Padaczka to najczęściej spotykana przewlekła choroba neurologiczna. Na epilepsję choruje 1 proc. światowej populacji, czyli 50 mln ludzi. Szacuje się, że w Polsce jest to blisko 400 tys. osób, a 30 proc. z nich cierpi na padaczkę lekooporną. Do tej pory nie mieli szansy zapanować nad napadami padaczki, co się zmieniło w ich życiu?

Padaczka lekooporna – co to takiego?

Szacuje się, że około 100 tys. osób, u których nie udaje się kolejnymi lekami uzyskać dobrej kontroli napadów, to pacjenci z padaczką lekooporną. Są to pacjenci, którzy nie mają szansy zapanować nad kolejnymi atakami padaczkowymi co sprawia im dyskomfort w codziennym życiu.

Objawy napadu padaczkowego mogą różnić się u różnych osób. Niektóre z najczęstszych objawów to:

• Drżenie lub sztywnienie ciała
• Nagłe utracenie przytomności
• Niekontrolowane ruchy kończyn lub twarzy
• Zgrzytanie zębami
• Ślinienie się
• Zmiany w postrzeganiu, takie jak halucynacje lub zmieniony stan świadomości
• Utrata kontroli nad pęcherzem lub jelitami
• Zmniejszona sprawność po zakończeniu napadu
• Uczucie zmęczenia i dezorientacji

Niektóre osoby doświadczają przed napadem padaczkowym tzw. „aury”, czyli objawów, które mogą trwać kilka sekund lub minut, takich jak zmiany w widzeniu, słyszeniu, węchu, smaku lub odczuć fizycznych. Należy pamiętać, że objawy napadu padaczkowego mogą być różne i każdy przypadek wymaga indywidualnej oceny.

Każdy, kto kiedykolwiek był świadkiem napadu epileptycznego wie, że nie jest to najprzyjemniejszy widok jaki można sobie wyobrazić. Pacjenci w trakcie ataku padaczki tracą kontrole nad pęcherzem, nad zwieraczami, dochodzi w trakcie ataku do mimowolnego oddania czynności fizjologicznych. Dla chorych to duży problem psychologiczny. Pacjenci w obawie przed kolejnym atakiem, zamykają się w domach. Czują się stygmatyzowani i wykluczeni ze społeczeństwa.

Jak aktualnie leczyć padaczkę lekooporną?

Dzięki decyzji wiceministra Zdrowia Macieja Miłkowskiego, którą wprowadził on lek cenobamat do refundacji od 1 marca 2023, sytuacja części z tych pacjentów diametralnie się zmieniła. Badania kliniczne z wykorzystaniem cenobamatu wykazały co najmniej 50 proc. redukcję częstości napadów padaczkowych u ponad 60 proc. pacjentów z padaczką lekooporną. To dla części pacjentów z padaczką lekooporną duża odmiana i możliwość powrotu do świata realnego, pomiędzy ludzi bez wstydu i obaw o kolejne ataki.

„Stygmatyzacja pacjentów chorujących na padaczkę, nadal występuje. Pacjenci w trakcie ataku epileptycznego, to nie jest estetyczny widok. Dzięki decyzji Ministra Miłkowskiego, pacjenci do tej pory wykluczeni praktycznie z życia publicznego, zyskują nowe możliwości leczenia i zapanowania nad częścią ataków. To duża rzecz, dla tej części pacjentów mówi Anna Staniszewska z Fundacji Obywatele Zdrowo Zaangażowani.

Cenobamat jest refundowany jako lek dostępny w aptece na receptę z odpłatnością ryczałtową Wskazanie refundacyjne to: leczenie wspomagające napadów ogniskowych, ulegających albo nieulegających wtórnemu uogólnieniu, u dorosłych pacjentów z padaczką z brakiem kontroli napadów lub nietolerancją leczenia po zastosowaniu co najmniej jednej próby terapii dodanej.