Diagnoza raka dla wielu pacjentów oznacza paraliżujący stres, chaos informacyjny i zagubienie w systemie ochrony zdrowia. W największych ośrodkach onkologicznych w Polsce każdego dnia pojawiają się tysiące chorych, którzy muszą przejść przez skomplikowaną diagnostykę, konsylia, leczenie i kontakt z wieloma specjalistami. Podczas pierwszego w Polsce Dnia Koordynatora Opieki Onkologicznej w Narodowym Instytucie Onkologii eksperci ostrzegali, że bez koordynatorów opieki onkologicznej nowoczesna onkologia nie będzie w stanie funkcjonować. – Pacjent w systemie onkologii nie powinien czuć się zagubiony – podkreślał prof. Mariusz Bidziński. Lekarze, koordynatorzy i dyrektorzy szpitali pokazali, jak dziś wygląda walka o skrócenie ścieżki leczenia raka, organizację diagnostyki i bezpieczeństwo pacjentów w przeciążonym systemie.
Pierwszy Dzień Koordynatora Opieki Onkologicznej w Narodowym Instytucie Onkologii w Warszawie odbył się w formule dnia otwartego. Koordynatorzy odpowiadali na pytania i tłumaczyli, jak wygląda ścieżka leczenia. Tego samego dnia odbyło się również spotkanie Zespołu Roboczego ds. Koordynatorów Opieki Onkologicznej z udziałem przedstawicieli kilkunastu ośrodków onkologicznych z całej Polski oraz Agnieszki Molendy-Wiśniewskiej, dyrektor Departamentu Opieki Koordynowanej Ministerstwa Zdrowia.
Prof. dr hab. n. med. Mariusz Bidziński, pełnomocnik dyrektora Narodowego Instytutu Onkologii do spraw wdrożenia Krajowej Sieci Onkologicznej, podkreślał w rozmowie z PolitykaZdrowotna.com, że rola koordynatorów zmienia sposób funkcjonowania współczesnej onkologii.
Rola koordynatorów, którzy od roku funkcjonują w naszym systemie, polega przede wszystkim na łączeniu tych tak zwanych ścieżek procesowych bardzo historycznych z punktu widzenia realizacji zarówno zadań diagnostycznych jak i terapeutycznych, a dotyczących pacjenta. Dzisiaj pacjent w systemie onkologii nie powinien czuć się zagubiony, a mianowicie koordynator jest tym, można powiedzieć, łącznikiem pomiędzy systemem a samym chorym, który przeprowadzi go w miarę w sposób no bezproblemowy przez ten system – mówił prof. Mariusz Bidziński.
Reklama
Profesor podkreślił również skalę organizacji całego procesu w Narodowym Instytucie Onkologii.
Naturalną rzeczą jest, że dzisiaj w Narodowym Instytucie Onkologii mamy całą grupę, rzeszę osób, 25 koordynatorów, którzy są podzieleni na trzy właściwie takie poziomy. Jeden poziom to jest poziom ambulatorium, czyli tam, gdzie pacjent się spotyka z rzeczywistością po raz pierwszy. Druga grupa, to są koordynatorzy, którzy nadzorują proces leczenia w zespołach klinicznych czy zespołach terapeutycznych i trzecia jeszcze dodatkowa część, to są koordynatorzy, którzy są łącznikami pomiędzy placówkami medycznymi – wyjaśniał.
Reklama
Jednym z najważniejszych tematów spotkania z koordynatorami praktykami było psychiczne i organizacyjne obciążenie pacjentów onkologicznych. Koordynatorzy podkreślali, że chorzy po usłyszeniu diagnozy często nie są w stanie zapamiętać podstawowych informacji dotyczących leczenia.
Magdalena Sakowicz, główny specjalista do spraw koordynowanej opieki nad pacjentem onkologicznym, w rozmowie dla PolitykaZdrowotna.com tłumaczyła, że celem wydarzenia było pokazanie pacjentom, że za systemem stoją konkretni ludzie.
