Jakie ośrodki będą realizować Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię?

Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię na lata 2019-2023 został wreszcie podpisany. W jakich ośrodkach będą leczyć się pacjenci w ramach programu?

O podpisaniu programu informowaliśmy tutaj: 

Jakie ośrodki będą go realizowały?

Lista realizatorów Programu w zakresie interwencji „powołanie i funkcjonowanie ośrodków leczenia hemofilii i pokrewne skazy krwotoczne i objęcie pacjentów kompleksową opieką w tych ośrodkach” dla dorosłych:

woj. podlaskie -  Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Białymstoku kujawsko-pomorskie - Szpital Uniwersytecki nr 2 im. dr Jana Biziela w Bydgoszczy, Specjalistyczny Szpital Miejski im. Mikołaja Kopernika w Toruniu pomorskie - Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku śląskie - Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny im. Andrzeja Mielęckiego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach świętokrzyskie - Świętokrzyskie Centrum Onkologii Samodzielny Publiczny Zakład Opieki Zdrowotnej w Kielcach małopolskie -Szpital Uniwersytecki w Krakowie lubelskie - Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 1 w Lublinie łódzkie -Wojewódzkie Wielospecjalistyczne Centrum Onkologii i Traumatologii im. M. Kopernika w Łodzi opolskie - Szpital Wojewódzki w Opolu spółka z ograniczoną odpowiedzialnością wielkopolskie -Samodzielny Publiczny Zakład Opieki Zdrowotnej Ministerstwa Spraw Wewnętrznych i Administracji w Poznaniu im. prof. Ludwika Bierkowskiego zachodniopomorskie -Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 1 Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego im. prof. Tadeusza Sokołowskiego w Szczecinie mazowieckie -Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie dolnośląskie - Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 1 we Wrocławiu lubuskie - Wielospecjalistyczny Szpital Wojewódzki w Gorzowie Wlkp. Spółka z Ograniczoną Odpowiedzialnością, Szpital Uniwersytecki im. Karola Marcinkowskiego Sp. z o. o. w Zielonej Górze

Lista realizatorów Programu w zakresie interwencji „powołanie i funkcjonowanie ośrodków leczenia hemofilii i pokrewne skazy krwotoczne i objęcie pacjentów kompleksową opieką w tych ośrodkach” dla dzieci.

woj. podlaskie - Uniwersytecki Dziecięcy Szpital Kliniczny im. Ludwika Zamenhofa Białymstoku kujawsko-pomorskie - Szpital Uniwersytecki nr 1 im. dr Antoniego Jurasza w Bydgoszczy pomorskie - Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku śląskie - Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 1 im. Prof. Stanisława Szyszko w Zabrzu, Śląskiego Uniwersytetu Medycznego świętokrzyskie - Wojewódzki Szpital Zespolony w Kielcach, Świętokrzyskie Centrum Pediatrii im. Władysława Buszkowskiego małopolskie - Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie lubelskie - Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lublinie łódzkie - Centralny Szpital Kliniczny Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, Ośrodek Pediatryczny im. M. Konopnickiej warmińsko-mazurskie - Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy im. Prof. Stanisława Popowskiego w Olsztynie wielkopolskie - Specjalistyczny Zespół Opieki Zdrowotnej nad Matką i Dzieckiem w Poznaniu podkarpackie - Kliniczny Szpital Wojewódzki nr 2 im. Św. Jadwigi Królowej w Rzeszowie zachodniopomorskie - Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 1 im. Prof. Tadeusza Sokołowskiego, PUM w Szczecinie mazowieckie - Samodzielny Publiczny Dziecięcy Szpital Kliniczny w Warszawie dolnośląskie - Uniwersytecki Szpital Kliniczny im. Jana Mikulicza Radeckiego we Wrocławiu lubuskie - Szpital Uniwersytecki im. Karola Marcinkowskiego Sp. z o. o. w Zielonej Górze

 

Funkcję konsultacyjną oraz szkoleniową przejmą dwa ośrodki referencyjne drugiego stopnia zlokalizowane w Warszawie, tj.: Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie oraz Samodzielny Publiczny Dziecięcy Szpital Kliniczny w Warszawie.

Jakie zadania zrealizują ośrodki?

Według zapisów programu, ośrodki leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych zostaną powołane poprzez upoważnienie do realizacji zadań Programu. Z ośrodkami tymi zostaną zawarte umowy na realizację interwencji „powołanie i funkcjonowanie ośrodków leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne i objęcie pacjentów kompleksową opieką w tych ośrodkach”.

