A. Niedzielski: bardzo konkretny Plan dla Chorób Rzadkich

Plan dla Chorób Rzadkich składa się z 37 konkretnych zadań, które już zostały zabudżetowane na kwotę około 128 mln zł - powiedział we wtorek minister zdrowia Adam Niedzielski.

We wtorkowym porządku prac Rady Ministrów znalazł się m.in. projekt uchwały w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich.

- Mimo trudnego czasu, przygotowaliśmy konkretny plan dla chorób rzadkich, który dotyczy pewnego kierunku prac. Będzie on miał miejsce w latach 2021-2023 - zapowiedział minister zdrowia Adam Niedzielski podczas wtorkowej konferencji prasowej w Instytucie Matki i Dziecka.

Przypomnijmy, że pacjenci z chorobami rzadkimi od lat czekali na systemowe rozwiązania, które poprawiły by ich sytuację. Choroby rzadkie dotykają mniej niż pięć na 10 tys. osób. Istnieje około 6 - 8 tys. rozpoznanych chorób rzadkich. Często są to poważne, zagrażające życiu, przewlekłe i wyniszczające schorzenia, w większości o podłożu genetycznym. Chociaż pojedynczo choroby te dotykają niewielką część populacji, łącznie tworzą znaczną grupę osób – szacuje się, że w Polsce chorobami rzadkimi dotkniętych jest ok. 2 mln osób.

Celami Planu dla Chorób Rzadkich są; poprawa dostępu do procesu diagnostycznego i terapeutycznego dla świadczeniobiorców cierpiących na choroby rzadkie oraz edukacji o chorobach rzadkich, a także poprawa monitorowania zachorowalności i leczenia tych chorób. Plan uwzględnia sześć podstawowych obszarów: ośrodki eksperckie; diagnostykę; dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich; polski Rejestr Chorób Rzadkich; platformę informacyjną i paszport pacjenta z chorobą rzadką.

Wkrótce decyzje dla kilku leków

Minister zdrowia podczas konferencji prasowej przypomniał, że obok Planu dla Chorób Rzadkich, resort przewidział w ramach Funduszu Medycznego, możliwość wykorzystania środków na innowacyjne technologie lecznicze.

- Leki na choroby rzadkie, siłą rzeczy - ponieważ dotyczą niewielkich grup populacyjnych i nie mają charakteru masowego. To leki trudno dostępne. Żeby móc je podawać pacjentom, trzeba wydawać środki proporcjonalnie większe - mówił.

Jak poinformował minister, pierwsza tura oceny innowacyjnych technologii leczniczych odbyła się już w Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji na podstawie listy przekazanej do Ministerstwa Zdrowia.

- W tej chwili będziemy podejmowali decyzję o kilku lekach, które będą w ramach tego innowacyjnego dostępu zapewnione - powiedział.