Chciałyśmy zorganizować Dzień Koordynatora Pacjenta Onkologicznego po to, by wyjść bliżej pacjentów i pokazać im, że jesteśmy dostępni także poza telefonem czy mailem. Przy tak dużej liczbie chorych kontakt bardzo często odbywa się właśnie zdalnie, dlatego zależało nam na bezpośrednich rozmowach. Nie każdy pacjent od razu chce się otworzyć, a zbudowanie zaufania wymaga czasu – mówiła.
Magda Sakowicz podkreślała, że koordynatorzy są obecni na każdym etapie diagnostyki i leczenia.
Chcemy pokazać, że jesteśmy, że jesteśmy dostępni pod telefonem, pod mailem czy przez asystenta pacjenta, bo mamy różne środki komunikacji. Przy wszystkich rejestracjach jesteśmy tutaj w punktach. Pacjent jak jest w jakiś tam sposób zagubiony, to zawsze może podejść i tutaj pokierujemy – wyjaśniała.
Reklama
Jednym z głównych problemów omawianych podczas spotkania była dezorientacja pacjentów po pierwszej diagnozie nowotworu.
Bo jednak to osoba towarzysząca więcej zapamiętuje niż nasz pacjent. Zwykle jest tak, że na tej pierwszej wizycie jest wsparcie. Zresztą u nas zawsze była taka idea, że na wizytę pacjenci przychodzą z kimś. I młodzi wychodzą i są tak osłabieni zazwyczaj – mówiła Magdalena Sakowicz.
Duża część rozmów dotyczyła organizacji diagnostyki onkologicznej, kart DILO i porządkowania ścieżki pacjenta.
Jarosław Dirschke, kierownik Działu Rejestracji Call Center, zwracał uwagę, że pacjent po diagnozie często nie jest w stanie samodzielnie odnaleźć się w systemie.
Pacjenci najczęściej nie czytają. Oni są tak oszołomieni tą informacją o chorobie. Później w domu każdy sobie przeanalizuje i jest w stanie. A tutaj jak taką karteczkę dostaniemy, to czy to będzie w informacji, czy nawet postronna osoba, pielęgniarka, ktokolwiek taką karteczkę zobaczy, to widzi, co jest napisane i gdzie ten pacjent ma się zgłosić – tłumaczył.
Reklama
Magdalena Sakowicz wyjaśniała, że w Narodowym Instytucie Onkologii udało się odejść od rozproszonego systemu informacji.
To jest taki całościowy zbiór pierwotny. Kiedyś było na kilku karteczkach, jedną karteczkę pacjent zgubił, już nie zrobił badania, a teraz jest synchronizowane w jednym – podkreślała.
Ważnym elementem systemu jest również rozwój narzędzi cyfrowych i integracja dokumentacji medycznej.
Hanna Konopka, kierownik Działu Obsługi Ambulatoryjnej, mówiła o rozwoju funkcjonalności systemu informatycznego.
Koordynatorzy sobie mogą przyporządkować pacjentów, którymi się zajmują. Te funkcjonalności dostawca oprogramowania nam rozwinął i stara się dostosowywać do nowych przepisów. To jest bardzo ważne – wyjaśniała.
O znaczeniu dobrej organizacji już na początku diagnostyki mówiła również Agnieszka Gocał, kierownik Działu Koordynatorów Opieki Onkologicznej. Podkreślała, że nawet proste rozwiązania mogą skrócić czas wizyty i zmniejszyć stres pacjenta.
Te karteczki, które pacjenci nam przynoszą z lekami i chorobami, bardzo ułatwiają i przyspieszają pracę. Teraz chcemy wprowadzić także formularz z najważniejszymi informacjami, który będziemy wysyłali pacjentom przy zapisie – mówiła.
Reklama
Agnieszka Gocał wyjaśniała również, że opieka nad pacjentem została podzielona na kilka etapów, a na każdym z nich chory trafia pod opiekę innych koordynatorów.
Mamy 2 koordynatorów dostępnych w okienku rejestracyjnym, którzy obsługują pacjentów będących w diagnostyce. Po jej zakończeniu pacjenci są przejmowani przez kolejnych koordynatorów – koordynatorów MDT, czyli wielodyscyplinarnych zespołów terapeutycznych. Taki pacjent ma organizowane konsylium, a wszystkie pytania i sugestie prowadzone są już w obrębie tych koordynatorów – wyjaśniała.
