Kryzys finansowania programu leczenia miastenii B.157 zagraża pacjentom

Kryzys finansowy w programie lekowym leczenia miastenii B.157 w Polsce zagraża pacjentom z ciężką, uogólnioną postacią choroby. Według prof. Konrada Rejdaka tylko jedna trzecia ośrodków neurologicznych rozpoczęła rekrutację, a nawet te spotykają się z brakiem środków. Pacjenci i eksperci alarmują, że brak stabilnego finansowania ogranicza dostęp do nowoczesnych terapii i zwiększa ryzyko hospitalizacji.

Prof. Konrad Rejdak zwraca uwagę na problem finansowania programu lekowego leczenia miastenii:

Mimo dużego zainteresowania ośrodków neurologicznych realizacją programu, tylko jedna trzecia z nich rozpoczęła realną rekrutację pacjentów, a te, które to zrobiły, zderzyły się z niedoborem środków.

Sylwia Łukomska, prezeska Stowarzyszenia Miastenia Gravis - Face to Face, wskazuje, że pacjenci z ciężką miastenią pozostają w sytuacji niepewności:

W programie B.157 leczonych jest obecnie zaledwie kilkudziesięciu pacjentów, choć początkowo zakładano objęcie terapią ponad 400 osób.

Miastenia to przewlekła, autoimmunologiczna choroba nerwowo-mięśniowa, która osłabia mięśnie twarzy, kończyn oraz te odpowiedzialne za mowę, połykanie i oddychanie. Jej przebieg jest zmienny i nieprzewidywalny, a dla wielu pacjentów oznacza rezygnację z pracy zawodowej, ograniczenie kontaktów społecznych i dużą zależność od opiekunów.

Nowoczesne terapie mogą znacząco poprawić jakość życia pacjentów i pozwolić im powrócić do pracy oraz życia rodzinnego. Brak dostępu do leczenia zwiększa hospitalizacje, co generuje wyższe koszty dla systemu ochrony zdrowia.

Sylwia Łukomska podkreśla:

Prof. Konrad Rejdak przypomina, że w neurologii fundamentami są płatność za leki i płatność dla personelu:

Najważniejsze jest, aby kryzys finansowy nie decydował o tym, kto otrzyma szansę na leczenie, a kto jej nie dostanie.