Projekt MZ. Program pilotażowy dla pacjentów z neurofibromatozami przedłużony do kwietnia 2026 r.

Ministerstwo Zdrowia przekazało w piątek do konsultacji publicznych projekt rozporządzenia zakładający przedłużenie programu pilotażowego w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami do 30 kwietnia 2026 r.

Nowelizacja ma na celu zapewnienie ciągłości opieki dla pacjentów z neurofibromatozami oraz pokrewnymi rasopatiami, do czasu wprowadzenia świadczenia koordynowanej opieki jako świadczenia gwarantowanego. Obecne umowy realizujące program pilotażowy wygasają 31 grudnia 2025 r.

Przypomnijmy, że niedawno pilotaż został przedłużony do końca tego roku. Jednocześnie zostały do niego włączone kolejne ośrodku. Obecnie jest ich osiem.

• Instytut Matki i Dziecka w Warszawie

• Szpital Uniwersytecki nr 1 im. Antoniego Jurasza w Bydgoszczy

  Reklama

• Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku

• Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego

• Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie

• Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy im. prof. dr. Stanisława Popowskiego w Olsztynie

• Centrum Kliniczne Uniwersytetu Medycznego w Łodzi

• Państwowy Instytut Medyczny MSWiA w Warszawie

Szacuje się, że w Polsce żyje około 15 tys. osób chorych na neurofibromatozy. Jak wyjaśnia Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska – Alba Julia, są to choroby genetyczne, w których wzdłuż nerwów rozwijają się guzy. Schorzenia te mogą także prowadzić do zaburzeń w rozwoju innych tkanek, takich jak kości i skóra. Guzy mogą występować zarówno na powierzchni ciała, jak i wewnątrz organizmu.

Neurofibromatozy dzielą się na trzy główne typy:

• Neurofibromatoza typu 1 (NF1)

• Neurofibromatoza typu 2 (NF2)

• Szwannomatoza (NF3)

Przedłużenie programu ma umożliwić pacjentom dalszy dostęp do skoordynowanej opieki specjalistycznej oraz zapewnić dalszy rozwój standardów leczenia w Polsce.