Reklama
Podkreślała też, że koordynacja nie kończy się po operacji.
Jeśli zakończony jest już zabieg, pacjent trafia pod opiekę kolejnej grupy koordynatorów. Po otrzymaniu wyników histologicznych organizowane jest powtórne konsylium, omawiane są kolejne wizyty i prowadzona jest dalsza synchronizacja na linii koordynator–pacjent – mówiła.
Podczas spotkania bardzo mocno wybrzmiał problem przeciążenia największych ośrodków onkologicznych w Polsce.
Jarosław Dirschke mówił, że infrastruktura szpitala nie była projektowana na tak ogromną liczbę chorych.
Narodowy Instytut Onkologiczny im. Marii Skłodowskiej-Curie był planowany na 200 czy 300 osób, w tej chwili 1500 osób, na takich najcięższych dniach oczywiście. I to mówię o ambulatorium w większości – zaznaczał.
Hanna Konopka przypominała, że ambulatoryjna część placówki projektowana była w latach 80. dla znacznie mniejszej liczby pacjentów.
Ambulatorium było planowane na 400 pacjentów dziennie – mówiła.
Mimo tego system koordynacji ma pozwalać na utrzymanie ciągłości opieki nad chorym.
Konopka podkreślała również skalę pracy personelu administracyjnego i statystyków medycznych.
Mamy dużą liczbę statystyków. Obecnie mamy około 70, więc musimy współgrać, aby ten cały proces był każdego dnia zachowany. Nasi statystycy na co dzień również współpracują z koordynatorami, tak aby zachować ciągłość tej współpracy dla pacjenta, żeby pacjent był zaopiekowany na całej ścieżce – wyjaśniała.
Jednym z kluczowych zagadnień spotkania była współpraca między ośrodkami onkologicznymi.
O znaczeniu tej współpracy i dalszego rozwoju koordynowanej opieki mówiła również dr hab. n. med. Beata Jagielska, dyrektor NIO. Podkreślała, że doświadczenia Białostockiego Centrum Onkologii są dziś jednym z najważniejszych wzorców dla innych placówek rozwijających system koordynacji leczenia pacjentów z rakiem.
Witam panią dyrektor Magdalenę Borkowską z Białostockiego Centrum Onkologii, bo to właśnie w Białymstoku powstał jeden z najlepszych modeli koordynacji. Korzystamy z tych doświadczeń, uczymy się i rozwijamy je dalej, za co bardzo dziękujemy. To naprawdę trudna praca i ogromne wyzwanie organizacyjne – mówiła dr hab. n. med. Beata Jagielska.
Dyrektor Narodowego Instytutu Onkologii zaznaczała, że największym wyzwaniem pozostaje dziś skuteczne wdrażanie nowych rozwiązań organizacyjnych i cyfrowych do codziennej pracy z pacjentem.
Najważniejsze są możliwości wdrożenia – co możemy wprowadzić szybko, a z czym musimy jeszcze poczekać. Przed nami bardzo trudne zadanie związane z wdrażaniem efektywnych projektów. I to właśnie koordynatorzy będą odgrywali w tym kluczową rolę – podkreślała.
Prof. Jagielska zwracała uwagę, że rozwój nowoczesnej opieki onkologicznej wymaga współpracy całych zespołów i wymiany doświadczeń pomiędzy placówkami.
Przed nami jeszcze bardzo dużo pracy, ale jak wiadomo – co dwie głowy, to nie jedna – podsumowała.
Magdalena Sakowicz tłumaczyła, że Narodowy Instytut Onkologii jako ośrodek SOLO 3 współpracuje z 19 innymi placówkami.
Mamy 19 ośrodków, z którymi oczywiście, jeżeli jest taka potrzeba, wspólnie organizujemy i wspomagamy konsylia i plan leczenia pacjentów z tamtych ośrodków. Ale to, co jest bardzo ważne, to właśnie kontakty koordynatorów pomiędzy tymi wszystkimi podmiotami leczniczymi – mówiła.
