Nowa profilaktyka krwawień hemofilia dzieci zmienia standardy leczenia | Podskórna terapia refundowana od lipca 2021

Sytuacja dzieci z hemofilią i ich rodzin była jednym z tematów omawianych podczas posiedzenia Rady Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia, które odbyło się 12 czerwca 2024 roku. Spotkanie poświęcono dostępowi do leków w hemofilii dziecięcej. Mateusz Oczkowski, Zastępca Dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji, zapowiedział, że od 1 lipca zostanie udostępnione leczenie emicizumabem w ramach programu lekowego dla dzieci niepowikłanych inhibitorem, które z różnych powodów nie mogą stosować profilaktyki dożylnej.

Jest to zmiana długo wyczekiwana przez środowisko rodzin z dziećmi chorującymi na hemofilię. Program lekowy „Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B”, który umożliwia korzystanie dzieciom z hemofilią z czynników krzepnięcia powstał w 2008 r. Od tamtej pory w standardzie opieki w Polsce nic się nie zmieniło, chociaż postęp medycyny sprawił, że pojawiło się wiele nowych możliwości w zakresie profilaktyki krwawień.

Realnie w Polsce mali pacjenci mogli liczyć wyłącznie na krótko działające czynniki krzepnięcia, które podaje się 3-4 razy w tygodniu. Konieczność tak częstych wkłuć jest traumatyzująca dla dzieci, a także dla rodziców, którzy nierzadko szukają pomocy w placówkach POZ czy szpitalach, by móc podać dzieciom leczenie.

Na wniosek organizacji pacjenckich zajmujących się hemofilią i skazami krwotocznymi, temat ten był przedmiotem dyskusji podczas ostatniego posiedzenia Rady Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia. W czasie tego spotkania Mateusz Oczkowski, zastępca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji zadeklarował, że od 1 lipca podskórna profilaktyka krwawień zostanie wprowadzona obwieszczeniem Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych od 1 lipca br.

- Objęcie refundacją metody podskórnej profilaktyki krwawień oznacza dla nas skokowy wzrost jakości życia naszych dzieci. To zmiana, o którą bardzo długo apelowaliśmy i bardzo cieszymy się, że nasze dzieci będą miały możliwość skorzystania z nowoczesnego leczenia. W imieniu całego środowiska rodziców zrzeszonych w naszej Fundacji, bardzo dziękujemy Ministerstwu Zdrowia za przychylenie się do naszych apeli – powiedziała Ewelina Matuszak, prezeska Fundacji Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne.

Dostęp do podskórnej profilaktyki krwawień to dla wszystkich rodzin zmagających się
z hemofilią u swoich dzieci, sprawa o fundamentalnym znaczeniu. Decyzja ta przyczyni się do poprawy standardu leczenia hemofilii w Polsce. Jest to również zmiana, o którą zabiegali eksperci kliniczni.

na podst. mat. pras.