię zwróciło się do Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej o dopisanie „późnych powikłań hemofilii” do katalogu schorzeń szczególnie utrudniających wykonywanie pracy. Dlaczego wpis do katalogu jest potrzebny dla pacjentów?

Stowarzyszenie argumentuje, że wieloletni przebieg choroby niesie ze sobą trwałe następstwa ograniczające zdolność do pracy, zwłaszcza w zawodach wymagających wysiłku fizycznego i długotrwałego stania. Jak podkreślono w piśmie do resortu:

W praktyce oznacza to również możliwość skorzystania przez pracodawców z przewidzianych prawem preferencji w rozliczeniach z PFRON, co ułatwia budowanie inkluzyjnych miejsc pracy.

Hemofilia jest wrodzoną skazą krwotoczną, w której nawracające wylewy krwi do stawów i mięśni stopniowo je uszkadzają. Stowarzyszenie wskazuje wprost:

Właśnie takie ograniczenia, kumulujące się z wiekiem, przekładają się na spadek możliwości wykonywania wielu typów pracy oraz na większe ryzyko absencji.

W Polsce z hemofilią żyje kilka tysięcy osób, a wraz z wiekiem rośnie odsetek chorych doświadczających trwałych następstw choroby. Jak podano w uzasadnieniu społecznym wniosku: 

Ujęcie tych następstw w katalogu schorzeń szczególnie utrudniających wykonywanie pracy miałoby więc bezpośredni wpływ na aktywizację zawodową i przeciwdziałanie wykluczeniu.

Autorzy wniosku odwołują się do analogicznego rozwiązania, które już funkcjonuje. Jak czytamy: 

Ten precedens pokazuje, że system potrafi różnicować potrzeby osób z chorobami przewlekłymi, a status prawny „późnych powikłań” może realnie ułatwiać pacjentom pozostanie na rynku pracy.

W piśmie do Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej znalazła się jednoznaczna prośba o zmianę przepisów.

Wniosek domyka prośba o oficjalne stanowisko MRPiPS oraz przedstawienie planu dalszych działań z przewidywanym kalendarzem.

Dopisanie „późnych powikłań hemofilii” do katalogu schorzeń szczególnie utrudniających wykonywanie pracy byłoby czytelnym sygnałem, że polityka rynku pracy uwzględnia specyfikę chorób rzadkich i przewlekłych. Dla pacjentów oznaczałoby to łatwiejszy dostęp do zatrudnienia i większą stabilność dochodów, a dla pracodawców przewidywalne zasady wsparcia, które ułatwiają tworzenie przyjaznych miejsc pracy. Z perspektywy systemu zdrowia i polityki społecznej to inwestycja w aktywność, samodzielność i lepszą jakość życia osób z hemofilią.