29 lutego Światowy Dzień Chorób Rzadkich

Polityka Zdrowotna

29/02/2016 13:55

Światowy Dzień Chorób Rzadkich w Polsce obchodzony jest po raz 6. Choroby rzadkie sytuują się w wielu obszarach medycyny, dlatego nie ma jednej, odrębnej specjalizacji lekarskiej w tym zakresie – pacjenci z różnymi chorobami (układu nerwowego, metabolicznymi, genetycznymi) są leczeni w różnych ośrodkach specjalistycznych.

Choroby rzadkie dotykają od 6 do 8% społeczeństwa, czyli nawet 2-3 mln Polaków. Do tej pory rozpoznano ponad 6 tysięcy chorób rzadkich. 75% z nich dotyka dzieci. Spośród zarejestrowanych w Unii Europejskiej 87 leków sierocych, w Polsce pełnej refundacji podlega jedynie 21 z nich. W Unii Europejskiej już dawno zdecydowano, że choroby rzadkie należy traktować ze szczególną uwagą, aby wyrównać szanse dla pacjentów i ich rodzin. To choroby trwające całe życie. Wymagają specjalnej drogi postępowania medycznego.

Minister Zdrowia zapowiedział niedawno wznowienie prac nad Narodowym Programem dla Chorób Rzadkich oraz powołanie nowego zespołu ekspertów, który w ciągu kilku miesięcy ma zakończyć prace nad dokumentem. Celem ma być poprawa standardów leczenia, zorganizowanie polskiej sieci ośrodków referencyjnych, zwiększenie dostępu do leków sierocych oraz zapewnienie adekwatnej opieki socjalnej dla pacjentów i rodzin dotkniętych chorobą rzadką.

Reklama

Źródło: http://www.imid.med.pl/