Do zadań ośrodków  należeć będą m.in.:

1) sprawowanie kompleksowej opieki nad chorymi na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne zgodnie z polskimi wytycznymi postępowania,

2) sprawowanie nadzoru nad leczeniem w warunkach domowych chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne i prowadzenie instruktażu dla pacjentów i ich rodzin w zakresie bezpiecznego stosowania produktów leczniczych, zasad podawania i sposobu przechowywania ww. produktów leczniczych,

3) regularna ocena stanu zdrowia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne,

4) potwierdzanie wykonywanych zadań poprzez wystawianie i aktualizację każdemu pacjentowi, w terminach wynikających z zaleceń lekarza, kart postępowania zgodnie z załącznikiem nr 1 do Programu; w pierwszym roku realizacji Programu do 30 czerwca 2019 roku, ośrodek leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych powinien zapewnić priorytetową obsługę pacjentów, celem wydania jak największej liczby kart postępowania warunkujących dalsze leczenie pacjentów poza ośrodkiem,

5) prowadzenie depozytu koncentratów czynników krzepnięcia i desmopresyny na podstawie umowy zawartej z RCKiK,

6) całodobowy dyżur konsultacyjny dla innych podmiotów leczniczych, w tym lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej i Państwowego Ratownictwa Medycznego,

7) wprowadzanie danych pacjentów do rejestru medycznego chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne,

8) weryfikacja dorosłych pacjentów, którzy nie byli dotychczas leczeni osoczopochodnymi koncentratami czynników krzepnięcia VIII i IX oraz wydanie opinii Radzie Programu w tym zakresie,

9) zgłaszanie pacjentów do Rady Programu do dostaw domowych,
(...)
13) konsultacje dla pacjentów w ośrodku leczenia, telefonicznie lub drogą elektroniczną,

14) diagnostyka hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych – finansowana ze środków NFZ. 

Pacjentowi objętemu opieką ośrodek wystawi kartę postępowania oraz kartę chorego na hemofilię. Pacjent powinien regularnie (według zaleceń lekarza z ośrodka) zgłaszać się do ośrodka w celu oceny stanu zdrowia, uzyskania informacji o badaniach kontrolnych i innych procedurach zalecanych przez lekarza, a także w celu weryfikacji karty postępowania i karty chorego na hemofilię. W sytuacjach niewymagających (według oceny lekarza) osobistej wizyty w ośrodku pacjent może uzyskać poradę lub np. zamówienie na czynnik krzepnięcia/desmopresynę, kontaktując się z lekarzem. 

 

 

Ryczałt za pacjenta objętego opieką

Jak wyjaśniło MZ, z uwagi na wieloaspektowy charakter opieki, jaką ośrodek leczenia chorych na hemofilię będzie zobowiązany zapewnić pacjentom, przyznawane będzie wynagrodzenie ryczałtowe w wysokości 300 zł rocznie na jednego zarejestrowanego w ośrodku pacjenta. Ryczałt będzie obejmował, m. in. obsługę administracyjną, zapewnienie całodobowego dyżuru telefonicznego dla innych podmiotów leczniczych, w tym lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej i Państwowego Ratownictwa Medycznego, druk i wydanie kart postępowania oraz kart chorego na hemofilię.

 

Jaki cel programu?

Cel główny programu  to zapewnienie opieki i poprawa standardu leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne.

Z kolei jako cele szczegółowe wskazano:

poprawę jakości życia osób chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne, zmniejszenie chorobowości poprzez objęcie opieką w specjalistycznych ośrodkach dedykowanych tej grupie chorych, zaopatrzenie w leki niezbędne dla chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne, poprawa jakości obsługi tej grupy chorych poprzez zmniejszenie uciążliwości związanych z odbiorem produktów leczniczych, celem prowadzenia profilaktyki i leczenia domowego, wzmocnienie nadzoru nad stosowaniem produktów leczniczych u ww. grupy chorych, skoordynowanie działań na szczeblu ogólnopolskim oraz podniesienie wiedzy personelu medycznego zaangażowanego w sprawowanie specjalistycznej opieki nad tą grupą chorych oraz monitorowanie leczenia z wykorzystaniem rejestru medycznego chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne.

Pełen opis programu dostępny jest tutaj

 

Źródło: MZ

BPO