Senat: przełomowe standardy dla neuroróżnorodnych mogą zmienić wszystko: „Państwo nie zauważa problemu”

Brak zrozumienia, chaos decyzyjny i ryzyko naruszania godności – tak dziś funkcjonują służby publiczne wobec osób z niepełnosprawnością niewidoczną i neuroróżnorodnością w Polsce. Podczas posiedzenia Senackiego Zespołu ds. Zrównoważonego Rozwoju padły diagnozy, które nie pozostawiają złudzeń: system nie nadąża, a wsparcie jest fragmentaryczne. - Z doświadczenia wiem, jak ważne w zapewnieniu właściwej opieki jest edukowanie służb publicznych i pracowników ochrony zdrowia w rozumieniu potrzeb osób neuroróżnorodnych oraz dostosowanie placówek do ich oczekiwań – podkreśliła wiceminister zdrowia Katarzyna Kęcka, otwierając dyskusję nad projektem „Standardy w obronie godności”, który ma szansę stać się pierwszym w Polsce kompleksowym systemem działania państwa wobec tej grupy obywateli.

Posiedzenie Senackiego Zespołu ds. Zrównoważonego Rozwoju pokazało skalę problemu, który dotychczas pozostawał na marginesie polityk publicznych. Otwierając obrady, przewodniczący zespołu senator Krzysztof Kwiatkowski nie pozostawił wątpliwości co do wagi sytuacji i systemowych zaniedbań.

Przedstawił realistyczny obraz funkcjonowania państwa, które, mimo wzrostu liczby osób neuroróżnorodnych, wciąż nie posiada skutecznych mechanizmów ani procedur pozwalających odpowiednio reagować w ich sytuacjach:

Jak zaznaczył, brak wiedzy i procedur prowadzi do sytuacji, w których osoby neuroróżnorodne spotykają się z niezrozumieniem, a nawet przemocą instytucjonalną. Problem pogłębia brak koordynacji między resortami oraz niedostosowany system edukacji.

Projekt „Standardy w obronie godności” jest odpowiedzią na realne problemy funkcjonowania państwa w sytuacjach wymagających szczególnej wrażliwości i kompetencji. Wicemarszałek Senatu Maciej Żywno podkreślił, że sama debata nie wystarczy.

Podobny ton wybrzmiał w wypowiedzi ministra sprawiedliwości Waldemara Żurka, który objął projekt patronatem honorowym. Zwrócił on uwagę na powszechność problemu i jego niedostrzeganie w codziennym życiu społecznym.

Debata w Senacie została osadzona w twardych danych. Prof. Marek Konopczyński, pełnomocnik ministra sprawiedliwości ds. nieletnich oraz przewodniczący Rady Naukowej Fundacji PROBARE, przedstawił szeroki kontekst globalny i krajowy.

Zwrócił uwagę, że spektrum autyzmu dotyczy 1–2% populacji świata, czyli około 170 milionów osób, w tym około 400 tysięcy w Polsce. W przypadku ADHD u dorosłych mówimy o 2,6–6,8% populacji, czyli nawet pół miliarda ludzi na świecie i około miliona w Polsce.

W jego wystąpieniu wybrzmiał również ważny zwrot w myśleniu o neuroróżnorodności – odejście od podejścia medycznego na rzecz humanistycznego, akcentującego godność i podmiotowość.

Wydaje się, że nadszedł czas, aby godność osób neuroróżnorodnodnych była nie tylko przedmiotem debat, ale także niekwestionowanym faktem społecznym. Wierzę, że obecni na tym spotkaniu do tego swoją determinacją doprowadzą” – powiedział prof. Marek Konopczyński.

Projekt przedstawiony przez Fundację na rzecz Rozwoju Probacji PROBARE zakłada stworzenie spójnego modelu działania państwa. Prezes fundacji Ewelina Wojtera-Stasiorowska podkreśliła jego międzyresortowy i strategiczny charakter, realizowany we współpracy z Uniwersytetem w Białymstoku oraz organizacjami społecznymi.

