Reklama

Wyniszczająca i bolesna choroba skóry – rzadka, a jednak coraz częstsza? Diagnoza przychodzi po latach cierpienia

14/07/2025 13:00

Leczenie, terapie, Wyniszczająca bolesna choroba skóry rzadka jednak coraz częstsza Diagnoza przychodzi latach cierpienia - zdjęcie, fotografia

Spis treści

Gdy choroba jest więzieniem
Ból i stygmatyzacja – najcięższe objawy HS
Lata wędrówek po gabinetach – diagnostyczna odyseja
Niewidzialni pacjenci – dopiero teraz widziani przez system
Gdzie szukać pomocy?

Codzienny ból, wycieńczające rany, wstyd i izolacja – tak wygląda rzeczywistość osób chorujących na chorobę rzadką Hidradenitis Suppurativa (HS), jednej z najbardziej bolesnych i stygmatyzujących chorób skóry. Mimo że pierwsze objawy pojawiają się zwykle już w młodym wieku, wielu pacjentów przez lata pozostaje niezdiagnozowanych. Brak wiedzy, opóźniona diagnoza i ograniczony dostęp do skutecznego leczenia sprawiają, że HS wciąż odbiera ludziom zdrowie, pracę i marzenia o normalnym życiu.

Gdy choroba jest więzieniem

Hidradenitis Suppurativa (HS) to przewlekła i nawrotowa choroba zapalna skóry, która objawia się bolesnymi guzkami, ropniami i przetokami, najczęściej w pachwinach, pod pachami, na pośladkach i w okolicach intymnych. Towarzyszą jej silny ból, ropna wydzielina o nieprzyjemnym zapachu, a także poczucie wstydu, stygmatyzacja i izolacja społeczna.

To ciało, które znasz od lat... i nagle czujesz się... skreślona”, „To krępujące, człowiek czuje się bardzo wyizolowany i samotny – mówią pacjentki w europejskim Manifeście o HS. Średni czas oczekiwania na diagnozę? 7–10 lat.

Reklama

Dagmara Samselska, prezes Fundacji Amicus, podkreśla dramat tych osób:

Spotykam się z historiami pacjentów, którzy wycofali się z życia przez niezrozumienie i brak właściwego leczenia. Zrezygnowali z relacji, planów i marzeń. To skutek braku szybkiej diagnozy i wsparcia.

Ból i stygmatyzacja – najcięższe objawy HS

Choć objawy są fizyczne, to najtrudniejsze bywają te psychiczne. Pacjenci z Hidradenitis Suppurativa często odczuwają intensywny ból, ograniczenie ruchu, a także skrajne zmęczenie psychiczne. Często towarzyszą im choroby współistniejące – od zapaleń stawów, przez choroby zapalne jelit, aż po depresję i stany lękowe.

Reklama

Szacuje się, że nawet 45% chorych z HS doświadcza silnego lęku, a 29% – depresji. Choroba najczęściej dotyka kobiety w wieku 20–30 lat, czyli w okresie podejmowania decyzji o życiu zawodowym i prywatnym.

Kobiety z HS często świadomie rezygnują z macierzyństwa. Chcą żyć tak jak ich zdrowi rówieśnicy – studiować, pracować, zakładać rodziny – mówi Samselska. – Ale HS odbiera im te możliwości.

Lata wędrówek po gabinetach – diagnostyczna odyseja

Głównym problemem pozostaje czas – pacjenci czekają średnio 7–10 lat na właściwą diagnozę. Przechodzą przez gabinety lekarzy rodzinnych, chirurgów, ginekologów, zanim trafią do dermatologa, który zna Hidradenitis Suppurativa. Niska świadomość wśród lekarzy i wstyd pacjentów tylko pogłębiają problem.

Reklama

Bywa, że pacjenci wstydzą się pokazać zmiany nawet lekarzowi. Choroba postępuje i w pewnym momencie wyłącza ich z codziennego życia. Wtedy leczenie staje się trudniejsze i bardziej kosztowne – mówi prof. Irena Walecka, dermatolożka i ekspertka w leczeniu HS.

Jej zdaniem rozwiązaniem może być szersza wiedza o chorobie wśród lekarzy innych specjalności i większy dostęp do nowoczesnych terapii w ramach programu lekowego.

Niewidzialni pacjenci – dopiero teraz widziani przez system

Dopiero od 1 lipca 2024 roku pacjenci z umiarkowaną lub ciężką postacią HS mogą korzystać z programu lekowego B.161. Obejmuje on jednak tylko jedną opcję leczenia – inhibitor IL-17A. Jeśli terapia jest nieskuteczna lub pojawią się działania niepożądane, pacjenci wracają do antybiotyków i chirurgii.

Reklama

To za mało. Zarejestrowane są trzy terapie – IL-17A, IL-17A/F i inhibitory TNF-alfa. Powinny być dostępne wszystkie, byśmy mogli dobrać leczenie indywidualnie dla każdego pacjenta – zaznacza prof. Walecka.

Eksperci i pacjenci są zgodni – szybka diagnoza, większy wybór skutecznych terapii i wzrost świadomości społecznej mogą znacząco poprawić jakość życia chorych na Hidradenitis Suppurativa.

Gdzie szukać pomocy?

Pacjenci mogą uzyskać wsparcie w Fundacji Amicus, która prowadzi infolinię oraz bezpłatne konsultacje dermatologiczne w kursującym po Polsce Dermabusie.

Reklama

HS nie definiuje naszych pacjentów. To trudna walka, ale możliwa do wygrania – podkreśla Dagmara Samselska.

Codzienny ból, wycieńczające rany, wstyd i izolacja – tak wygląda rzeczywistość osób chorujących na Hidradenitis Suppurativa (HS), jednej z najbardziej bolesnych i stygmatyzujących chorób skóry. Mimo że pierwsze objawy pojawiają się zwykle już w młodym wieku, wielu pacjentów przez lata pozostaje niezdiagnozowanych. Brak wiedzy, opóźniona diagnoza i ograniczony dostęp do skutecznego leczenia sprawiają, że HS wciąż odbiera ludziom zdrowie, pracę i marzenia o normalnym życiu.

Reklama

Źródło: BrandLab P/MH