Szybka reakcja kluczem do skutecznego leczenia SMA – Rzecznik Praw Pacjenta apeluje o zmiany w procedurach

Rzecznik Praw Pacjenta zwrócił uwagę na poważne problemy w procedurach zamówień publicznych, które mogą opóźniać leczenie dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Zgodnie z aktualną wiedzą medyczną, szybkie podanie drogiego leku jest kluczowe dla zatrzymania postępu choroby, jednak obowiązujące procedury przetargowe często utrudniają ten proces. Rzecznik wezwał do zmian, które umożliwią szybszy dostęp do terapii ratujących życie.

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to choroba, która w zdecydowanej większości przypadków diagnozowana jest u małych dzieci. Dzięki postępowi medycyny, pojawiła się realna szansa na zatrzymanie postępu choroby i poprawę jakości życia pacjentów. Kluczowym elementem tej terapii jest szybkie podanie leku zawierającego substancję czynną onasemnogen abeparwowek.

Zgodnie z aktualnymi wytycznymi medycznymi, preparat ten musi zostać podany dziecku maksymalnie do szóstego miesiąca życia, a im szybciej zostanie zaaplikowany, tym lepsze efekty leczenia. Właśnie dlatego, jak podkreślają eksperci, sprawna organizacja systemu ochrony zdrowia i szybka reakcja w takich przypadkach są absolutnie kluczowe.

W jednym z polskich szpitali, który leczy dzieci z SMA, Rzecznik Praw Pacjenta przeprowadził kontrolę, skupiając się na procedurze udzielania zamówień publicznych. W wyniku tej analizy, wskazano na poważny problem związany z czasem oczekiwania na zakup drogiego leku. Zgodnie z przepisami prawa, szpital w tym przypadku był zmuszony przeprowadzić przetarg nieograniczony, który ze względu na ustawowe terminy jest bardzo czasochłonny. W sytuacji, gdy czas jest kluczowy, takie procedury mogą skutkować opóźnieniem terapii, co w przypadku SMA może mieć katastrofalne konsekwencje.

Choć w polskim prawie istnieje możliwość zastosowania trybu "z wolnej ręki" w wyjątkowych przypadkach, w tej konkretnej sytuacji nie został on uwzględniony. Tryb ten jest przewidziany w sytuacjach, w których konieczność szybkiego zakupu leku jest niezbędna dla ochrony zdrowia i życia pacjenta.

Rzecznik Praw Pacjenta wskazał na naruszenie zbiorowych praw pacjentów w tej sprawie, argumentując, że obowiązujące procedury zamówień publicznych w kontekście SMA nie odpowiadają na realną potrzebę szybkiego leczenia. Zgodnie z jego stanowiskiem, czas stanowi tu kluczowy element terapii, a jakiekolwiek opóźnienie w podaniu leku może skutkować nie tylko pogorszeniem stanu zdrowia dziecka, ale również zmniejszeniem skuteczności leczenia. W decyzji Rzecznika zaznaczone zostało, że w sytuacjach ekstraordynaryjnych, w których standardowa procedura przetargowa nie daje szansy na szybkie zrealizowanie zakupu, należy umożliwić wybór trybu „z wolnej ręki”, co potwierdzają także orzecznictwa sądów powszechnych oraz stanowisko Prezesa Urzędu Zamówień Publicznych.

Rzecznik Praw Pacjenta podkreślił, że w takich przypadkach nie ma miejsca na opóźnienia – zakup leku musi zostać zrealizowany możliwie jak najszybciej, aby maksymalizować szanse na skuteczne leczenie.

W kwestii skuteczności terapii SMA, Konsultant krajowy w dziedzinie neurologii dziecięcej zwrócił uwagę na konieczność szybkiej diagnostyki i jeszcze szybszego podania leku. Aktualna wiedza medyczna potwierdza, że leki stosowane w leczeniu SMA działają najlepiej, gdy są podawane przed pojawieniem się pierwszych objawów choroby. Wczesne leczenie daje szansę na zatrzymanie postępu choroby i zapobieżenie jej objawom.

Z tego powodu, jak zaznacza ekspert, wszelkie opóźnienia w procedurach administracyjnych mogą mieć poważne konsekwencje zdrowotne, których skutki mogą być nieodwracalne.

Rzecznik Praw Pacjenta wezwał do pilnych zmian w procedurach zamówień publicznych w przypadkach, które dotyczą ratujących życie terapii. W szczególności w kontekście SMA, gdzie czas stanowi absolutnie kluczowy element sukcesu leczenia, procedury muszą być elastyczne i dostosowane do realnych potrzeb. Współczesna medycyna daje dzieciom z SMA szansę na normalne życie, ale to od sprawnego systemu ochrony zdrowia zależy, czy ta szansa zostanie wykorzystana.

Zmiana przepisów i umożliwienie szybszego zakupu leku to krok, który może uratować życie wielu dzieciom. Niezbędne jest, by w takich przypadkach, jak leczenie SMA, system działał szybko i sprawnie, a życie małych pacjentów nie było uzależnione od opóźnionych procedur administracyjnych.