J. Gugulski: pacjenci z PBL nie mogą być traktowani gorzej niż inni

W Polsce na przewlekłą białaczkę limfocytową choruje około 10 tys. osób. Część z nich cierpi na najbardziej agresywną postać choroby. Leczenie tych pacjentów jest najtrudniejsze. Między innymi o tym rozmawiamy z Jackiem Gugulskim, prezesem Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową. Stowarzyszenie jest współorganizatorem trwającej właśnie kampanii na rzecz chorych na PBL – „Życie mamy we krwi”.

PZ: Dlaczego powstała kampania „Życie mamy we krwi”?

Jacek Gugulski: Kampania powstała dlatego aby mówić o białaczkach, np.: przewlekłej białaczce limfocytowej jako o chorobie która jest jednym z najczęstszych nowotworów krwi w Polsce, którą da dziś się. Nowotwory krwi mogą być chorobami przewlekłymi. Potrzeba jednak naszej czujności i badań. Powinniśmy raz w roku wykonać morfologię krwi profilaktycznie,  nawet jeśli nic nam nie dolega. Tak jak robimy przegląd auta raz w roku, tak powinniśmy zrobić również to  badanie. Wykrycie nieprawidłowości w morfologii krwi pozwala szybko poprzez dalszą diagnostykę ustalić co nam jest.

PZ: Czyli w tym przypadku również kluczową rolę odgrywa wczesne wykrycie choroby?

Jacek Gugulski: Nie możemy się bać choroby. Można ją leczyć, ale nie należy dopuszczać aby rozwijała się bez naszej wiedzy. Wczesne wykrycie to klucz do zdrowia.

PZ: Co jest dziś największym problemem pacjentów chorych na PBL?

Jacek Gugulski: Na początku oczywiście brak wiedzy co to za choroba.  Po diagnozie rodzą się pytania. Dlaczego ja? Co teraz ? Ile mam czasu? To ostatnie pytanie pojawia się, bo słowo białaczka jest dla nas chorobą śmiertelną , więc w naszej świadomości pojawia się strach. Trzeba sobie z tym poradzić i jak zawsze powtarzam stworzyć w głowie „plan chorowania”. Chorzy i ich rodziny powinni się edukować i skorzystać ze spotkań, które organizuje Stowarzyszenie PBS po to, aby łatwiej radzić sobie z problemami, które pojawiają się w trakcie chorowania. Nasze Stowarzyszenie prowadzi na przykład warsztaty edukacyjne dla pacjentów z PBL po to aby przybliżyć jaka to choroba, aby powiedzieć , że można z tą chorobą żyć jak z niemal każdą chorobą przewlekłą.

PZ: Czy wszystkim pacjentom tak samo trudno walczyć z tą chorobą?

Jacek Gugulski: Jedna trzecia pacjentów na początku, zaraz po rozpoznaniu nie potrzebuje żadnego leczenia tylko obserwacji. Kolejna grupa chorych potrzebuje leczenia łagodnego, a ostatnia grupa z agresywną postacią  choroby musi dostać mocniejsze leczenie. Niemniej jednak dzisiejsze możliwości lecznicze są w miarę dobre, choć dla pacjentów najciężej  chorych nie ma dziś w Polsce leków na najbardziej oporną formę PBL.  Mówimy tu o grupie około 150 – 200 osób.

PZ: Czy dostawaliście Państwo sygnały ze strony pacjentów, że mają kłopoty z leczeniem tej choroby?

Jacek Gugulski: Tak. Skarżą się właśnie najciężej chorzy pacjenci, którzy dziś nie mogą liczyć na optymalne leczenie. Leki dla tej grupy osób nie są w Polsce refundowane. W przeciwieństwie do innych krajów Unii Europejskiej.

PZ: Jaka jest w tym wszystkim rola lekarzy? Czy oni też zaangażowali się w kampanię?

Jacek Gugulski: Mam wielki szacunek do lekarzy, którzy nas leczą, ratują życie. Ale gdy mają wiedzę, a nie mają możliwości skutecznego leczenia, które gdzie indziej jest dostępne, to im współczuję i od razu staram się pomóc, aby mieli taką możliwość i stosowali  leczenie optymalne. Sytuacja braku możliwości zastosowania danego leku dla lekarzy jest bardzo stresująca bo wiedzą, że mogliby zadziałać lepiej i skutecznie pomóc chorym. Lekarze oczywiście angażują się także w naszą kampanię i za to im dziękujemy - my pacjenci. Musimy wspólnie pokazywać że z tą chorobą można normalnie żyć, tylko we właściwym momencie trzeba otrzymać właściwe leczenie.

PZ: Jakie działania są planowane w ramach kampanii? Czy to ma być przede wszystkim kampania edukacyjna? Jaki efekt chcecie Państwo uzyskać?

Jacek Gugulski: Edukacja społeczeństwa to podstawowy cel, ale chcemy też pokazać problemy pacjentów żyjących z tą chorobą. Oczywiście przewidzieliśmy też spotkania edukacyjne dla pacjentów tak, aby każdy z nich „zaprzyjaźnił” się z chorobą. Chodzi o to by żyć z nią jak z każdą inną chorobą przewlekłą.

PZ: Czy jest tak, że leczeniem osób starszych wszyscy przejmujemy się zwykle nieco mniej, niż w przypadku młodych?

Jacek Gugulski: Jako Stowarzyszenie PBS dbamy o to aby pacjenci starsi nie byli traktowani gorzej niż młodzi. Tę równość zapewnia nam prawo. Jeśli zdarza się inaczej, natychmiast reagujemy. Pacjent powinien dostać takie leczenie, jakie w danym momencie jest mu potrzebne  i o to właśnie walczymy. Całe szczęście takich sytuacji jest coraz mniej, choć wciąż się zdarzają.

W Polsce na PBL cierpi około 10 tys. pacjentów. Rocznie diagnozuje się ok. 1400 nowych przypadków. Jest to najczęściej występujący nowotwór u osób dorosłych. Diagnozowany zwykle u  osób powyżej 60 roku życia. Jedna trzecia nie wymaga leczenia, ponieważ choroba rozwija się u nich bardzo powoli. Ale jest też około 8 proc. chorych u których choroba przyjmuje agresywną postać. Ci pacjenci mają największe problemy z leczeniem. Jest to związane z występującą u nich delecją krótkiego chromosomu 17 i mutacją genu TP 53. Nowotwór zachowuje się tak, jakby pacjent nie był leczony w ogóle. W Europie i na świecie są już terapie, które pomagają również takim pacjentom. Niestety w Polsce leczenie dla nich jest wciąż niedostępne. 

Rozmawiała Aleksandra Smolińska

***

„Życie mamy we krwi” jest kampanią informacyjno-edukacyjną dedykowaną przewlekłej białaczce limfocytowej (PBL), zainicjowaną przez Fundację Razem w Chorobie, wspólnie z Konsylium Pacjentów z Nowotworami Krwi oraz Fundacją Alivia, przy wsparciu firmy Janssen-Cilag Polska.

Celem kampanii „Życie mamy we krwi” jest budowanie świadomości opinii publicznej na temat przewlekłej białaczki limfocytowej (PBL) oraz zwrócenie uwagi na trudną sytuację tej grupy chorych w Polsce.