Lucyna Jaworska-Wojtas: Kobieta z endometriozą musi być zaopiekowana

- Przysięgłam sobie, że jeśli moja wnuczka zachoruje – będzie żyła w kraju, w którym będzie miała gdzie się leczyć, a żaden lekarz nie będzie jej mówił, że nie potrafi sobie z tym poradzić. W Polsce, w której będą funkcjonowały supernowoczesne kliniki leczenia endometriozy z najlepszym sprzętem na świecie – mówi Lucyna Jaworska-Wojtas, prezes Fundacji „Pokonać Endometriozę”.

Reklama

Lucyna Jaworska-Wojtas: Przede wszystkim brak wiedzy lekarzy, to jest największa przeszkoda i odsyłanie pacjentek, albo od lekarza do lekarza, albo przetrzymywanie pacjentek latami i mówienie im, że okres ma boleć i że taka ich uroda. A ona oczekując odpowiedzi na swoje dolegliwości chodzi od lekarza do lekarza. Taka pacjentka może mieć nie tylko bolesne okresy, ale też może mieć ból w obrębie miednicy, biegunki, zaparcia, problemy z oddawaniem moczu, stolca, podczas stosunku. Bóle ciągnące do barku, do kręgosłupa. Taka kobieta szuka pomocy wszędzie, nie tylko u ginekologa, ale też u urologa, gastrologa, ortopedy, więc ta jej droga jest bardzo trudna.

Reklama

L.J.-W.: Moja droga do diagnozy była 40 lat temu. To były czasy, kiedy miałam 12 lat, pierwszy okres, bardzo bolesny. Każdy kolejny okres był jeszcze bardziej bolesny. Ból rozprzestrzenił się na jelita, na układ moczowy, na pęcherz moczowy, na nerkę. Przebieg mojej choroby był bardzo agresywny. W wieku 21 lat miałam usuniętą prawą nerkę. To była droga przez mękę. Nikt nie widział tej choroby, to były czasy, kiedy nie było żadnych specjalistów w Polsce. Byłam przebadana wzdłuż i wszerz gastrologicznie. W wieku 16-17 lat miałam robioną gastroskopię, kolonoskopię. Byłam na badaniach endokrynologicznych, ginekologicznych, dopiero na badaniach urologicznych lekarze zauważyli, że mam wodonercze i usunięto mi nerkę. Wtedy nikt nie wiedział, że guz endometriozy zatrzymał mi pracę moczowodu i to była przyczyna mojej utraty nerki. Moje dochodzenie do diagnozy zajęło 16 lat. Mam dziecko, tylko dlatego, że posłuchałam urologa, że coś może wiedział na temat tej choroby, ale nie do końca. Po urodzeniu dziecka ta choroba jeszcze bardziej się u mnie rozwinęła. Potem dopiero zapisałam się do stowarzyszenia chorych na endometriozę w Stanach Zjednoczonych, bo szukałam na stronach angielskich po moich dolegliwościach i wyskoczyła mi endometrioza. Po zapisaniu się do tego stowarzyszenia dowiedziałam się, że mam endometriozę. Po wycięciu guza, który uciskał mi na moczowód, dostałam diagnozę endometriozy.

L.J.-W.: Muszą być wycenione świadczenia i ścieżka pacjentki. I muszą być stworzone w systemie centra diagnozy i leczenia endometriozy, które będą dedykowane tym pacjentkom. Muszą też być wyedukowani lekarze. Nie tylko w operatywnie endometriozy, ale też w diagnozie. Więcej lekarzy musi umieć zrobić dobre USG i mieć pojęcie o tej choroby, aby na podstawie wywiadu z pacjentką, mogli skierować ją do odpowiedniego ginekologa, który specjalizuje się w diagnozowaniu endometriozy, ci lekarze muszą umieć zrobić dobre USG i skierować na dobry rezonans magnetyczny, gdzie radiolodzy będą umieli odczytać ten rezonans prawidłowo, a później musimy zaopiekować się tą pacjentką, aby mogła się leczyć farmakologicznie, jeśli nie będzie miała ciężkiej postaci tej choroby, albo aby mogła od razu trafić do centrum diagnozy i leczenia, gdzie będzie miała wielonarządową, multidyscyplinarną operację i to będzie to jedna operacja w jej życiu, a nie wiele, i od tego momentu będzie zaopiekowana indywidualnie, ale też holistycznie, przez dietetyka, psychologa, urofizjoterapeutę i lekarza, który ją poprowadzi.

Reklama

L.J.-W.: Tak, dietoterapia pomaga w leczeniu endometriozy, ale endometrioza występuje w różnych postaciach. Mamy postać łagodniejszą i bardzo ciężką. Nie słyszałam jeszcze, żeby dieta wyleczyła ciężką postać endometriozy. Pomoże przeciwzapalnie, ulży, ale nie wyleczy tej choroby.

L.J.-W.: Taka kobieta musi być zaopiekowana. Bo jeżeli ona nie ma drogi wyjścia, nie ma wskazówek, jest ze wszystkim sama, wycofuje się z życia społecznego, jest napiętnowana przez swojego pracodawcę, rodzinę, itd... Takiej kobiecie trzeba okazać wsparcie psychologiczne na jak najwcześniejszym etapie, by czuła, że nie jest z tym sama.

Reklama

L.J.-W.: Działamy na różnych polach. Mamy grupy wsparcia w całej Polsce i za pośrednictwem naszych endoambasadorek organizujemy różne warsztaty, pogadanki, na które zapraszamy specjalistów, dietoterapeutów, psychologów, dietetyków, organizujemy endogotowania, by uświadomić na czym polega zdrowa dieta. Współpracujemy też z Ministerstwem Zdrowia.

L.J.-W.: Żeby cały czas się edukowały, były świadome swojej choroby. Żeby dużo czytały na temat tej choroby, a jak już będą zdiagnozowane, oprócz tego, że muszą liczyć na ekspertów, którzy się nimi zaopiekują, muszą liczyć na siebie, poznać tę chorobę, pogodzić się z nią i znaleźć najlepszy sposób, jaki mogą, by się sobą zaopiekować.