Minister zdrowia wyrzucił do kosza 7 mln zł?

Ponieważ Ministerstwo nie prowadzi absolutnie żadnego dialogu, ciężko nam zliczyć który raz zwracamy się do Państwa z naszym problemem. Nie mamy jednak innego wyjścia jak tylko zwrócenie się do mediów i polityków z prośbą o wsparcie i interwencje – pisze Fundacja PPMD opiekująca się chorymi na dystrofię mięśniową. Pacjenci zarzucają ministerstwu zdrowia, że „wyrzuca do kosza 7 mln zł przeznaczone na ich leczenie”.

Rodzice dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne’a (ultra rzadka choroba polegająca na postępującym zaniku mięśni) nieustannie starają się poruszyć niebo i ziemię, aby otrzymać leczenie ratujące życie ich dzieci. Producent miał dostarczyć bezpłatnie lek pacjentom o łącznej wartości 7 mln złotych. Ministerstwo nawet nie odpowiedziało na ofertę - czytamy w apelu Fundacji PPMD

Pacjenci podkreślają, że próbowali wielokrotnie nawiązać dialog z ministerstwem zdrowia i prosili o wsparcie w swojej sprawie parlamentarzystów. Przypominają też, że w ich sprawie interweniowali nie tylko posłowie, ale też premier Beata Szydło i Prezes Jarosław Kaczyński. Zwracają uwagę, że dzięki tym działaniom udało się im doprowadzić do rozmów ministerstwa z producentem leku, o który walczą. Twierdzą, że firma przedstawiła ofertę bezpłatnej dostawy leku, która miałaby sięgnąć nawet 7 milionów złotych. Warunkiem miałoby być podjęcie przez Ministra decyzji refundacyjnej od 1 lipca 2017. Opublikowana niedawno przez MZ najnowsza lista leków refundowanych nie zawiera jednak zmian, o które walczą przedstawiciele Fundacji. Zwracają oni natomiast uwagę, że ministerstwo nie odpisało na żadne z pism, które pacjenci wysyłali od lutego br.   

- Podejście resortu do pacjentów z dystrofią mięśniową Duchenne’a jest zatrważające, również dla innych pacjentów zmagających się z innymi chorobami rzadkimi. Wydaje się, że Minister działa bez planu, nie potrafiąc pacjentom od lutego br. odpowiedzieć na żadne z pism – piszą pacjenci i dodają, że liczą na pilne spotkanie z ministrem zdrowia w tej sprawie.

AS