Opieka wytchnieniowa, która może uratować zdrowie a nawet życie - chorego i opiekuna

W Polsce opieka nad nieuleczalnie chorym dzieckiem to często samotna walka rodziny – wyczerpująca, wyniszczająca i prowadzona w milczeniu. W cieniu dramatycznych diagnoz, poświęconych karier, pękających więzi rodzinnych i bezsennych nocy, z trudem przebija się pojęcie „opieki wytchnieniowej”. Ale to właśnie ona może zadecydować, czy rodzic przetrwa. Opieka wytchnieniowa musi być nie tylko standardem, ale i świadczeniem gwarantowanym – porównywalnym z terapią, rehabilitacją czy opieką psychologiczną - temat ten został szeroko omówiony podczas spotkania Zespołu Parlamentarnego ds. Chorób Rzadkich oraz ds. Dzieci.

Beata Hernik-Janiszewska, prezeska Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci, wskazuje jasno – opieka wytchnieniowa to nie luksus, lecz konieczność.

To rodzic w systemie domowej opieki hospicyjnej staje się głównym wykonawcą planu leczenia, a jego psychofizyczna kondycja decyduje o komforcie i jakości życia małego pacjenta.

Hospicjum, które od lat działa na Dolnym Śląsku, w 2023 roku uruchomiło pierwsze w regionie stacjonarne centrum opieki wytchnieniowej – „Kokoszkę”. Miejsce, które pozwala rodzinom choć na chwilę złapać oddech. Jak mówi Hernik-Janiszewska, taka forma opieki powinna zostać uznana za wyspecjalizowaną usługę finansowaną ze środków Funduszu Solidarnościowego. Dziś, mimo dostępności programów, ich realna użyteczność jest znikoma – wycena opieki w wysokości 50 zł za godzinę brutto nie pokrywa kosztów wyspecjalizowanego personelu ani nie zachęca instytucji do tworzenia podobnych placówek.

Od siedmiu lat obserwuje rodziny, które spędzają całe tygodnie, miesiące, lata w napięciu, w strachu, w fizycznym wyczerpaniu. PTSD, depresja, choroby somatyczne, rozpad relacji rodzinnych – to nie są wyjątki. To norma.

Z jej opowieści wyłania się obraz rodziny jako systemu naczyń połączonych. Choruje dziecko, cierpią rodzice, odczuwa to rodzeństwo, a często i dziadkowie. Opieka wytchnieniowa daje szansę, by ten łańcuch przerwać – przynajmniej na chwilę. Rodzice mogą wyspać się, pójść do lekarza, czasem po raz pierwszy od lat – na urlop. Zdrowe rodzeństwo zyskuje rodziców mniej zmęczonych, bardziej obecnych. Chorujące dziecko – opiekę profesjonalną i empatyczną, nie wynikającą z desperacji.

Turczyńska stanowczo odcina się od prób łączenia opieki wytchnieniowej z usługą asystencji osób z niepełnosprawnościami, którą promuje Ministerstwo Rodziny. „To nie może być osoba z podstawowym przeszkoleniem. Potrzebujemy opiekunów medycznych, fizjoterapeutów, pielęgniarek anestezjologicznych – bo dzieci, którymi się zajmujemy, to często pacjenci pod respiratorami” – tłumaczy. Powierzenie dziecka w ręce nieprzygotowanej osoby nie tylko nie przynosi ulgi, ale potęguje lęk i stres.

Choć Fundusz Solidarnościowy daje teoretyczną możliwość realizacji opieki wytchnieniowej, skala i jakość tej pomocy pozostawia wiele do życzenia. Na 2025 rok usługę realizuje ok. 180 podmiotów, z czego znaczna większość adresowana jest do osób starszych. Nie wiadomo, ile dzieci objęto pomocą, bo nie prowadzi się statystyk.

Co więcej, ograniczenia w ilości godzin (np. 20 miesięcznie w opiece domowej), nieregularność finansowania i brak rozpoznania rzeczywistych potrzeb rodzin czynią usługę mało skuteczną. Organizacje pozarządowe, które niosą pomoc, często muszą przerywać działania z końcem roku, czekając na nową pulę środków.

Eksperci apelują o stworzenie ogólnopolskich standardów opieki wytchnieniowej – z wyspecjalizowaną kadrą, rzetelną wyceną i realnym dostępem dla rodzin dzieci nieuleczalnie chorych. Postulują również odejście od sztywnego kryterium orzeczenia o niepełnosprawności – bo procedury trwają zbyt długo, a czas w przypadku choroby terminalnej bywa dosłownie na wagę życia.

Hospicjum we Wrocławiu zdołało już objąć pomocą ponad 400 rodzin. Ale potrzebujących są tysiące. W kraju, gdzie o opiekunach mówi się wiele, ale robi się wciąż za mało, słowa „opieka wytchnieniowa” nie powinny być jedynie konferencyjnym hasłem. Powinny być obietnicą, której państwo nie ma prawa złamać.