Założenia operacyjne przedstawił wiceprezes fundacji Sławomir Stasiorowski, wskazując, że brak standardów prowadzi do chaosu decyzyjnego i błędnych interpretacji zachowań osób neuroróżnorodnych.

Podkreślił również kluczową zasadę projektu, która wykracza poza techniczne procedury i dotyka fundamentów relacji obywatel–państwo.

Istotnym elementem debaty była analiza prawna. Dr hab. Artur Olechno, dziekan Wydziału Prawa Uniwersytetu w Białymstoku, wskazał, że polska konstytucja już dziś daje podstawy do ochrony osób funkcjonujących w odmiennych systemach poznawczych.

Jego zdaniem oznacza to nie tylko możliwość, ale wręcz obowiązek tworzenia odrębnych standardów postępowania, które pozwolą wyrównać szanse tych osób w dostępie do praw i uczestnictwie w życiu społecznym.

Perspektywę praktyczną wniosła wiceminister zdrowia Katarzyna Kęcka, która odwołała się do własnych doświadczeń zawodowych w pracy z pacjentami.

To właśnie edukacja i praktyczne kompetencje służb publicznych mają stać się jednym z filarów wdrażanego modelu.

W projekt zaangażowało się środowisko akademickie. Rektor Uniwersytetu w Białymstoku, prof. Mariusz Popławski, podkreślił misyjny charakter współpracy i jej znaczenie dla jakości państwa.

Zwieńczeniem posiedzenia było przedstawienie wniosku o podjęcie przez Senat uchwały dotyczącej godności osób neuroróżnorodnych. Inicjatywa ta ma nadać pracom nad standardami wymiar polityczny i legislacyjny.

Senator Krzysztof Kwiatkowski zadeklarował rozpoczęcie prac nad uchwałą w najbliższej przyszłości, co może oznaczać początek realnych zmian systemowych.

Niepełnosprawność niewidoczna obejmuje choroby i zaburzenia, które nie są od razu widoczne, ale znacząco utrudniają codzienne funkcjonowanie. Należą do nich cukrzyca, stwardnienie rozsiane, choroby tarczycy, przewlekłe bóle, depresja, zaburzenia lękowe, schizofrenia, choroby autoimmunologiczne czy zaburzenia odżywiania. Osoby dotknięte tymi schorzeniami mogą wyglądać „normalnie”, jednak napotykają bariery w pracy, edukacji i relacjach społecznych.

Neuroróżnorodność natomiast opisuje różnice w funkcjonowaniu mózgu i procesach poznawczych, które są naturalną częścią ludzkiej zmienności. Obejmuje m.in. spektrum autyzmu, zespół Aspergera, ADHD, dysleksję, dyspraxję, zaburzenia przetwarzania sensorycznego, zaburzenia funkcji wykonawczych czy Tourette’a. Neuroróżnorodność podkreśla potrzebę zrozumienia i wsparcia, nie traktując tych różnic jako deficytu.

Rozróżnienie jest istotne: niepełnosprawność niewidoczna opisuje ograniczenia funkcjonalne wynikające z chorób, a neuroróżnorodność – różnice poznawcze i neurologiczne. Oba zjawiska wymagają odpowiednich standardów i systemowego wsparcia instytucji publicznych.

Posiedzenie Senackiego Zespołu ds. Zrównoważonego Rozwoju pokazało, że temat neuroróżnorodności przestaje być niszowy i wchodzi do głównego nurtu polityki publicznej. Projekt „Standardy w obronie godności” ma ambicję zmienić nie tylko procedury, ale także sposób myślenia o relacji państwa z obywatelem.

Jeśli zapowiadane działania zostaną wdrożone, Polska może po raz pierwszy stworzyć spójny system, który nie tylko reaguje, ale rozumie.