HAE. "Życie naznaczone strachem"

Dziedziczny obrzęk naczynioruchowy (HAE; ang. hereditary angioedema) jest chorobą rzadką, genetyczną. Schorzenie to dotyka jedną na 50 tys. osób. Polega na powstawaniu masywnych opuchlizn ciała. To stan, w którym może dojść do uduszenia wskutek ataku w okolicach krtani. Choroba bywa także mylnie utożsamiana z alergią. Świadomość na temat HAE jest bardzo niska, dlatego pacjenci błądzą latami po przychodniach, szpitalach, gabinetach lekarskich, poszukując właściwej diagnozy. Jak wygląda życie z HAE opowiedział Polityce Zdrowotnej Paweł Kamuda. Rozmawiała Katarzyna Nowosielska.

Jak wyglądało Pana życie przed zdiagnozowaniem u Pana dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego?

Paweł Kamuda: Było naznaczone strachem. Strachem o życie. Pierwszy atak miałem, gdy skończyłem 12 lat. Miałem obrzęk stopy. Nikt nie wiedział co mi jest. Lekarze na Podkarpaciu, gdzie mieszkam, uznali, że to alergia. Nie mam nawet o to do nich pretensji, że nie wiedzieli na co cierpię. Nie było na to żadnych leków. To były lata 80-te. Później obrzękami były atakowane inne części ciała. Musiałem się zwalniać ze szkoły. Za każdym razem, gdy pojawiał się obrzęk, miałem po kilka dni nieobecności. Przy obrzękach pojawiał się ból brzucha, tak silny, że prowadził do wymiotów. 

Pacjenci z HAE często podkreślają, że ta choroba stanowi zagrożenie dla życia. Czy Pan też tego doświadczył?

Jest to niebezpieczna choroba. Tak, moje życie było zagrożone. Niejednokrotnie. Miałem kiedyś obrzęk krtani, który o mały włos nie doprowadził do uduszenia. Odratowano mnie na pogotowiu. Na początku lat 90-tych udało mi się w końcu trafić pod skrzydła prof. Krystyny Obtułowicz w Krakowie, która mnie zdiagnozowała. Rozpoznała, że cierpię z powodu HAE.

Polecamy także

Czy to był przełom w Pana życiu?

Nie wiem czy to mi wówczas pomogło. Wiedziałem, że to już nie jest alergia. Ale świadomość, że mam HAE i jakie mogą być konsekwencje ataków przestraszyła mnie. Nie mogłem spać nocami. Budziłem się zlany potem z obawy o to, że zaraz złapie mnie kolejny atak i tym razem będzie to koniec. Brak snu powodował ogromne przemęczenie. A to prowadzi do stresu. Zaś stres może przyczyniać się do częstszego pojawiania się ataków. Błędne koło.

Kiedy pojawiło się światełko w tunelu?

Kiedy zacząłem stosować leczenie interwencyjne, które w latach 90-tych nie było jeszcze w Polsce refundowane. Lek trzeba było sprowadzać zza granicy w drodze importu docelowego. Minister Zdrowia musiał wydawać zgodę na wniosek mojego lekarza prowadzącego. Długa i skomplikowana procedura. Dziś na szczęście ten lek już jest refundowany. Gdy pojawiał się atak, podawałem sobie lek, który hamował obrzęk.  

Dziś już Pan z niego nie korzysta?

On jest cały czas refundowany.  Jego działanie skupia się na zatrzymaniu postępującego ataku, a nie na jego przyczynach. Obecnie korzystam z terapii, którą można określić jako leczenie zapobiegawcze. Lek, który mam na myśli, spadł mi jak gwiazdka z nieba, gdy skończyłem 44 lata. Nawiązałem wówczas kontakt z cudownym człowiekiem, profesorem z Berlina, zajmującym się leczeniem HAE. Zaprosił mnie do siebie do kliniki i poddał nowemu leczeniu. To był przełom. Lek, który otrzymałem i biorę do dziś, powoduje że od kilku lat nie mam ataków i dobrze mi się żyje. Niestety nie jest on jeszcze w Polsce refundowany. 

Życzę każdemu pacjentowi z HAE, aby mógł skorzystać z terapii zapobiegawczej, ponieważ zmienia ona jakość życia. Czuję się jakbym otrzymał nowe życie. 

Dziękuję Panu za rozmowę, życzę dużo zdrowia.

Dziękuję

Materiał powstał w ramach kampanii „HAE. Walczyć o oddech. Wytrzymać ból”, której organizatorem jest Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym "Pięknie Puchnę", a partnerem Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN. Mecenasem kampanii jest firma Takeda. Materiał przeznaczony dla środowiska medycznego, pacjentów i szerokiej publiczności. Przedstawione treści nie zastępują w żaden sposób profesjonalnej porady medycznej. W przypadku jakichkolwiek pytań prosimy o kontakt z lekarzem. 

Nr materiału: C-APROM/PL/TAKH/0018, luty 2021.