Stałe orzeczenia dla osób z rzadkimi chorobami genetycznymi – nowe wytyczne Ministerstwa Rodziny

Osoby cierpiące na rzadkie choroby genetyczne o jednorodnym przebiegu nie będą musiały ponownie ubiegać się o orzeczenie o niepełnosprawności. Wiceminister rodziny Łukasz Krasoń poinformował, że dzieci otrzymają orzeczenie do ukończenia 16. roku życia, a dorośli – na stałe. Nowe wytyczne zespołów orzeczniczych zostały już opublikowane i obowiązują.

Zgodnie z nowymi zasadami, osoby z diagnozami rzadkich chorób genetycznych oraz zespołem Downa nie będą musiały wielokrotnie potwierdzać swojej niepełnosprawności.

Wytyczne przewidują, że dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi, które mają stały i niezmienny przebieg oraz nie rokują poprawy, będą mogły uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności na maksymalny okres, czyli do ukończenia 16. roku życia. Osoby powyżej 16. roku życia, jeśli spełnią kryteria dotyczące stopnia niepełnosprawności, również będą mogły otrzymać orzeczenie na stałe.

Jak zaznaczył wiceszef Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, kwestia wielokrotnego orzekania o niepełnosprawności w przypadku chorób genetycznych była wielokrotnie podnoszona przez rodziców dzieci dotkniętych tymi schorzeniami.

Wytyczne uwzględniają także konieczność stałej opieki nad dzieckiem (punkt 7 orzeczenia) oraz codziennego wsparcia w procesie leczenia, rehabilitacji i edukacji (punkt 8 orzeczenia).

Wytyczne zostały przekazane do powiatowych i wojewódzkich zespołów orzekania o niepełnosprawności. Rodzice dzieci z chorobami rzadkimi mogą już powoływać się na nowe przepisy, składając wnioski o orzeczenie.

Wiceminister zapowiedział, że reforma systemu orzecznictwa będzie kontynuowana. Trwają prace nad nowym systemem orzekania o niepełnosprawności, który ma być finansowany ze środków Unii Europejskiej. Planowane są również zmiany w ustawie o rehabilitacji osób z niepełnosprawnościami, w tym wydłużenie ważności zaświadczenia lekarskiego wymaganego do uzyskania orzeczenia – z jednego do trzech miesięcy przed złożeniem wniosku.

Korzyści wynikające z orzeczenia o niepełnosprawności

Osoby posiadające orzeczenie o niepełnosprawności mają prawo do szeregu świadczeń i ulg, w tym:

• świadczenia pielęgnacyjnego i zasiłku pielęgnacyjnego,

• ulg podatkowych (np. w ramach ulgi rehabilitacyjnej),

• pierwszeństwa w dostępie do usług społecznych i opiekuńczych,

• ułatwień w dostępie do świadczeń zdrowotnych, w tym rehabilitacji i leczenia sanatoryjnego,

• prawa do Karty Parkingowej,

• dodatkowego wsparcia w edukacji, np. asystenta w szkole czy indywidualnego toku nauczania.

  Reklama

Nowe zasady mają na celu uproszczenie procedur i zmniejszenie obciążeń administracyjnych dla osób z rzadkimi chorobami genetycznymi oraz ich rodzin.