Koordynatorzy odpowiadają za przepływ dokumentacji, organizację konsyliów oraz przekazywanie informacji o pacjentach między szpitalami.
Profesor Mariusz Bidziński podkreślał, że to właśnie ten element pozwala ograniczać chaos organizacyjny.
Jeszcze kilka lat temu pacjenci nie zawsze byli kierowani na odpowiednie szlaki, nie zawsze byli zaopiekowani, czuli się zagubieni. Dzisiaj ten system jest zdecydowanie łatwiejszy – oceniał.
W spotkaniu uczestniczyły również przedstawicielki Białostockiego Centrum Onkologii, które jako jedne z pierwszych w Polsce wdrażały kompleksową koordynację onkologiczną.
Elżbieta Potentas, zastępca dyrektora do spraw koordynacji onkologicznej w Białostockim Centrum Onkologii, mówiła, że obecnie w centrum pracuje 38 koordynatorów.
Na dzień dzisiejszy mamy 38 koordynatorów, którzy zajmują się nawigacją ścieżki pacjenta. W tej chwili zarówno my, jak cały nasz personel nie wyobraża sobie funkcjonowania naszego centrum bez koordynatorów, a tym bardziej nie wyobrażają sobie tego pacjenci – podkreślała.
Potentas zaznaczała, że pacjent po diagnozie raka przeżywa często najtrudniejszy moment w swoim życiu.
Pacjenci w momencie diagnozy, informacji: pan, pani ma raka, już są zagubieni, często przeżywają najtrudniejszy moment w swoim życiu. Potem to jest koordynator, żeby znawigować ścieżkę, żeby pomóc ułatwić proces diagnostyczno-terapeutyczny, ale żeby też odciążyć, zachować takie bezpieczeństwo, wesprzeć tego pacjenta w całym tym bardzo trudnym momencie jego życia – mówiła.
Magdalena Joanna Borkowska, dyrektor Białostockiego Centrum Onkologii im. M. Skłodowskiej-Curie, podkreślała natomiast, że koordynacja nie może być jedynie hasłem administracyjnym.
Trochę chcielibyśmy, żeby wybrzmiało, że koordynacja jest kluczem, a nie wytrychem. Żeby to wszystko się zadziało, żeby to było realne, to musi to być faktycznie autentyczne działanie i wtedy wiarygodność będziemy budować w systemie, kiedy pacjent odczuje, że tak faktycznie jest – zaznaczała.
Dyrektor Borkowska mówiła również o efektach wdrożenia skoordynowanej opieki nad pacjentkami z rakiem piersi.
To, co się wydawało nieprawdopodobne, czyli 10 dni odkąd pacjentka się zgłasza do rozpoczęcia leczenia, jest możliwe, ale to był niesamowity proces – podkreślała.
Wypowiedzi uczestników spotkania pokazały, że koordynacja opieki onkologicznej przestaje być dodatkiem do leczenia, a staje się jednym z fundamentów nowoczesnej medycyny.
Profesor Mariusz Bidziński zwracał uwagę, że dobrze prowadzony pacjent oznacza nie tylko większe bezpieczeństwo chorego, ale również oszczędności dla systemu ochrony zdrowia.
Pacjent, który czuje swoją bezpieczną drogę i jest zaopiekowany, ma zaufanie do systemu. A ten system rzeczywiście wymaga tego, żebyśmy wszyscy dzisiaj mogli powiedzieć: tak, wyniki tych wszystkich działań idą w dobrym kierunku – mówił.
Pierwszy Dzień Koordynatora Opieki Onkologicznej w Warszawie pokazał, że współczesna onkologia coraz mocniej opiera się nie tylko na nowoczesnych terapiach, ale również na sprawnej organizacji leczenia, komunikacji między placówkami i budowaniu poczucia bezpieczeństwa pacjentów. To właśnie koordynatorzy mają dziś sprawić, by chory nie został sam w najbardziej krytycznym momencie życia.
Chcesz być na bieżąco z wieściami z naszego portalu? Obserwuj nas na Google News!
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Komentarze