Prezes ABM powołał grupę ds. potrzeb pacjentów

Grupę roboczą ds. potrzeb pacjentów działającą w ramach Naukowego Zespołu Roboczego powołał Prezes Agencji Badań Medycznych Radosław Sierpiński. Głównym celem grupy jest wsparcie Agencji w działaniach dążących do poprawy jakości życia pacjentów, reprezentowania ich potrzeb, zwiększenia rekrutacji do badań klinicznych oraz podnoszenia jakości oferowanej opieki w badaniach klinicznych.

Jak podkreśla ABM, powołanie grupy roboczej ds. pacjentów jest wyjściem naprzeciw potrzebom pacjentów i ich interesom.

Utworzona grupa będzie pełnić funkcję doradczą w ramach obszarów aktywności ABM. Będzie też wyrażać najpilniejsze potrzeby środowiska oraz budować świadomość pacjentów na temat udziału w badaniach klinicznych.

ABM zwraca uwagę, że dbałość o potrzeby pacjentów jest nadrzędną kwestią na etapie projektowania, organizacji i przebiegu każdego badania klinicznego. Grupa ds. potrzeb pacjentów została więc powołana, by lepiej rozpoznać i zrozumieć potrzeby uczestników badań klinicznych w Polsce, którzy stanowią bardzo szczególną grupę chorych, których potrzeby medyczne nie są zaspokojone przez standardowe terapie.

- Powołaliśmy grupę ekspertów z organizacji pacjenckich, ponieważ chcemy jako instytucja szybko i trafnie reagować na zmieniające się uwarunkowania usług zdrowotnych związanych z badaniami klinicznymi, których głównym podmiotem jest pacjent – podkreśla Prezes ABM dr Radosław Sierpiński.

Kompetencje powołanej grupy roboczej mają charakter opiniodawczo-doradczy i obejmują działania z zakresu: określanie kluczowych obszarów zagrożeń w funkcjonowaniu systemu ochrony zdrowia, wyrażanie stanowisk i wsparcia w podejmowaniu decyzji przez Prezesa ABM.

Organizacje pacjenckie stają się istotnym partnerem nie tylko w inicjowaniu, ale także w monitorowaniu i implementowaniu nowych rozwiązań w systemie opieki zdrowotnej. Pacjenci i ich organizacje są dziś impulsem do wdrażania innowacji w zakresie opieki medycznej i organizacji leczenia.

- Zaproszenie przez Prezesa ABM do Grupy Roboczej ds. Potrzeb Pacjentów jest dla mnie ogromnym wyróżnieniem i wyzwaniem, ale również czymś, co nieoderwanie wiąże się z serwisem internetowym pacjent w badaniach, który nasza Fundacja od początku współtworzy. Z mojej perspektywy jednym z zadań zespołu powinno być ukierunkowanie badań klinicznych na pacjenta poprzez uświadomienie pacjentom i organizacjom pacjentów jak ważne jest włączanie się w proces planowania badania klinicznego. Potrzebny jest aktywny udział pacjentów w tym procesie, aby badanie mogło przebiegać, jak najlepiej i najkorzystniej dla samego pacjenta – podkreśla Urszula Jaworska - Prezes Fundacji Urszuli Jaworskiej, Przewodnicząca Grupy ds. potrzeb pacjentów.

Celem działania grupy ds. potrzeb pacjentów jest przede wszystkim wskazywanie kierunków rozwoju szczególnie pożądanych dla poprawy jakości życia pacjentów, współdziałanie ze środowiskiem akademickim w projektowaniu i realizacji badań klinicznych finansowanych przez ABM, tworzenie szerokiej reprezentacji potrzeb uczestników badań klinicznych w Polsce, monitorowanie wpływu systemowych zmian wprowadzanych przez ABM w obszarze badań klinicznych w Polsce, a także podnoszenie poziomu wiedzy i świadomości społeczeństwa na temat korzyści z udziału pacjentów w badaniach klinicznych, szczególnie tych niekomercyjnych. 

Kto w grupie ekspertów?

W skład grupy weszli:

Źródło: ABM