Do ideału w leczeniu SM jeszcze sporo nam brakuje

Pacjenci z podejrzeniem stwardnienia rozsianego muszą być diagnozowani szybko, a dziś w Polsce jest utrudniony dostęp do neurologa, bo tych jest mało. Dlatego trzeba stworzyć pakiety neurologiczne, dostępne dla chorych już w poradni neurologicznej - mówi dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.

Katarzyna Nowosielska, Polityka Zdrowotna: Środowisko ekspertów klinicznych i systemowych, jak również przedstawiciele organizacji pacjenckich podkreślają, że ostatnia dekada upłynęła w Polsce pod znakiem wyraźnych, bardzo pozytywnych zmian w sposobie myślenia o stwardnieniu rozsianym i zarządzania tą chorobą. W konsekwencji przyczyniło się to do odczuwalnej poprawy sytuacji pacjentów. Czy w kontekście stwardnienia rozsianego można już mówić o modelowym obszarze zarządzania chorobą w polskim systemie ochrony zdrowia?

Dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego: SM to jednostka chorobowa, względem której można mówić, że w zarządzaniu nią widać przejawy strategicznego podejścia, rozumienie jej obciążenia dla pacjenta, systemu, gospodarki. To bowiem choroba dotykająca ludzi młodych, diagnozowana jest w przedziale 20-40 r. ż., nieleczona prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności. Dlatego w decyzjach MZ i NFZ widać od lat chęć stałego poprawiania jakości opieki.

Sprzymierzeńcem w tym procesie jest dziś rozwój medycyny i nowoczesne terapie, które sprawiają, że przy wczesnym wykryciu choroby można bardzo skutecznie opóźnić jej rozwój, zapobiec niepełnosprawności.

Przez ostatnie lata zmieniło się podejście MZ do polityki refundacyjnej w tym obszarze, zniesiono limity czasowe na udział pacjenta w programie, stale rozszerza się listę nowoczesnych terapii finansowanych przez NFZ.  Dziś w ramach refundacji pacjenci mają dostęp do prawie wszystkich terapii z jakich korzystają inni Europejczycy. Dostępność rośnie, zarówno w ramach terapii I i II linii leków. Trwają także prace nad modyfikacją programów lekowych, tak aby plan leczenia był optymalnie dostosowany do stanu i potrzeb pacjenta, a nie narzucany sztywnymi wytycznymi programów. To  korzystne z punktu widzenia łącznych kosztów choroby.  

W maju zainaugurowano przygotowany w Instytucie Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego raport „Ścieżka pacjenta z postacią rzutowo-remisyjną stwardnienia rozsianego w placówkach publicznej opieki zdrowotnej w Polsce. Kierunki optymalizacji”. Dokument wskazuje na pilną potrzebę wdrożenia usprawnień w zakresie modelu opieki nad pacjentem z SM w polskim systemie ochrony zdrowia, a szczególnie w kierunku przyspieszenia ścieżki diagnostycznej. Czy wdrożenie tych usprawnień oznaczałaby rewolucję czy ewolucję w systemie opieki zdrowotnej?

Zidentyfikowaliśmy elementy systemu opieki nad pacjentami z SM, które warto poprawić. Leki owszem są, ale to nie wystarczające narzędzie.

Niezbędne jest usprawnienie ścieżki jaką przechodzi pacjent zanim uzyska ostateczną diagnozę i rozpocznie leczenie. Pierwszym problemem jest opóźnianie przez pacjenta decyzji o konsultacji u lekarza rodzinnego, gdy pojawiają się pierwsze niepokojące symptomy – barierą na tym etapie jest niski poziom świadomości społecznej o objawach SM i o konieczności szybkiego rozpoczęcia leczenia. Gdy w końcu pacjent pojawi się u lekarza rodzinnego często brakuje mu tzw. czujności SM-owej.

Alarmująca powinno być pojawienie się w gabinecie młodego pacjenta, który skarży się na zaburzenie widzenia, czucia, równowagi, niedowład. Lekarz rodzinny powinien natychmiast skierować taką osobę do neurologa, który wyposażony w pakiet wczesnej diagnostyki SM, weryfikuje podejrzenie. W przypadku potwierdzenia rozpoznania lub konieczności pogłębienia diagnostyki kieruje chorego do poradni leczenia SM, specjalizującej się w tej jednostce chorobowej.

