Będą zmiany w leczeniu chorych na hemofilię?

W Sejmie powstanie specjalny podzespół zajmujący się realizacją Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Szykuje się też zmiana w wycenach. Świadczeniami w leczeniu hemofilii zajęła się  Agencja Oceny Technologii Medycznych. 

– Będziemy monitorować działania Ministerstwa Zdrowia i NFZ dotyczące leczenia chorych na hemofilię – mówiła posłanka Krystyna Wróblewska. Taka deklaracja padła podczas spotkania, które odbyło się wczoraj w Sejmie.

Chorzy oczekują kompleksowej opieki

Prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy Hemostazy przy Polskim Towarzystwie Hematologów i Transfuzjologów potwierdziła konieczność pilnego stworzenia ośrodków kompleksowego leczenia. – Pacjenci potrzebują nie tylko pomocy hematologa, ale też ortopedy, chirurga, stomatologa, rehabilitacji. Zwłaszcza dorośli chorzy, którzy przez wiele lat byli nieefektywnie leczeni – podkreślała prof. Zawilska. Ośrodki kompleksowego leczenia miały powstać już kilka lat temu. Nie powstały, bo procedury leczenia hemofilii były wycenione zbyt nisko i szpitalom „nie opłacało się” leczyć chorych. Obecnie w Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji toczą się prace nad nowymi wycenami świadczeń w hemofilii.

Potrzebna zmiana procedur ratowniczych

Niepokój budzą powtarzające się w ostatnich latach błędy w udzielaniu chorym pomocy przez pogotowie ratunkowe i w Szpitalnych Oddziałach Ratunkowych. – Konieczne jest przeprowadzenie zmian w procedurach ratowniczych, by chorzy na hemofilię czuli się bezpiecznie – mówiła posłanka Wróblewska. Pacjenci apelują, by ratownicy pogotowia w przypadku poważnego krwawienia u chorego na hemofilię kontaktowali się z ośrodkiem leczenia chorych na hemofilię lub od razu wieźli chorego do właściwego ośrodka, podobnie jak to się dzieje w przypadku podejrzenia zawału serca lub udaru mózgu. Takie procedury obowiązują m.in. w Holandii.

MZ chce poprawić sytuację chorych na hemofilię

Beata Rozbicka, dyrektor Narodowego Centrum Krwi, zapewniała, że Ministerstwo Zdrowia dołoży wszelkich starań, by poprawić sytuację chorych na hemofilię w Polsce. Posłowie, którzy stworzyli w Sejmie Podzespół ds. Hemofilii, zadeklarowali monitorowanie realizacji Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. – Będziemy pytać Ministerstwo Zdrowia o ratownictwo, ośrodki kompleksowego leczenia i rozwiązanie pozostałych problemów – powiedziała posłanka Wróblewska. Poseł Jan Mosiński zadeklarował, że zostanie przygotowane pismo w tej sprawie do ministerstwa, podpisane przez wszystkich posłów Zespołu. – Zapytamy też o kontynuację Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię na kolejne lata – mówił Mosiński. 

AS

Źródło: Polskie Stowarzysze Chorych na Hemofilię