Prace nad Funduszem Medycznym bez udziału strony społecznej

Są trzy grupy interesariuszy ochrony zdrowia - twórcy/decydenci, realizatorzy - dyrektorzy szpitali, pracownicy medyczni oraz odbiorcy, czyli pacjenci. Jeżeli procesie podejmowania decyzji pomija się pacjentów, to jest to ich uprzedmiotowienie - mówi Dorota Korycińska, prezes Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej (OFO) i prezes Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska -Alba Julia.   

W najbliższy wtorek zaplanowano posiedzenie sejmowej Komisji Zdrowia ws. rządowego projektu ustawy u Funduszu Medycznym. W posiedzeniu nie będą mogły wziąć jednak udziału przedstawiciele stron społecznych. Powodem są ograniczenia w związku z zagrożeniem epidemicznym oraz ograniczenia techniczne Sejmu RP. 

Jak informuje nas biuro sejmowe, chodzi o ograniczenia liczby osób, które mogą przebywać w budynku Sejmu. "Wcześniej była możliwość zdalnego połączenia się w trakcie posiedzenia", jednak równolegle odbywać się ma kilka innych komisji a Sejm wskazuje na "ograniczenia połączeń systemu teleinformatycznego". Wszystkie strony społeczne mogą zgłaszać swoje uwagi do projektu - do poniedziałku. Jednak na czynny udział w Komisji nie ma zgody.

Przypomnijmy, że rządowi projektodawcy mają tendencję do skracania czasu konsultacji, przygotowywania schematycznych, niewiele wnoszących raportów z konsultacji czy również̇ rezygnacji z przeprowadzania konferencji uzgodnieniowych - tak wynika z raportu, którego wyniki publikowaliśmy tutaj: 

Dobrej praktyki legislacyjnej nie zachowano także w przypadku opracowywania projektu ustawy o Funduszu Medycznym. Na brak konsultacji społecznych przy projekcie ustawy, który został skierowany do Sejmu 

Ustawa o pacjentach onkologicznych i z chorobami rzadkimi bez pacjentów

Z rozżaleniem, brak dopuszczenia strony społecznej do konsultacji komentują także środowiska pacjenckie, a przypomnijmy, że Fundusz oparty jest na trzech filarach: inwestycjach, terapiach innowacyjne w onkologii i chorobach rzadkich oraz profilaktyce.

- To temat szalenie istotny dla pacjentów. Prowadzę dwie organizacje pacjenckie - dla pacjentów onkologicznych oraz dla pacjentów z ultra rzadką chorobą układu nerwowego. Jestem żywo zainteresowana tym co ma być w Funduszu. Liczyłam na więcej konkretów i udział w dyskusji w tym zakresie - mówi Dorota Korycińska, prezes Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej (OFO) i prezes Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska -Alba Julia.   

- Jestem bardzo zaskoczona tą sytuacją. O ile mogę zrozumieć niedopuszczenie z powodów epidemicznych, to nie jest dla mnie zrozumiałe dlaczego nie można tego zorganizować w formie elektronicznej (...) To pozbawienie pacjentów głosu i nieliczenie się z ich potrzebami - ocenia Dorota Korycińska.

Na wszystkie działania podejmowane w ochronie zdrowia musi być ujęte spojrzenie z 3 stron: twórcy/decydenci, realizatorzy - dyrektorzy szpitali, pracownicy medyczni oraz odbiorcy, czyli pacjenci. Jeżeli procesie podejmowania decyzji pomija się pacjentów, to jest to uprzedmiotowienie ich - podkreśla.

T. Latos: ważne jest by dać organizacjom pacjenckim głos

O zaistniałą sytuację zapytaliśmy przewodniczącego sejmowej Komisji Zdrowia, Tomasza Latos.

-Jestem za tym, by zwłaszcza organizacje pacjenckie miały możliwość udziału w posiedzeniu (...) Spróbuje to wyjaśnić bo uważam, że ważne jest to by umożliwić organizacjom pacjenckim bycia na łączach - deklaruje Tomasz Latos. Zwraca jednak na ograniczenia techniczne, na które to Komisja "nie ma wpływu".