Fundacja DKMS publikuje raport o organizacjach hematologicznych. Brakuje funduszy, ludzi i wsparcia systemowego

Organizacje wspierające pacjentów hematologicznych odgrywają ważną rolę w systemie ochrony zdrowia, ale same mierzą się z poważnymi problemami. Z raportu przygotowanego przez Fundację DKMS i Stowarzyszenie Klon/Jawor wynika, że aż 79 proc. organizacji ma trudności z pozyskiwaniem funduszy, a 65 proc. doświadcza dużego obciążenia psychicznego. Badanie objęło około 70 proc. wszystkich organizacji działających na rzecz pacjentów hematoonkologicznych w Polsce.

Raport „Organizacje działające na rzecz pacjentów hematologicznych: diagnoza, wyzwania, potrzeby” to jedno z pierwszych tak szerokich opracowań dotyczących tego środowiska w Polsce.

Badanie zostało przygotowane przez Stowarzyszenie Klon/Jawor na zlecenie Fundacji DKMS. Honorowy patronat nad projektem objął Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec.

W analizie uczestniczyły 63 organizacje, co stanowi około 70 proc. wszystkich podmiotów działających w tym obszarze w kraju.

W Polsce działa około 90 organizacji wspierających pacjentów hematologicznych. Część z nich to niewielkie inicjatywy społeczne, inne mają ogólnopolski zasięg i bardziej rozbudowane struktury.

Aż 67 proc. organizacji zostało założonych przez pacjentów lub ich bliskich. Większość działa ponadlokalnie i pomaga zarówno chorym, jak i rodzinom pacjentów.

Raport pokazuje, że:

• 55 proc. organizacji wspiera głównie dorosłych pacjentów,
• 32 proc. działa na rzecz dzieci,
• przeciętnie organizacje pomagają około 200 pacjentom rocznie,
• 75 proc. nie dociera do więcej niż 500 odbiorców.

Autorzy raportu określają organizacje pacjenckie mianem „niewidzialnego filaru ochrony zdrowia”.

Na co dzień zapewniają pomoc tam, gdzie system opieki zdrowotnej często nie daje wystarczającego wsparcia. Dotyczy to przede wszystkim:

• wsparcia psychologicznego,
• edukacji pacjentów,
• pomocy finansowej,
• doposażania szpitali.

Aż 83 proc. organizacji zapewnia wsparcie psychologiczne, a 71 proc. prowadzi działania edukacyjne dla pacjentów i ich rodzin.

Największym problemem organizacji pozostaje finansowanie działalności. Z raportu wynika, że aż 79 proc. organizacji ma trudności z pozyskiwaniem środków.

Dodatkową barierą są skomplikowane procedury grantowe. Wskazuje na nie 73 proc. badanych organizacji.

Podstawowym źródłem utrzymania pozostają:

• środki z 1,5 proc. podatku,
• darowizny od firm,
• wpłaty od osób prywatnych.

Środki publiczne mają zdecydowanie mniejsze znaczenie, co utrudnia stabilne planowanie działań.

Raport pokazuje także problem przeciążenia osób zaangażowanych w pomoc pacjentom.

Średnio w organizacjach pracują tylko cztery osoby zatrudnione odpłatnie. Wiele działań opiera się na wolontariacie.

Aż 32 proc. organizacji działa wyłącznie społecznie, bez wynagrodzeń dla zespołów. Z kolei 65 proc. organizacji doświadcza dużego obciążenia psychicznego, a ponad połowa nie ma następców dla obecnych liderów.

Wiele organizacji skupia się przede wszystkim na bieżącej pomocy pacjentom, ponieważ brakuje im środków na rozwój i profesjonalizację działań.

Najczęściej wskazywane potrzeby to:

• finansowanie codziennej działalności – 64 proc.,
• zwiększenie liczby pracowników – 49 proc.,
• rozwój komunikacji i promocji – 48 proc.

Autorzy raportu podkreślają, że brak stabilnego finansowania utrudnia budowanie długofalowych strategii rozwoju.

Ewa Magnucka-Bowkiewicz, prezes Fundacji DKMS, podkreśla, że organizacje wspierające pacjentów hematologicznych odgrywają bardzo ważną rolę w systemie opieki zdrowotnej.

Jak dodała, raport ma być początkiem dalszych działań prowadzonych w ramach Programu Rozwoju Hematologii i Wsparcia Pacjentów.

Fundacja DKMS działa w Polsce od 2008 roku jako Ośrodek Dawców Szpiku.

Obecnie w bazie fundacji znajduje się ponad 2,1 mln potencjalnych dawców szpiku. Do kwietnia 2026 roku ponad 16,5 tys. osób oddało krwiotwórcze komórki macierzyste lub szpik pacjentom w Polsce i za granicą.

Misją organizacji jest znalezienie dawcy dla każdego pacjenta potrzebującego przeszczepienia komórek macierzystych.