"Łączy nas pacjent": dyżury przedstawicieli organizacji pacjentów w maju br.

Informacje o leczeniu stwardnienia rozsianego, padaczki, chorób reumatycznych, a także o zaburzeniach pamięci u osób starszych czy radzeniu sobie ze stomią - w takim m.in. zakresie porad będą udzielać eksperci organizacji pacjentów i Rzecznika Praw Pacjenta w maju w ramach wspólnego projektu "Łączy nas pacjent".

„Łączy nas pacjent” to wspólny projekt Rzecznika Praw Pacjenta oraz przedstawicieli największych w Polsce organizacji pacjentów. W ramach projektu, podczas dyżurów pełnionych pod bezpłatnym numerem 800-190-590, specjaliści z poszczególnych organizacji wraz z ekspertami Rzecznika udzielają telefonicznych porad, informacji oraz wsparcia dotyczącego określonych chorób.

Dyżury odbywają się cyklicznie każdego miesiąca, począwszy od 6 marca 2018 r.

Na Telefonicznej Informacji Pacjenta w najbliższym miesiącu będą dyżurować następujące organizacje:

 

8 maja (środa) – 8:00 - 12:00 Fundacja STOMAlife;

Zakres prowadzonych porad:

Poradnictwo w zakresie radzenia sobie ze stomią zarówno u osób dorosłych, jak i u dzieci; Poradnictwo dla stomików i ich opiekunów oraz członków rodzin;

Dostęp do zwiększonego limitu na sprzęt stomijny dla osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności.

 

9 maja (czwartek) – 10:00 – 12:00 Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego;

Zakres prowadzonych porad:

Informacje o objawach, diagnostyce, sposobach leczenia i rehabilitacji osób ze stwardnieniem rozsianym; Informacje o ośrodkach leczenia SM w Polsce; Wsparcie osób ze stwardnieniem rozsianym, ich rodzin i bliskich.

 

10 maja (piątek)  – 13:00-16:00  Fundacja Urszuli Jaworskiej;

   Zakres prowadzonych porad:

Informowanie o badaniach klinicznych w Polsce; Kto może brać udział w badaniach klinicznych; Jak zgłosić się do badania klinicznego; Informowanie na temat przeszczepów szpiku, metod pobierania komórek macierzystych od dawców. Zalety i zagrożenia tej metody leczenia; Aspekty prawne dawstwa szpiku; Subkonta dla pacjentów. Zbieranie pieniędzy na leczenie; Choroby nowotworowe w szczególności nowotwory krwi, metody leczenia (ogólnie), życie z chorobą, pomoc fundacji dla pacjentów. 

 

13 maja (poniedziałek) – 10:00 - 14:00 Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę;

Zakres prowadzonych porad:

Informowanie i edukowanie w zakresie opieki medycznej i terapii dzieci chorych na padaczkę; Przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu.

 

14 maja (czwartek) – 16:00 - 18:00 Stowarzyszenie Pomocy Psychologicznej SYNTONIA;

Zakres prowadzonych porad:

Jak rozumieć  zmiany w zachowaniu osób starszych; Co robić gdy bliscy tracą pamięć; Jak rozmawiać z osobami starszymi, w tym z osobami cierpiącymi na zaburzenia pamięci i choroby neurodegeneracyjne (ch. Alzheimera); Jak podtrzymać sprawność umysłową i samodzielność podopiecznych; Jak radzić sobie z emocjami, które towarzyszą opiece, zwłaszcza opiece nad osobą bliską.

 

15 maja (środa)  – 12:00-15:00Fundacja Małgosi Braunek „BĄDŹ”, 

Zakres prowadzonych porad:

Integralne podejście do zdrowia - czym jest? Na czym polega medycyna integralna? Najważniejsze filary medycyny integralnej? Jakie terapie możemy nazwać komplementarnymi? Jak ważne jest stosowanie terapii komplementarnych w chorobie? Polecane terapie komplementarne; Polecani specjaliści z zakresu metod i terapii komplementarnych; Polecane kliniki i placówki stosujące holistyczne, kompleksowe leczenie.

 

17 maja (piątek)  – 13:00-15:00  Fundacja Urszuli Jaworskiej;

Zakres prowadzonych porad:

Informowanie o badaniach klinicznych w Polsce, Kto może brać udział w badaniach klinicznych; Jak zgłosić się do badania klinicznego; Zagadnienia związane z zakażeniami HCV; Informowanie o możliwościach leczenia i ścieżkach diagnostyki; Informowanie o możliwościach uzyskania wsparcia w organizacjach pacjentów.

 

21 maja (wtorek) – 15:00 - 18:00 Ogólnopolska Federacja Stowarzyszeń Reumatyków "REF"

Zakres prowadzonych porad:

Informowanie czym jest reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) i inne choroby reumatyczne, głównie zapalne; Popularyzacja wiedzy na temat metod diagnostyki i leczenia chorób reumatycznych; Informowanie o terapiach w chorobach reumatycznych, głównie zapalnych; Wsparcie dla osób z chorobami reumatycznymi, szczególnie dla osób niepełnosprawnych.

 

23 maja (czwartek) – 15:00 - 17:00 Stowarzyszenie pomocy Chorym na mięsaki SARCOMA – organizacja po raz pierwszy na dyżurze;

Zakres prowadzonych porad:

Udzielanie porad i przekazywanie informacji dotyczących organizacji procesu diagnostyki i leczenia pacjentów onkologicznych; Pomoc i wsparcie pacjentów onkologicznych oraz ich bliskich; Informowanie o nowotworach tkanek miękkich, kości oraz czerniaków.

28 maja (wtorek) – 11:30 – 14:30 Stowarzyszenie Osób z NTM UroConti

Zakres prowadzonych porad:

Informowanie czym jest NTM; Popularyzacja wiedzy na temat metod diagnostyki i leczenia nietrzymania moczu; Wsparcie dla osób z problemem nietrzymania moczu i ich rodzin.

 

30 maja (czwartek) – 14:00-16:00 Fundacja Onkocafe – Razem Lepiej

Zakres prowadzonych porad:

poradnictwo w zakresie radzenia sobie z chorobą nowotworową; psychoedukacja; konsultacje z zakresu leczenia onkologicznego.

 

Wszystkie zainteresowane osoby  mogą zadzwonić na numer Telefonicznej Informacji Pacjenta 800-190-590, gdzie zostaną połączeni z przedstawicielem organizacji pacjentów. 

Źródło: RPP

BPO