Choroby neurologiczne coraz częstsze - są najnowsze informacje komisji ds. chorób układu nerwowego

Parlamentarny Zespół ds. Chorób Centralnego Układu Nerwowego odbył posiedzenie. Tematem spotkania były m.in. programy lekowe w chorobach neurologicznych i niedoszacowanie ich rozliczania, choroba Parkinsona, udar mózgu i bieżące problemy w jego leczeniu.

We wrześniu tego roku został opublikowany raport pt. "Neurologia w Polsce. Stan obecny i perspektywy rozwoju". Z raportu wynika, że najczęstsze programy lekowe i mające największe znaczenie dla neurologii, to m.in. programy leczenia stwardnienia rozsianego, dystonii ogniskowych, mózgowego porażenia dziecięcego, rdzeniowego zaniku mięśni, migreny. Najwięcej udzielanych świadczeń notuje program stwardnienia rozsianego, tj. 84, 155 tys., przy czym liczba pacjentów z niego korzystających to 19, 569 tys.

Hospitalizowani pacjenci w przypadku leczenia rdzeniowego zaniku mięśni to 50 proc. (pacjenci w ciężkim stanie klinicznym). 

Najbardziej kosztownym w neurologii jest program leczenia stwardnienia rozsianego. To prawie 6 mln złotych. Najwyższy średni wydatek na pacjenta jest w przypadku chorób rzadkich, np. rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) i stanowi wydatek 270 tys. na pacjenta, na drugim miejscu jest choroba Fabry'ego (101 tys. na pacjenta).

Co wynika z raportu przedstawianego przez prof. Alinę Kułakowską, w 2023 roku przybyło 30 proc. pacjentów wymagających leczenia neurologicznego. Globalne programy wzrosły o 1/3. W przypadku leczenia stwardnienia rozsianego (SM), w 2019 roku było 14, 258 tys. pacjentów, a w 2023 roku jest ich już 23, 111 tys. Pacjenci zazwyczaj nie opuszczają leczenia, ponieważ choroby neurologiczne są schorzeniami przewlekłymi. 

W trakcie swojej prezentacji prof. Alina Kułakowska stwierdziła, że prowadzenie programów lekowych jest nieopłacalne dla szpitali, przy tak dużych wydatkach na obsługę (przykładowo, w przypadku stwardnienia rozsianego odsetek wydatku na obsługę to aż 13,2 proc.). 

Lekarze nie potrafią odmówić pacjentom. Alina Kułakowska podała przykład młodego pacjenta, w wieku 22 lat, który zachorował na stwardnienie rozsiane, co wiązało się z tym, że doznał niedowładu kończyn, zatrzymania moczu i załamania psychicznego. 

Kolejnym problemem jest dopilnowanie właściwego rozliczenia. Jak można przeczytać w ustawie o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medyczny: "Warunkiem rozliczenia kosztów leku stosowanego w ramach programu lekowego oraz kosztów związanych z nim świadczeń opieki zdrowotnej, jest prawidłowe i terminowe przekazania danych, o których mowa w ust. 2". Pacjent otrzymuje lek i korzysta z niego, producent dostaje pieniądze i ten lek sprzedaje, a świadczeniodawca czeka na zwrot kosztów. To zaczyna być coraz większy problem placówek, które mają coraz mniej własnego kapitału, który mogą przeznaczyć na wydatki na leki. 

Z perspektywy ustawy o refundacji programy lekowe stanowią odrębną kategorię dostępności refundacyjnej, co oznacza, że lek jest dostępny (refundowany) na określonych zasadach oraz że jest wydawany pacjentowi bezpłatnie. Nabycie praw przez pacjentów następuje z datą "obowiązywania" obwieszczenia. 

Bezlimitowość refundacji nie ma górnego limitu na refundację, w ustawie wprowadzono mechanizmy kontrolujące i kompensujące wydatki. Z datą objęcia refundacją prawa do korzystania z niej nabywają ją także podmioty odpowiedzialne. Profesor Alina Kułakowska podczas swojej prezentacji zapytała, czy limitem może być wartość kontraktu zawartego przez świadczeniodawcę? I podała przykład: 

Jakie profesor przedstawia rekomendacje? Sukcesywna refundacja publiczna nowych technologii lekowych i nielekowych rejestrowana w Unii Europejskiej w dziedzinie neurologii, uporządkowanie systemu organizacji i finansowania nowoczesnych metod diagnostyki i leczenia, wzrost nakładów na obsługę kilkunastu programów lekowych w neurologii. Wobec tego postulat PTN (Polskie Towarzystwo Neurologiczne) brzmi: programy lekowe powinny być świadczeniami nielimitowanymi. Prof. Kułakowska stwierdziła, że nie można dziwić się szpitalom, w momencie gdy nie mają zapłacone za leczenie za kilka kwartałów, że nie chcą brać udziału w programach lekowych. 

Profesor rozpoczęła też temat niesprawiedliwej wypłacalności środków w zależności od konkretnego regionu i zadała pytanie skierowane do Ministerstwa Zdrowia, dlaczego w niektórych województwach nadwykonania są wypłacane, a w innych nie. 

Prof. dr hab. n. med. Andrzej Friedman, który zajmuje się chorobą Parkinsona, na posiedzeniu poinformował, że lekarze mają coraz więcej możliwości pomocy chorym, ale istnieje potrzeba uporządkowania tego w samych strukturach prowadzenia terapii, kierowania nią i świadczenia usług. Trzeba postawić na współpracę i właściwą edukację, która według profesora to nie do końca działa. 

Według profesora terapie infuzyjne i neurochirurgiczne są dostępne, a pacjenci wiedzą o tym i domagają się ich stosowania, ale problem pojawia się wtedy, kiedy trzeba odpowiednio zakwalifikować pacjenta do danej terapii. 

Prof. Sienkiewicz podkreśliła także problem z rehabilitacją pacjentów po udarze i profilaktyką wtórną u osób, które wracają do placówki po kolejnym udarze. 
Wiceprezes Polskiego Towarzystwa Rehabilitacji odwołała się do najnowszego raportu o sytuacji chorych z udarem mózgu w Polsce i podkreśliła, jak dużym problemem jest rehabilitacja. Dostęp do niej jest niewystarczający. Mniej więcej tylko połowa chorych ma szansę skorzystać z rehabilitacji. Wiceprezes stwierdziła, że rehabilituje się osoby, które mają nikłe szanse na powrót do sprawności. Będzie zabiegać o powstanie rehabilitacji ambulatoryjnej, w której będzie dostępny nie tylko fizjoterapeuta, ale też logopeda i neuropsycholog, o czym rozmawiano już w ramach krajowej rady ds. neurologii.