Kto tworzył Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich?

Nad przekazanym wczoraj do konsultacji Narodowym Programem dla Chorób Rzadkich pracowało szerokie grono ekspertów. Kto znalazł się wśród autorów dokumentów?

Wczoraj do

informację tą podaliśmy, jako pierwsi. Nad dokumentem tym pracował ministerialny zespół ds. wypracowania rozwiązań w zakresie chorób rzadkich oraz opracowania projektu Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, kierowany przez wiceministra Zbigniewa Króla. W jego skład weszli:

prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak prof. nadzw. dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska prof. dr hab. n. med. Maria Małgorzata Sąsiadek prof. dr hab. n. med. Mieczysław Walczak prof. dr hab. n. med. Piotr Czauderna prof. dr hab. med. Agnieszka Słowik prof. nadzw. dr hab. n. med. Krzysztof Jamroziak prof. dr hab. n. med. Piotr Socha prof. dr hab. n. med. Piotr Podolec prof. dr hab. n. med. Wojciech Młynarski prof. dr hab. med. Anna Latos-Bieleńska  Tomasz Grybek – Bohater Borys

oraz przedstawiciele:

Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich – ORPHAN Ministerstwa Nauki i Szkolnictwa Wyższego Ministerstwa Edukacji Narodowej Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji Narodowego Funduszu Zdrowia Departamentu Analiz i Strategii MZ Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji MZ.

 

To jednak nie jedynie eksperci, którzy uczestniczyli w przygotowywaniu dokumentu. Swoją wiedzą ekspercką projekt wsparli również- dr hab. n. med. Jolanta Wierzba, prof. dr hab. n. med. Krystyna H. Chrzanowska oraz prof. dr hab. n. med. Olga Haus.

Przypomnijmy, że Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich powstał, aby umożliwić wypracowanie optymalnego modelu opieki nad osobą cierpiącą na chorobę uznawaną za rzadko występującą.

- Mając świadomość, że wprowadzenie rozwiązań modelowych wymagać będzie określonych zmian systemowych, organizacyjnych i finansowych, intencją autorów było zdefiniowanie obszarów wymagających modyfikacji oraz przedstawienie kompletnej listy rekomendowanych działań, umożliwiających realizację zamierzonych zmian- czytamy we wstępie do dokumentu. Choroby rzadkie dotykają obecnie około 6-8 proc. populacji każdego z krajów - co wskazuje, że w Polsce dokument będzie istotnym dla 2-3 mln pacjentów.

AM