Plan dla Chorób Rzadkich 2026: rząd ogłasza założenia i wylicza koszty realizacji

Ministerstwo Zdrowia opublikowało założenia Planu dla Chorób Rzadkich 2026, który ma kontynuować działania rozpoczęte w latach 2024–2025. Dokument zakłada rozwój zintegrowanej opieki zdrowotnej oraz poprawę diagnostyki, leczenia i wsparcia pacjentów z chorobami rzadkimi. Według szacunków całkowity koszt wdrożenia Planu wyniesie ponad 6 mln zł.

Resort zdrowia przedstawił założenia nowego dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich na 2026 r., który ma kontynuować prace nad poprawą sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin. Kluczowym celem jest stworzenie modelu zintegrowanej opieki zdrowotnej, zapewniającego kompleksowe i skoordynowane wsparcie. Całkowity koszt realizacji Planu został oszacowany na 6 350 000 zł.

Dotychczas obowiązujący plan na lata 2024–2025 wygasa wraz z końcem roku, dlatego konieczne było przygotowanie kolejnej edycji. Ministerstwo podkreśla, że właściwa strategia diagnostyki i postępowania w przypadku chorób rzadkich pozwala ograniczyć koszty zbędnych badań i przyspieszyć ścieżkę leczenia. Nowy dokument ma zapewnić ciągłość wdrażanych rozwiązań oraz rozwój systemowych narzędzi.

Założenia Planu dla Chorób Rzadkich 2026 obejmują sześć priorytetowych obszarów:

• Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich (OECR) i analiza ich produktów rozliczeniowych,

• poprawa dostępu do badań diagnostycznych,

• zwiększenie dostępu do leków i żywienia specjalistycznego,

• rozwój Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich (PRCR),

• wdrożenie Karty Pacjenta z Chorobą Rzadką,

• prowadzenie i rozwój Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”.

Ministerstwo przypomina, że część zadań jest już wdrażana. Kontynuowana będzie m.in. nominacja kolejnych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich oraz prace nad Systemem dla Chorób Rzadkich, czyli narzędziem teleinformatycznym usprawniającym obieg danych i opiekę nad pacjentem.

Plan obejmuje także funkcjonowanie Rady do spraw Chorób Rzadkich do momentu złożenia przez nią raportu z działalności. Zakłada przygotowanie zaleceń krajowych dla OECR, poprawę infrastruktury i dostępu do aparatury medycznej oraz doprecyzowanie zasad rozliczania leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego, w tym sprowadzanych w ramach importu docelowego. Dokument przewiduje również realizację ogólnopolskiej kampanii społecznej dotyczącej chorób rzadkich.

Uchwała w sprawie Planu dla Chorób Rzadkich 2026 ma zostać przyjęta przez rząd jeszcze przed końcem roku. Dzięki temu możliwe będzie płynne przejście do realizacji zaplanowanych działań i dalsze wzmacnianie systemowej opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi.