Kontrowersyjna decyzja Ministerstwa Zdrowia w sprawie SMA. Pacjenci apelują o zmianę stanowiska

Osoby żyjące z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) nie kryją oburzenia po tym, jak Ministerstwo Zdrowia ogłosiło negatywne stanowisko wobec refundacji tabletkowej postaci leku na SMA i odmówiło włączenia jej do programu lekowego. Decyzja ta budzi szczególne zdziwienie, ponieważ doustna forma terapii przynosi wymierne korzyści zarówno pacjentom, jak i systemowi ochrony zdrowia. W odpowiedzi trzy organizacje działające na rzecz osób z SMA - Fundacja SMA, Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych oraz Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni im. Piotra Karlińskiego - wystosowały do minister zdrowia Jolanty Sobierańskiej-Grendy oficjalny apel o ponowne rozpatrzenie sprawy.

Jak podkreśla środowisko pacjentów, doustna postać leku nie jest kosmetyczną zmianą. To narzędzie, które umożliwia prowadzenie aktywnego życia - pracy, nauki, mobilności społecznej.

Katarzyna Kozłowska z Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych obrazowo opisuje sytuację osób pracujących czy uczących się, które co dwa miesiące muszą przerwać swoje życie, aby odebrać lek w szpitalu:

Zdaniem Doroty Raczek, prezes Fundacji SMA, postać tabletkowa to przykład innowacji, która może odciążyć system ochrony zdrowia, nie generując dodatkowych kosztów po stronie płatnika.

Zmniejszenie liczby wizyt w szpitalach to oszczędność czasu personelu, lepsza organizacja pracy ośrodków i krótsze kolejki dla wszystkich pacjentów. Jak podkreśla, obecna forma leku zmusza tysiące osób do regularnych, częstych wizyt, co wpływa zarówno na ich życie prywatne, jak i na funkcjonowanie placówek.

Prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, przypomina, że Polska jest dziś w wyjątkowo dobrej sytuacji diagnostyczno-terapeutycznej w zakresie SMA, nowoczesne leki są dostępne, a program przesiewowy noworodków działa wzorowo.

Jednak brak refundacji tabletek to poważna luka. Obecnie chorzy, którzy stosują lek doustny, otrzymują go w postaci zawiesiny - bardziej uciążliwej i wymagającej częstych wizyt w szpitalu. Tymczasem tabletkowa postać risdiplamu jest już zarejestrowana i oczekiwana przez pacjentów oraz środowisko lekarskie:

Organizacje i pacjenci mówią wprost - decyzja Ministerstwa Zdrowia jest niezrozumiała, niekorzystna i cofająca jakość opieki nad pacjentami z SMA.

Brak refundacji tabletek oznacza dla chorych dodatkowy stres, większe koszty i utrudnienia w codziennym funkcjonowaniu, a dla ośrodków - niepotrzebną biurokrację i przeciążenie.

Środowisko apeluje, by Polska kontynuowała nowoczesną, efektywną i pacjentocentryczną politykę leczenia SMA, której fundamenty już istnieją, wystarczy je rozszerzyć.

Dlaczego dostęp do postaci tabletkowej jest tak ważny? Zwiększa samodzielność pacjentów, zmniejsza liczbę wizyt w szpitalach, odciąża personel medyczny i skraca kolejki, nie zwiększa kosztów po stronie państwa, ułatwia edukację, pracę i codzienną aktywność osób żyjących z SMA

Fundacja SMA, PTCHNM oraz Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni apelują o zmianę decyzji i ponowne rozpatrzenie kwestii refundacji tabletkowej formy leku. Ich zdaniem Polska stoi przed wyborem:

albo utrzyma system leczenia SMA na światowym poziomie, albo cofnie się o krok, tworząc pacjentom zbędne bariery.