Już dzisiaj takich poradni mamy ok 130, to wszystkie te podmioty, które prowadzą co najmniej I linię leczenia. Pracują w nich neurolodzy doświadczeni w leczeniu w oparciu o nowoczesne terapie. Problemem jest, że oficjalnie nie mają statusu Poradni leczenia SM i odpowiednich narzędzi diagnostycznych (pakietów), które pozwoliłyby na szybkie zdiagnozowanie pacjenta i rozpoczęcie leczenia, bez odsyłania do szpitala na hospitalizację.  

Pacjent z SM w Polsce czeka na diagnozę najczęściej ponad 7 miesięcy, a w skrajnych przypadkach nawet 2 lata, natomiast czas od rozpoznania SM do rozpoczęcia leczenia to najczęściej kolejnych ponad 18 miesięcy. Tymczasem jeden z kluczowych wniosków płynących z Raportu wskazuje, że okres od wystąpienia pierwszych objawów do rozpoczęcia leczenia nie powinien być dłuższy niż 4 miesiące. Czy to naprawdę jest możliwe w Polsce?

Zdefiniowaliśmy miarę sukcesu. Wierzymy, że jest możliwe, aby czas od pierwszych objawów SM do rozpoczęcia leczenia, wyniósł 4 miesiące. Jeśli mogą np. pacjenci w Czechach otrzymać leczenie w bardzo krótkim czasie nawet jednego miesiąca od zdiagnozowania, to dlaczego nie możemy postarać się także my poprawić nasze wyniki? Konieczne jest podjęcie kilku działań równolegle, tj. wzmocnić edukację społeczeństwa i lekarzy POZ w zakresie SM, wyposażyć poradnie neurologiczne ogólne w pakiety diagnostyki wstępnej w kierunku SM, które pozwolą na przyśpieszenie procesu diagnozy. Trzecim krokiem jest powołanie do życia sieci poradni leczenia SM.

Sprawność tego poziomu zabezpieczenia potrzeb pacjentów z SM zależna będzie od udostępnienia im pakietów diagnostyki pogłębionej i nadania pacjentowi statusu przypadku pilnego, aby nie czekał w kolejce do poradni. Dziś rozliczenie kosztów diagnostyki w poradni jest ogromnym obciążeniem dla ośrodka, stąd naturalna skłonność do kierowania pacjenta do szpitala i realizacja niezbędnych badań np. rezonansu magnetycznego, pobrania płynu rdzeniowo-kręgowego w ramach kilkudniowej hospitalizacji. Ten musi często czekać aż zwolni się łóżko. I tak czas ucieka. Poza tym, pacjentami są młode osoby. One nie mają czasu na kilkudniowe przebywanie w szpitalu, hospitalizacje odbijają się negatywnie na innych aspektach ich życia. 

Czy barierą jest liczba neurologów? Mamy ich w kraju zaledwie 4,5 tys.

Tak, dlatego ich czasem pracy powinniśmy zarządzać efektywnie. Dobrze zorganizowany proces diagnozy i leczenia racjonalizuje częstotliwość bezpośredniego kontaktu pacjenta z lekarzem prowadzącym. Wsparciem może być koordynator oraz teleporady, rozwiązania te mogą pozwolić na skuteczne monitorowanie stanu pacjenta oraz poprawę jego satysfakcji i poczucia bezpieczeństwa. 

Jakie korzyści związane z przeniesieniem leczenia pacjentów z SM z oddziałów do poradni, miałby płatnik? 

Płatnik miałby korzyści polegające na zmniejszeniu liczby hospitalizacji oraz zwiększeniu dostępności do świadczeń. Wdrożenie pakietów diagnostycznych w poradniach ambulatoryjnych, co zwiększyłoby ich rentowność i pozwoliłoby na skrócenie czasu diagnozy i motywowało ośrodki do rozwoju tej formy udzielania świadczeń. Proponowane rozwiązania dałoby szanse na efektywniejsze wykorzystanie kadry. Leczenie w ambulatoriach jest tańsze dla płatnika, nawet wtedy, gdy znacząco poprawi się jego wycenę.

SM to nie jest tylko choroba jednego pacjenta. Gdy staje się on niepełnosprawny, to jest choroba całej rodziny. Jakie wsparcie Państwo powinno zapewnić tym osobom?

To jest brane pod uwagę. Opieka musi być kompleksowa. Pacjenci muszą mieć wsparcie logopedy, terapeuty, rehabilitanta. Tak samo jak ich bliscy potrzebujący terapeuty, psychologa. System powinien udzielać wsparcia, nie tylko medycznego, ale także opiekuńczego. W przypadku osób niepełnosprawnych zapewniać opiekę dzienną, domową, transport medyczny, systemy telemedyczne.