Priorytety prezydencji dotyczące chorób rzadkich w Europie - wywiad z ekspertem, Stanisław Maćkowiak, Fundacja Instytut Spraw Społecznych

Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich, był jednym z pierwszych, którzy zaczęli głośno mówić i upominać się o pacjentów z chorobami rzadkimi. Na co dzień zajmuje się również organizacją ochrony zdrowia i dostępnością usług medycznych. Czy na początku 2025 roku Polska będzie w pełni gotowa na prezydencję w Radzie Unii Europejskiej biorąc pod uwagę ochronę zdrowia? Teraz pytania o priorytety, prace nad unijnym ustawodawstwem oraz najważniejsze wyzwania i ewentualne przeciwności kierujemy właśnie do Stanisława Maćkowiaka.

W ramach cyklu rozmów Fundacji Instytut Spraw Społecznych o polskich przygotowaniach Jakub Gołąb rozmawia ze Stanisławem Maćkowiakiem. 

Jakub Gołąb: Ministerstwo Zdrowia już zaproponowało takie trzy priorytety na tę nadchodzącą prezydencję: promowanie profilaktyki, rozwój kompetencji cyfrowych oraz opieka zdrowotna w świetle zmian demograficznych. Jak je Pan ocenia?

Stanisław Maćkowiak: Są bardzo ważne, ale myślę, że mamy obszary, o które warto by było te priorytety rozszerzyć. Na przykład problematyka chorób rzadkich. Był to priorytet w prezydencjach poprzednich i należy utrzymać tę ciągłość. Jest to duży problem społeczny, który wreszcie powinien zostać rozwiązany. Komuś może się wydawać, że choroby rzadkie są… rzadkie. Nic bardziej mylnego. Wiemy już o ponad dziesięciu tysiącach chorób, a skala problemu jest widoczna: to od 6 do 8 procent populacji. Jeśli mówimy o Europie, chodzi o 30 milionów ludzi!

J.G. Zgodzimy się chyba, że wyzwaniem dla Europy jest demografia. Fakt, że społeczeństwa się starzeją oraz znika zastępowalność pokoleń. Jest też kwestia chorób rzadkich. Dzieląc to na takie dwie części możemy omówić najważniejsze wyzwania?

S.M. Chodzi przede wszystkim o opracowanie europejskiej strategii dotyczącej wszystkich krajów, żeby dać szansę takiej samej opieki dla chorych.

J.G. Batalia z nierównościami?

S.M. Dokładnie. Działania dotyczące wyrównywania szans są prowadzone, były podejmowane w czasach poprzednich prezydencji i powinny być kontynuowane. Zwracam uwagę na wczesną diagnostykę chorób rzadkich: przesiew noworodkowy dla chorób metabolicznych to jeden z najlepszych sposobów, jeśli chodzi o wykrywanie chorób rzadkich. Następna kwestia: rewizja przepisów dotyczących leków sierocych i pediatrycznych. Mowa o tym, aby utrzymać zachęty dla producentów i sponsorów przy jednoczasowym wzroście konkurencyjności Europy w odniesieniu do innych rejonów świata. Kolejna rzecz to instrumenty poprawy dostępu do leczenia chorób rzadkich, stabilność opieki zdrowotnej i zapobieganie nierównościom dostępu do usług medycznych. Najważniejsze, żeby było continuum w kwestii chorób rzadkich.  Wiemy, jakie mamy w Europie zróżnicowanie, jeśli chodzi o opiekę medyczną, potrzeba unifikacji. Mamy kraje takie jak Francja, gdzie jest już piąta odsłona realizacji planu dla chorób rzadkich, a my jesteśmy z tyłu. Chciałbym, aby to się zmieniło, kluczem jest unifikacja np. w sferze dostępności leków, refundacji, zakupu dla wszystkich pacjentów na terenie UE.

J.G. Czy Federacja Pacjentów Polskich prowadzi przygotowania do tej prezydencji? Pytam o współpracę z międzynarodowymi i polskimi partnerami.

S.M. Tak, oczywiście i pracujemy nad tym, aby te nasze priorytety były adresowane do odpowiednich organów, żeby można było skutecznie lobbować w tym kierunku. Angażujemy się też na gruncie krajowym, aby nieustannie przybliżać tematykę chorób rzadkich.