Prof. J Narbutt krajowym konsultantem

Minister Zdrowia Łukasz Szumowski powołał panią prof. Joannę Narbutt na stanowisko konsultanta krajowego ds dermatologii i wenerologii. Czego oczekują pacjenci?

Jak wcześniej informowaliśmy, poprzednia konsultant prof. Joanna Maj, złożyła rezygnację, ponieważ miała poczucie, że jej apele do resortu zdrowia o lepsze rozwiązania dla pacjentów, pozostają bez odzewu. 

Zobacz: 

Skrócić kolejki

Jedną z najpilniejszych potrzeb stanowi poprawa dostępności do nowoczesnego i skutecznego leczenia w grupie pacjentów dermatologicznych i reumatologicznych.

- Osoby zmagające się z łuszczycą (szczególnie umiarkowaną i ciężką postacią) oraz łuszczycowym zapaleniem stawów pozostawieni są bez należnej opieki i możliwości korzystania z odpowiednich terapii lekowych - alarmuje Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS.

Łuszczyca jest chorobą, której leczenie w Polsce jest od wielu lat bardzo zaniedbane. Jest to poważna ogólnoustrojową, zapalna choroba i nie stanowi jedynie defektu dermatologicznego czy estetycznego, jak jest bardzo często traktowana.

Według Raportu Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS i Fundacji MYPacjenci pt. „Jak leczeni są Polacy - problemy i potrzeby pacjentów z łuszczycą” system ochrony zdrowia nie gwarantuje pacjentom kompleksowej opieki i dostępu do najskuteczniejszych terapii. W efekcie pacjenci muszą nie tylko mierzyć się ze wstydem i odrzuceniem społecznym związanym z chorobą, ale także sami poszukiwać informacji i terapii oraz opłacać z własnej kieszeni wizyty u specjalistów. Z powodu zmagań z chorobą, co piąty badany stale przyjmuje leki przeciwdepresyjne. Łuszczyca to choroba ludzi młodych - pierwsze objawy łuszczycy pojawiają się między 15. a 30. rokiem życia. Ponad 80% pacjentów uczestniczących w badaniu nie jest zadowolonych ze skuteczności zaproponowanego leczenia. 78% badanych chorych leczona jest miejscowo, podczas gdy nasilenie choroby wymaga leczenia ogólnego. 82% spośród badanych nie uczestniczyło nigdy w badaniu klinicznym dotyczącym łuszczycy.

Środowisko pacjentów wśród najistotniejszych koniecznych zmian w systemie leczenia wyróżnia:

•                Zwiększenie dostępności do najnowocześniejszych leków i innowacyjnych terapii biologicznych, które działają skutecznie, są bezpieczne, podnoszą jakość życia chorego, pozwalają zapomnieć o chorobie, ponieważ chory może osiągnąć efekt czystej, lub prawie czystej skóry. Dają dzięki temu możliwość normalnego funkcjonowania w sferze społeczno-zawodowej, realizowania się w roli matki, ojca czy babci. Dają chorym szansę na prowadzenie normalnego i szczęśliwego życia;

•                Zapewnienie dostępu do fototerapii poprzez adekwatną wycenę świadczenia. Szpitale i poradnie muszą mieć możliwość zakupienia urządzeń i ich eksploatacji, a koszty powinny być pokrywane przez płatnika. W chwili obecnej, chorzy nie mają możliwości korzystania z fototerapii w wystarczającym stopniu. Wydawać by się mogło, że jest ona jedną z tańszych metod terapeutycznych, jednak przy obecnym poziomie wyceny świadczenia – nieosiągalną dla dużej grupy pacjentów, mogących z niej korzystać;

•                Konieczność zniesienia obowiązku posiadania skierowania do lekarza dermatologa, co obecnie utrudnia i wydłuża proces konsultacji ze specjalistą prowadząc do pogorszenia jakości życia chorego. Dotychczasowy system opieki zdrowotnej nad pacjentami z umiarkowaną i ciężką postacią łuszczycy nie sprawdził się i należy go przeorganizować. Pacjenci mają poczucie, że od lat ich sytuacja nie ulega poprawie, są rozgoryczeni, a nawet zrezygnowani. Chorzy potrzebują dostępu do innowacyjnych terapii oraz dostępności do dermatologów, współpracujących z psychologiem.

AK