Powstał parlamentarny zespół ds. SMA

Powstał parlamentarny zespół ds. SMA, którego celem jest zrefundowanie terapii genowej dla 17 dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Dzieciom tym nie należy się refundacja najdroższym lekiem świata, co zmusza ich rodziców do zbiórek pieniędzy.

Parlamentarzyści na konferencji prasowej w Sejmie poinformowali w piątek, że zespół ds. SMA powstał na wniosek rodziców chorych dzieci, którym nie należy się refundacja leczenia lekiem Zolgensma, który jest nazywany najdroższym lekiem świata. Terapia kosztuje ok. 9,5 mln zł.

Obecnie w Polsce jest 17 małych dzieci, którym nie należy się terapia zolgensmą. "Rodzice tych dzieci złożyli w Ministerstwie Zdrowia petycję, by zrefundować leczenie ich dzieci, my będziemy tych rodziców wspierać i pokazywać rządowi, gdzie są pieniądze na leczenie ich dzieci" – powiedział poseł Michał Wypij (Porozumienie).

"Mówimy o pieniądzach rzędu od 100 do 130 mln zł. 100 mln zł to powołany przed kilkoma tygodniami Instytut Rozwoju Języka Polskiego, kolejne 30 mln to Instytut Rozwoju Rodziny i Demografii, także kolejna instytucja, która ma zostać powołana przez obecny obóz władzy, kolejna instytucja, która będzie powielała zadania wielu już istniejących, zupełnie niepotrzebnych. Te pieniądze mogłyby zrobić coś dobrego, uratować ludzkie życia" – powiedział Wypij.

Członkowie zespołu zapowiedzieli, że będą zabiegali o zmianę obecnych zasad refundacji leczenia zolgensmą – obecnie należy się ona dzieciom, które nie ważą więcej niż 13,5 kg oraz nie podjęły innej terapii leczenia SMA (np. lekiem Spinraza). Poseł Raid Haidar (KO), który jest lekarzem powiedział, że jeśli pomoże się obecnej 17 dzieci jest szansa na to, że będą to ostatnie dzieci, których bliscy zbierają pieniądze na terapię genową.

"Obecnie są badania przesiewowe noworodków w kierunku SMA, więc kolejne dzieci, które będą potrzebowały leczenia otrzymają je po tych badaniach" – argumentował poseł Haidar.

Poseł Monika Falej (Lewica) wskazywała, że rodzice całej 17 dzieci, którym nie należy się terapia genowa, robią zbiórki, wykorzystują każdą szanse, by ich dzieci jak najdłużej żyły, np. zatrudniają się za granicą, by korzystać z systemu ubezpieczeń innych państw.

"Zwracamy się, by te pieniądze były zabudżetowane i będziemy działać na rzecz tego, by te pieniądze były zabudżetowane" – powiedziała Falej.

Refundacja leczenia lekiem Zolgensma obowiązuje w Polsce od 1 września ubiegłego roku. 

Autorka: Joanna Kiewisz-Wojciechowska