Plan dla Chorób Rzadkich opublikowany

W Dzienniku Urzędowym opublikowany został Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Publikacja rządowej strategii do wglądu nastąpiła ponad miesiąc po przyjęciu dokumentu przez Radę Ministrów.

Przypomnijmy, że pacjenci z chorobami rzadkimi od lat czekali na systemowe rozwiązania, które poprawiły by ich sytuację. Choroby rzadkie dotykają mniej niż pięć na 10 tys. osób. Istnieje około 6 - 8 tys. rozpoznanych chorób rzadkich. Często są to poważne, zagrażające życiu, przewlekłe i wyniszczające schorzenia, w większości o podłożu genetycznym. Chociaż pojedynczo choroby te dotykają niewielką część populacji, łącznie tworzą znaczną grupę osób – szacuje się, że w Polsce chorobami rzadkimi dotkniętych jest ok. 2 mln osób.

Celami Planu dla Chorób Rzadkich są; poprawa dostępu do procesu diagnostycznego i terapeutycznego dla świadczeniobiorców cierpiących na choroby rzadkie oraz edukacji o chorobach rzadkich, a także poprawa monitorowania zachorowalności i leczenia tych chorób. Plan uwzględnia sześć podstawowych obszarów: ośrodki eksperckie; diagnostykę; dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich; polski Rejestr Chorób Rzadkich; platformę informacyjną i paszport pacjenta z chorobą rzadką.

Plan doprecyzowuje poszczególne cele wraz z określonymi miernikami oraz terminami wdrożenia. Między innymi:

do końca 2021 r.powołana zostanie Rada Naukowa do spraw Rejestrów Chorób Rzadkich w Rzeczypospolitej Polskiej do listopada 2022 r. opracowany zostanie Paszport Pacjenta z Chorobą Rzadką do końca 2022 r. poznamy listę specjalistycznych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich. Lista ma być poszerzana co rok. do końca 2022 r. opracowane zostaną i wdrożone modele rozliczania świadczeń udzielonych pacjentowi z chorobą rzadką w ramach hospitalizacji oraz w trybie ambulatoryjnym    do końca 2022 r. opracowany zostanie wykaz świadczeń z zakresu wielkoskalowych badań genomowych w chorobach rzadkich do września 2022 r. zapewnione ma zostać zaplecze aparaturowe i infrastruktura do realizacji wielkoskalowych badań genetycznych.  do 30 czerwca 2023 r. opracowana zostanie procedura rozszerzenia refundacji leku o dodatkowe pozarejestracyjne wskazanie „choroba rzadka”. Taki sam termin określono wprowadzenia wskazania "choroba rzadka" dla wśród wskazań refundacyjnych, w których leki i wyroby medyczne wydawane są bezpłatnie   do 30 czerwca 2023 r. przeprowadzona ma zostać analiza możliwości wprowadzenia wielokryterialnej analizy decyzyjnej do formalnej oceny HTA leków w chorobach rzadkich  do 30 czerwca 2023 r. zaplanowano określenie i wprowadzenie do ustawy o refundacji wysokości progu kosztu uzyskania dodatkowego roku życia skorygowanego o jakość dla leków zarejestrowanych do stosowania w chorobach rzadkich do 30 czerwca 2023 r. procedura wnioskowania o refundację leków o niewielkim wpływie na budżet płatnika ma zostać uproszczona do 1 września 2023 r. zakończony ma zostać proces tworzenia Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich

Jaki koszt realizacji strategii?

Wydatki na realizację zadań Planu dla Chorób Rzadkich w latach 2021-2023 mają wynieść łącznie 128,9 mln zł.

 

 źródło: Plan dla Chorób Rzadkich