Analiza kosztów i wyzwań związanych z hemofilią w Polsce: co pokazują najnowsze raporty?

Mowa o dużych pieniądzach, ale nie one najważniejsze. Choć ważne. Na koszty leczenia hemofilii składają się wydatki z budżetu Narodowego Funduszu Zdrowia, ale także te, które muszą wysupłać pacjenci oraz ich rodziny. I to nie koniec, bo trzeba doliczyć jeszcze koszty absencji w pracy oraz mniejszej jej efektywności. A to również nie kończy listy wydatków związanych z hemofilią.

Raporty są dwa. Pierwszy dokument to „Hemofilia. Stan obecny i kierunki rozwoju” Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego pod redakcją dr Małgorzaty Gałązki-Sobotki. Drugi przygotowała firma EconMed Europe – „Systemowa analiza organizacji i funkcjonowania leczenia pacjentów z hemofilią wraz z implementacją”.

Co ważne, po raz pierwszy ktoś postanowił policzyć rzeczywiste koszty finansowe hemofilii w Polsce. I są to ogromne pieniądze.

Zaznacza, że raport nie pokazuje pełnego obrazu sytuacji pacjentów i ich rodzin, ponieważ aby to zrobić, potrzebne byłyby dużo głębsze badania. Mimo to dokument przedstawia rzetelny obraz, oparty na wywiadach z pacjentami oraz danych publicznie dostępnych.

Zgłaszane dolegliwości – takie jak zakażenia czy depresja – ściśle łączą się z kwestiami finansowymi. A te można próbować oszacować. Trzeba jednak wiedzieć, czym jest hemofilia i z czym się wiąże: częstym podawaniem leków, wizytami w ośrodkach, dojazdami, nieobecnością w pracy, niepełnosprawnościami.

Ogromnym plusem jest to, że aż 84 proc. pacjentów z hemofilią jest aktywnych zawodowo. Jednak 47 proc. deklaruje spadek produktywności. Połowa opiekunów chorych dzieci musiała zrezygnować z pracy, a kolejne 30 proc. ograniczyło aktywność zawodową.

Absencja w pracy spowodowana chorobą to koszt około 47,7 mln zł, i mówimy tu wyłącznie o absencji krótkotrwałej. Do tego należy doliczyć długotrwałą – kolejne 45,6 mln zł. To jednak niewiele w porównaniu z kosztem spadku produktywności – aż 124 mln zł. Wszystkie te kwoty dotyczą jednego roku.

Na tym rachunek się nie kończy, bo – jak podaje dr Seweryn – roczny koszt hemofilii w Polsce szacowany jest na 964 mln złotych. Większość tej kwoty stanowią wydatki Narodowego Funduszu Zdrowia. Pacjenci wydają około 10 mln zł, ale gdy doliczyć wizyty w ośrodkach i dojazdy, suma rośnie nawet do 100 mln zł rocznie.

Jak zaznacza dr Michał Seweryn, rachunek ten nie obejmuje wydatków Zakładu Ubezpieczeń Społecznych, które można szacować na 5,73 mln zł, z czego 3,2 mln zł to wypłacone w 2024 roku renty socjalne.

Wyjaśnia, że o ile w przypadku innych chorób pojawiają się problemy z programami lekowymi, skoordynowaną opieką, interdyscyplinarnym leczeniem czy edukacją pacjentów, o tyle w przypadku hemofilii sytuacja wygląda znacznie lepiej.

Nie oznacza to jednak, że jest idealnie.

Dr Gałązka-Sobotka podkreśla, że w Polsce – nie tylko w przypadku hemofilii – należy postawić na system finansowania oparty na wynikach i wartości zdrowotnej.

I jak wskazuje, również zagraniczne doświadczenia pokazują to, o czym mówią polscy lekarze: trzeba mocniej postawić na leczenie domowe. To nie tylko poprawia jakość życia pacjentów, ale też znacząco ogranicza koszty leczenia.

Prof. Jacek Treliński z Ośrodka Leczenia Hemofilii i Innych Zaburzeń Krzepnięcia Krwi w Wojewódzkim Wielospecjalistycznym Centrum Onkologii i Traumatologii im. M. Kopernika w Łodzi, mający 35-letnie doświadczenie zawodowe, mówi wprost, że obecna sytuacja – w porównaniu z latami minionymi – jest nieporównywalnie lepsza.

Dodaje jednak, że nadal brakuje lekarzy, dostępu do rehabilitacji, koordynowanej opieki – w tym psychologów i stomatologów – oraz szerszego dostępu do nowoczesnych leków.

Nie chodzi tylko o większą skuteczność, ale też wygodę dla pacjentów, którzy obecnie muszą przyjmować czynnik krzepnięcia nawet 150 razy w roku (w przypadku hemofilii typu A niepowikłanego inhibitorem), podczas gdy w nowoczesnych terapiach dawki podaje się znacznie rzadziej – nawet raz na 10 dni.

Potrzebę wprowadzenia nowych rozwiązań potwierdza również dr hab. n. med. Olga Zając-Spychała, pediatra, hematolożka i onkolożka dziecięca, mgr psychologii, adiunkt w Klinice Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej UM na Oddziale V Hematologiczno-Onkologicznym Dzieci Starszych.

Jednym z takich sukcesów jest refundowanie leku podawanego podskórnie. Do niedawna przysługiwał on tylko małym pacjentom do 2. roku życia, ale od 1 października granica została rozszerzona do 18. roku życia.