„Oczekujemy na wprowadzenie właściwego systemowego leczenia endometriozy do porządku krajowego zgodnie z obietnicami składanymi przez przedstawicieli ministerstwa obecnej, jaki poprzedniej władzy. O ile w tym zakresie możemy się jeszcze wykazać swego rodzaju dozą cierpliwości i wyrozumiałości to jednak tak niesłusznie podjęta decyzja w zakresie leczenia farmakologicznego nie może być w jakikolwiek sposób usprawiedliwiona” - apeluje do minister Izabeli Leszczyny prezeska Fundacja Endopolki Katarzyna Gieroba wraz z Weroniką Łuczak-Łeszyk z Endopozytwne.
Jak wiele kobiet w Polsce ma endometriozę? Szacuje się, że blisko co dziesiąta kobieta cierpi z powodu endometriozy. Endometrioza, to przewlekła choroba, w której tkanka podobna do błony śluzowej macicy, czyli endometrium, fizjologicznie znajdująca się w jamie macicy, występuje również poza nią. Zazwyczaj lokalizuje się w miednicy mniejszej oraz jamie brzusznej, takich jak macica, jajowody, jajniki, pęcherz moczowy oraz jelita. Jednakże może być obecna także w innych miejscach, takich jak wątroba, żołądek, przepona, a nawet płuca, mózg czy oko.
O tym, że endometrioza wpływa na wiele aspektów funkcjonowania pisaliśmy w wywiadzie z prezeską Fundacji Endopolki:
Na liście refundacyjnej od 1 kwietnia zabrakło leku stosowanego w leczeniu endometriozy, choć dokonano obniżenia ceny leku, to zdaniem Endopolek wciąż jest to zbyt wygórowana kwota.
Z nieukrywanym żalem przyjęłyśmy do wiadomości informacje o nie objęciu refundacją preparatu, który pod koniec 2023 r. otrzymał pozytywną opinię Komitetu ds. Produktów Leczniczych Stosowanych u Ludzi („CHMP”) Europejskiej Agencji Leków (“EMA”) do objawowego leczenia endometriozy u kobiet, u których wcześniej stosowano leczenie farmakologiczne lub chirurgiczne z powodu endometriozy - czytamy w apelu do resortu zdrowia
Reklama
Dokonano zmiany ceny leku z kwoty ok. 560 zł na kwotę 360 zł.
Jest to wciąż kwota zbyt wygórowana dla osób chorującym na endometriozę w Polsce które to obecnie ponoszą praktycznie wszystkie możliwe koszty związane z leczeniem tej choroby. Dodatkowo utrzymanie 100% opłat odpłatności za lek i nie otrzymania refundacji w zakresie leczenia endometriozy dla tego preparatu odbieramy jako istotnie lekceważące podejście do problemu leczenia Polek czekających na zmiany w zakresie wyżej wymienionej jednostki chorobowej.
Reklama
Diagnoza endometriozy wciąż jest ekstremalnie długa, trwa średnio od 8 do nawet 12 lat. Z całą pewnością normalizacja bólu miesiączkowego oraz mówienie pacjentkom skarżącym się na objawy “taka Pani uroda” nie pomaga. To jeden z powodów dla których kobiety cierpiące na endometriozę najczęściej mają bardzo wysoką świadomość metod leczenia - bo bardzo często muszą edukować się w tym zakresie same.
Obecny system leczenia krajowego całkowicie wyklucza osoby chorujące na endometriozę nie zapewniając im właściwego poziomu leczenia, jak również przerzucając wszelkie koszty związane z jego prowadzeniem na tę osobę. Zatem pierwszą, właściwą i logiczną decyzją Ministerstwa już na tym etapie powinno być zapewnienie środków farmakologicznych, które mogą przyczynić się do łagodzenia objawów endometriozy, a nawet hamować jej rozwój - czytamy w apelu
Reklama
Autorki apelu zwracają również uwagę na brak inicjatywy ze strony resortu zdrowia w zakresie zmian dot. leczenia endometriozy:
Ministerstwo oraz podlegające jemu urzędy winne zatem odpowiadać na bieżące potrzeby Polek w tym zakresie, a także podążać za najnowszymi osiągnięciami rozwoju naukowego tym bardziej, iż te informacje są właściwie często przekazywane przedstawiciel Ministerstwa przez organizacje pacjenckie, gdyż niestety nie wynikają z jego własnych inicjatyw.
W treści apelu do minister zdrowia Izabeli Leszczyny możemy również przeczytać, że: "preparaty oparte na relugiliksie, estradiolu oraz octanie neurotysteronu, mają pozytywne rekomendacje zarówno Europejskiej Agencji Leków (“EMA”), jaki Amerykańskiej Agencji Żywności i Leków (“FDA”)".
Czujemy się dotknięte tą niefortunną decyzją, gdyż większości z nas po prostu nie stać na taką formę terapii. Pomimo, iż zaczyna być ona rekomendowana przez lekarzy, oczywiście po indywidualnym rozpatrzeniu przypadku, to większość z nas musi z niej zrezygnować ze względu na zbyt wysokiej koszty co powoduje iż nadal jest nam odbierana szansa na właściwe niepowikłane lub nisko powikłane oraz godne leczenie naszej chorobę.
W Niemczech ta forma farmakoterapii jest refundowana w Niemczech. Jak czytamy w apelu za około 10 € osoby chorujące na endometriozę otrzymują aż trzy opakowania wyżej wymienionego preparatu.
Wobec powyższego wyrażamy głęboką nadzieję na ponowne pilne konsultacje w zakresie refundacji wyżej wymienionego preparatu, a tym samym na niezwłoczną zmianę tej decyzji, gdyż obecnie jest ona w szeroko pojętym interesie zarówno osób chorującym na endometriozę, jak i Ministerstwa Zdrowia, abyśmy w przyszłości mogli wspólnie kształtować drogę do właściwego systemowego leczenia tej choroby w Polsce - czytamy w apelu.
Czy coś się zmieni? Będziemy się temu przyglądać.
Chcesz być na bieżąco z wieściami z naszego portalu? Obserwuj nas na Google News!
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Komentarze