Dyżury przedstawicieli organizacji pacjentów w kwietniu 2019 r.

 „Łączy nas pacjent” to wspólny projekt Rzecznika Praw Pacjenta oraz przedstawicieli największych w Polsce organizacji pacjentów. W ramach projektu, podczas dyżurów pełnionych pod bezpłatnym numerem 800-190-590, specjaliści z poszczególnych organizacji wraz z ekspertami Rzecznika udzielają telefonicznych porad, informacji oraz wsparcia dotyczącego określonych chorób.

Chcielibyśmy, aby jak największa grupa pacjentów oraz osób zainteresowanych tematyką udzielanych porad miała możliwość konsultacji z ekspertami, stąd nasza prośba do Państwa o rozpowszechnienie informacji.

Dyżury odbywają się cyklicznie każdego miesiąca, począwszy od 6 marca 2018 r.

Na Telefonicznej Informacji Pacjenta w najbliższym miesiącu będą dyżurować następujące organizacje:

4 kwietnia (czwartek) – 11:00 -14:00 Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych;

Zakres prowadzonych porad:

Udzielanie porad i przekazywanie informacji dotyczących organizacji procesu diagnostyki i leczenia pacjentów onkologicznych; Pomoc i wsparcie pacjentów onkologicznych oraz ich bliskich; Informowanie o możliwości uzyskania pomocy psychoonkologicznej.

 

 

8 kwietnia (poniedziałek) – 10:00 - 14:00 Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę;

Zakres prowadzonych porad:

Informowanie i edukowanie w zakresie opieki medycznej i terapii dzieci chorych na padaczkę; Przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu.

 

 

8 kwietnia (poniedziałek) – 16:00 – 17:30 Stowarzyszenie na rzecz osób z niedoborem alfa-1 antytrypsyny w Polsce

Zakres prowadzonych porad:

Informowanie o chorobie związanej z niedoborem antytrypsyny, diagnostyce, leczeniu, rokowaniach i profilaktyce.

 

 

10 kwietnia (środa) – 8:00 - 12:00 Fundacja STOMAlife;

Zakres prowadzonych porad:

Poradnictwo w zakresie radzenia sobie ze stomią zarówno u osób dorosłych, jak i u dzieci; Poradnictwo dla stomików i ich opiekunów oraz członków rodzin; Dostępu do zwiększonego limitu na sprzęt stomijny dla osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności.

 

 

12 kwietnia (piątek)  – 13:00-16:00  Fundacja Urszuli Jaworskiej;

   Zakres prowadzonych porad:

Informowanie o badaniach klinicznych w Polsce; Kto może brać udział w badaniach klinicznych; Jak zgłosić się do badania klinicznego; Informowanie na temat przeszczepów szpiku, metod pobierania komórek macierzystych od dawców. Zalety i zagrożenia tej metody leczenia; Aspekty prawne dawstwa szpiku; Subkonta dla pacjentów. Zbieranie pieniędzy na leczenie; Choroby nowotworowe w szczególności nowotwory krwi, metody leczenia (ogólnie), życie z chorobą, pomoc fundacji dla pacjentów.

 

 

16 kwietnia (wtorek) – 15:00 - 18:00 Ogólnopolska Federacja Stowarzyszeń Reumatyków "REF"

Zakres prowadzonych porad:

Informowanie czym jest reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) i inne choroby reumatyczne, głównie zapalne; Popularyzacja wiedzy na temat metod diagnostyki i leczenia chorób reumatycznych; Informowanie o terapiach w chorobach reumatycznych, głównie zapalnych; Wsparcie dla osób z chorobami reumatycznymi, szczególnie dla osób niepełnosprawnych.

 

 

17 kwietnia (środa)  – 12:00-15:00Fundacja Małgosi Braunek „BĄDŹ”, 

Zakres prowadzonych porad:

Integralne podejście do zdrowia - czym jest? Na czym polega medycyna integralna? Najważniejsze filary medycyny integralnej? Jakie terapie możemy nazwać komplementarnymi? Jak ważne jest stosowanie terapii komplementarnych w chorobie? Polecane terapie komplementarne; Polecani specjaliści z zakresu metod i terapii komplementarnych; Polecane kliniki i placówki stosujące holistyczne, kompleksowe leczenie.

 

 

18 kwietnia (czwartek) – 15:00 - 17:00 Stowarzyszenie pomocy Chorym na mięsaki SARCOMA – organizacja po raz pierwszy na dyżurze;

Zakres prowadzonych porad:

Udzielanie porad i przekazywanie informacji dotyczących organizacji procesu diagnostyki i leczenia pacjentów onkologicznych; Pomoc i wsparcie pacjentów onkologicznych oraz ich bliskich; Informowanie o nowotworach tkanek miękkich, kości oraz czerniaków.

 

19 kwietnia (piątek)  – 13:00-15:00  Fundacja Urszuli Jaworskiej;

Zakres prowadzonych porad:

Informowanie o badaniach klinicznych w Polsce, Kto może brać udział w badaniach klinicznych; Jak zgłosić się do badania klinicznego; Zagadnienia związane z zakażeniami HCV; Informowanie o możliwościach leczenia i ścieżkach diagnostyki; Informowanie o możliwościach uzyskania wsparcia w organizacjach pacjentów.

 

 

23 kwietnia (czwartek) – 10:00 – 12:00 Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego;

Zakres prowadzonych porad:

Informacje o objawach, diagnostyce, sposobach leczenia i rehabilitacji osób ze stwardnieniem rozsianym; Informacje o ośrodkach leczenia SM w Polsce; Wsparcie osób ze stwardnieniem rozsianym, ich rodzin i bliskich.

 

 

25 kwietnia (wtorek) – 14:00-16:00 Fundacja Onkocafe – Razem Lepiej

Zakres prowadzonych porad:

poradnictwo w zakresie radzenia sobie z chorobą nowotworową; psychoedukacja; konsultacje z zakresu leczenia onkologicznego.

 

Więcej informacji o osobach dyżurujących oraz grafik z dyżurami przedstawicieli organizacji pacjentów znajduje się na naszej stronie internetowej:

http://www.rpp.gov.pl/porady-ekspertow-ngo