Reklama

„Rzadsza niż rak płuca, ale równie śmiertelna”. Lekarze ostrzegają: pacjenci ze śródmiąższową chorobą płuc wciąż czekają na pomoc

06/10/2025 14:30

foto: Małgorzata Hnat/politykazdrowotna.com

Spis treści

Rzadziej niż rak płuca, ale równie groźnie
Czym jest śródmiąższowa choroba płuc?
„Zagubieni” pacjenci i zbyt długie ścieżki diagnostyczne
Interdyscyplinarność – klucz do skutecznego leczenia ILD
Raport: potrzebne ośrodki referencyjne i szybka ścieżka diagnostyczna
Rehabilitacja i życie z chorobą
Znaleźć pacjenta, zanim będzie za późno

Śródmiąższowa choroba płuc to nie nowotwór, choć dla wielu chorych rokowanie bywa podobnie dramatyczne. Eksperci ostrzegają, że tysiące Polaków z ILD (interstitial lung disease) wciąż pozostaje niezdiagnozowanych. Podczas śniadania prasowego zorganizowanego przez Interdyscyplinarną Radę Naukową ds. Śródmiąższowych Chorób Płuc zaprezentowano raport pokazujący, że mimo dostępnych terapii pacjenci nadal gubią się w systemie.

Rzadziej niż rak płuca, ale równie groźnie

Choroba jest rzadka, ale rokowanie w niektórych przypadkach nawet gorsze niż w raku płuca – podkreślała podczas spotkania dr hab. n. med. Katarzyna Lewandowska z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie.

Śródmiąższowe choroby płuc (ILD) to ponad 200 jednostek chorobowych, które uszkadzają śródmiąższ – tkankę otaczającą pęcherzyki płucne. Skutkiem jest bliznowacenie, utrata elastyczności i postępujące niedotlenienie organizmu. Choć to nie nowotwór, dla wielu chorych rokowanie bywa równie poważne.

Reklama

Eksperci szacują, że w Polsce na ILD może chorować nawet 27 tysięcy osób, a jedynie około 6 tysięcy objętych jest leczeniem w ramach programów lekowych. Oznacza to, że dziesiątki tysięcy pacjentów pozostaje poza systemem.

Czym jest śródmiąższowa choroba płuc?

Jak tłumaczy dr hab. n. med. Katarzyna Lewandowska:

Choroby śródmiąższowe to grupa niejednorodnych chorób, które zajmują część płuc, o której rzadko myślimy – śródmiąższ, czyli rusztowanie otaczające pęcherzyki płucne i drobne drogi oddechowe. Problem zaczyna się wtedy, gdy dochodzi do uszkodzenia nabłonka pęcherzyków i nieprawidłowej naprawy, prowadzącej do bliznowacenia.

Reklama

Proces włóknienia powoduje, że płuca tracą zdolność pobierania tlenu. Pojawia się duszność, kaszel, a w zaawansowanym stadium – niewydolność oddechowa. Choroba może być samoistna (jak idiopatyczne włóknienie płuc – IPF) lub towarzyszyć innym schorzeniom, np. reumatoidalnemu zapaleniu stawów czy twardzinie układowej.

„Zagubieni” pacjenci i zbyt długie ścieżki diagnostyczne

Jak wynika z raportu „Pacjent ze śródmiąższową chorobą płuc w Polsce”, wielu chorych trafia do leczenia zbyt późno. Pacjenci przez miesiące, a nawet lata, są leczeni na astmę, POChP czy zapalenie płuc, zanim ktokolwiek pomyśli o rzadkiej chorobie płuc.

Reklama

Bez odnalezienia chorych nie będziemy w stanie ich efektywnie leczyć – mówi dr n. med. Małgorzata Czajkowska-Malinowska, konsultant krajowa w dziedzinie chorób płuc i prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Płuc.

Raport wskazuje, że opóźnienia w diagnozie wynikają z braku koordynacji między lekarzem POZ, pulmonologiem i reumatologiem. W efekcie pacjenci „błądzą w systemie”, a choroba postępuje.

Interdyscyplinarność – klucz do skutecznego leczenia ILD

Podczas śniadania prasowego eksperci zgodzili się, że leczenie ILD wymaga współpracy wielu specjalistów – pulmonologa, reumatologa, lekarza rodzinnego, fizjoterapeuty, a także psychologa i dietetyka.

Reklama

Pacjent powinien mieć swojego koordynatora – tak jak w onkologii – podkreśla dr Lewandowska.

Prof. Brygida Kwiatkowska, konsultant krajowa w dziedzinie reumatologii, zwróciła uwagę, że u wielu pacjentów z chorobami autoimmunologicznymi, np. reumatoidalnym zapaleniem stawów, pojawiają się zmiany śródmiąższowe w płucach:

To tysiące chorych, którzy mogą wymagać specjalistycznej opieki, a często nawet nie wiedzą, że ich płuca są zagrożone.

I przyznała:

Jeszcze kilka lat temu reumatolodzy skupiali się głównie na stawach. Dziś wiemy, że u nawet 10–30 procent pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów występują zmiany śródmiąższowe w płucach. To ogromna grupa ludzi, których wcześniej po prostu nie widzieliśmy.

Reklama

Jednym z wielu rozwiązań, aby poprawić efekty leczenia chorych ze śródmiąższowymi, jest praca interdyscyplinarna medyków:

Nie ma innej drogi niż współpraca. Pulmonolog i reumatolog muszą wspólnie prowadzić pacjenta, bo tylko wtedy możemy właściwie dobrać terapię i zahamować postęp choroby.

Raport: potrzebne ośrodki referencyjne i szybka ścieżka diagnostyczna

Z raportu wynika, że kluczowe dla poprawy sytuacji są rozwiązania systemowe: stworzenie ośrodków referencyjnych, wdrożenie szybkiej ścieżki diagnostycznej, szerszy dostęp do tomografii komputerowej i rehabilitacji oddechowej.

Reklama

Dr Aleksander Biesiada, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Medycyny Rodzinnej, przypomina, że rola lekarzy POZ jest tu nie do przecenienia:

Lekarz rodzinny jest pierwszym kontaktem dla pacjenta. Musimy mieć narzędzia i wiedzę, by rozpoznać niepokojące objawy, jak przewlekły kaszel czy duszność.

Rehabilitacja i życie z chorobą

„Rehabilitacja to nie luksus, lecz konieczność” – zaznacza mgr Agata Gładzka, specjalista fizjoterapii. Regularne ćwiczenia oddechowe i dostęp do tlenoterapii domowej wydłużają życie i poprawiają jego jakość.
Agnieszka Pilewska-Ślączko z Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na Włóknienie Płuc dodaje:

Reklama

Diagnoza to nie wyrok. Trzeba pokazać pacjentowi, że życie się nie kończy, tylko zmienia.

Pacjenci potrzebują nie tylko leków, ale i wsparcia psychologicznego, społecznego i rehabilitacyjnego. Raport wprost apeluje o stworzenie holistycznego modelu opieki, podobnego do tego, jaki działa w onkologii.

Znaleźć pacjenta, zanim będzie za późno

Śródmiąższowa choroba płuc nie jest tak znana jak rak płuca, ale może być równie śmiertelna. Eksperci podkreślają, że najpilniejsze wyzwania to odnalezienie niezdiagnozowanych chorych, poprawa dostępu do diagnostyki i rozszerzenie programów lekowych.
Tylko szybka diagnoza i współpraca specjalistów mogą uratować życie pacjentów z ILD.