Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię wreszcie podpisany

Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne jest już podpisany. Pacjenci obawiali się, że opóźnienia mogą zakłócić dostęp do leków. - Poprzednia edycja definiowała leki i była to zamknięta lista. Dziś w ramach programu uwolniliśmy tę listę i możliwość kupienia leków, np. tych które zdaniem klinicystów są skuteczne i wkrótce będą dostępne. Oczywiście nie z automatu, ale będzie łatwiej wprowadzać leki dla pacjentów - mówi Sławomir Gadomski, wiceminister zdrowia. Co jeszcze się zmienia? 

Ma się poprawić m.in. koordynacja leczenia. - Dziś bardzo drogie leki przepisywali lekarze POZ, a pacjent nawet kilka lat mógł nie widzieć specjalisty - zwraca uwagę Gadomski. 

16 ośrodków ma koordynować opiekę nad dorosłymi, a dla dzieci już działa. Każdy pacjent powinien mieć wydaną kartę chorego, potwierdzoną diagnozę, wydane zalecenia dla lekarza POZ. 

O ośrodkach realizujących program napisaliśmy tutaj: 

Jak podkreśla MZ, jest zapewniona ciągłość działania programu i dostaw leków. 

1) Jakie są zasadnicze różnice między dokumentem na kolejne lata wypracowanym przez ekspertów, a tym po zmianach MZ?

a)  W programie uporządkowano cel główny i cele szczegółowe Programu.

b) Uporządkowano zapisy dotyczące planowanych interwencji tak, aby każda interwencja wskazywała cel Programu, do którego się odnosi.

c) Doprecyzowano mierniki efektywności Programu i wpisano uzasadnienie dla mierników.

d) Doprecyzowano zasady dostępu do koncentratów rekombinowanych czynników krzepnięcia VIII i IX u dorosłych. W niektórych przypadkach Rada Programu będzie potwierdzała kwalifikację u dorosłych w zakresie korzystania z koncentratów rekombinowanych czynników krzepnięcia VIII i IX.

e) Wprowadzono zasadę, aby wystawienie zamówienia na koncentrat czynnika krzepnięcia przez lekarza spoza ośrodka leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych do profilaktyki i leczenia domowego, poprzedzało przedstawienie karty postępowania wystawionej przez ten ośrodek. Zasada ta będzie obowiązywała od 1 lipca 2019 roku, aby pacjenci wcześniej mogli uzyskać ww. karty postępowania. Posiadanie karty nie będzie warunkowało leczenia w stanach zagrażających zdrowiu i życiu pacjenta.

2. Jakie będą różnice między nowym programem, a tym teraz obowiązującym?

a) Obecnie obowiązujący Program przewiduje zakup wyłącznie wymienionych w Programie produktów leczniczych, natomiast projekt Programu na lata 2019-2023 przewiduje procedurę wprowadzania do Programu emicizumabu, rekombinowanego wieprzowego czynnika VIII, czynników o przedłużonym działaniu i innych nowo rejestrowanych leków. Ma to związek ze spodziewaną przez lekarzy rejestracją nowych leków do leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych.

b) Dotychczasowy Program przewidywał wyspecjalizowanie ośrodków leczenia hemofilii na podstawie rozporządzenia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu leczenia szpitalnego. Programu na lata 2019-2023 wskazuje ośrodki leczenia hemofilii i przewiduje zawarcie z nimi umów na realizację Programu.

c) Dotychczasowy Program przewidywał szkolenia lekarzy, pielęgniarek, fizjoterapeutów, diagnostów laboratoryjnych i ratowników medycznych. Programu na lata 2019-2023 przewiduje szkolenia, oprócz powyżej wymienionych grup, również dyspozytorów medycznych.

d) Dotychczasowy Program przewiduje prowadzenie ewidencji wydań koncentratów czynników krzepnięcia i desmopresyny w ramach systemu informatycznego użyczonego przez NFZ. Nowy przewiduje utworzenie rejestru medycznego i dedykuje na ten cel określone środki.

e) Program na lata 2019-2023 przewiduje dostawy domowe koncentratów czynników krzepnięcia.

Pełny opis przyjętego programu dostępny jest tutaj 

AK