Fundacja Koalicja dla wcześniaka - wsparcie dla rodziców wcześniaków i działania systemowe. Tomik wierszy Małe cuda - poezja wcześniaków i neonatologów. Działania fundacji na rzecz profilaktyki zakażeń RSV. Potrzeba zmian w opiece nad wcześniakami. Wprowadzenie programu KORD i patronaży położnych. P

Fiolet to symbol wrażliwości i delikatności. Co dziesiąte dziecko na świecie jest wcześniakiem, w Polsce rodzi się ich ok. 24 000 rocznie. Przychodzą na świat przed czasem, a wtedy rozpoczyna się walka o ich życie i zdrowie, którą toczą neonatolodzy, położne i rodzice. 17 listopada obchodzimy Światowy Dzień Wcześniaka.

Fundacja Koalicja dla wcześniaka od 11 lat wspiera rodziców i wspólnie z neonatologami podejmuje działania systemowe, by poprawiać jakość życia wcześniaków.

– Każdego roku przygotowujemy coś specjalnego z okazji święta dzieci urodzonych przedwcześnie i ich rodziców. W tym roku wydałyśmy tomik poezji pod tytułem „Małe cuda – wiersze czułością pisane” i przez wcześniaki ilustrowane – mówi Elżbieta Brzozowska, wiceprezeska Fundacji. – Powstał zbiór 51 wierszu autorstwa rodziców wcześniaków, neonatologów, przyjaciół Fundacji, a wśród nich Marzeny Rogalskiej.

Swoje wiersze przygotowały też przedstawicielki fundacji, tomiki poezji trafiły na oddziały neonatologiczne i są też bezpłatnie przekazywane rodzicom, którzy zgłaszają się po nie przez media społecznościowe fundacji.

Ważną częścią działalności fundacji są działania systemowe

– Ramię w ramię z Polskim Towarzystwem Neonatologicznym i nadzorem krajowym prowadziliśmy w tym roku dialog z Ministerstwem Zdrowia, którego celem było rozszerzenie programu profilaktyki zakażeń wirusem RS dla dzieci urodzonych przedwcześnie. To ogromne osiągnięcie 2023 roku, bo dostęp do immunizacji ma dzisiaj bardzo szeroka grupa wcześniaków, dzieci z dysplazją oskrzelowo-płucną oraz dzieci z wrodzonymi wadami serca. Nasza Fundacja zainicjowała też powstanie Koalicji na rzecz profilaktyki zakażeń RSV, której celem jest edukacja społeczeństwa oraz zwrócenie uwagi decydentów na konieczność monitorowania zakażeń oraz wprowadzenie nowoczesnych metod profilaktyki dla wszystkich dzieci do 2. roku życia oraz dla kobiet w ciąży, by ograniczyć liczbę zakażeń, a co za tym idzie hospitalizacji dzieci i zwolnień lekarskich z tytułu opieki nad dziećmi – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka, prezeska Fundacji Koalicja dla wcześniaka.

Jakich potrzeba zmian?

Przedstawicielki fundacji zwracają uwagę na wyzwania dotyczące opieki nad wcześniakami, mając nadzieję na ich sprawne wprowadzenie w życie:

1. Wdrożenie programu pilotażowego opieki koordynowanej nad noworodkiem KORD, a następnie rozszerzenie go na całą Polskę.
2. Wizyt patronażowych położnych osobno dla mam i osobno dla wcześniaków, kiedy maluchy zostaną po wielu tygodniach wypisane ze szpitala.
3. Obecność mamy przy wcześniaku przez cały czas, a w związku z tym zmiana infrastruktury szpitalnej i poprawa wyceny pobytu matki na oddziale.
4. Możliwość rozpoczęcia urlopu macierzyńskiego po wypisaniu wcześniaka ze szpitala, zwolnienia lekarskie z tytułu opieki nad dzieckiem w okresie wielotygodniowej hospitalizacji maluszka po przedwczesnym przyjściu na świat. 
5. Objęcie kobiet w ciąży szczepieniami dostępnymi nieodpłatnie przeciwko groźnym patogenom, które mogą zagrażać dzieciom – takim jak grypa, krztusiec, wirus RS, istotna jest też edukacja kobiet w ciąży na temat korzyści wynikających ze szczepień przeciwko grypie i COVID-19.

Słowo rodzina pojawiało się w okresie przedwyborczym na sztandarach wszystkich partii, dlatego przedstawiciele Fundacji i rodzice wielką nadzieję na wdrożenie zmian, które będą zabezpieczały potrzeby rodzin dzieci urodzonych przedwcześnie, również tych, które już pojawiły się na świecie, a ich rodzice muszą sami radzić sobie z licznymi problemami i wyzwaniami finansowymi, wynikającymi z wcześniactwa, jak wsparcie psychologiczne, logopedyczne, rehabilitacyjne.

Ratowanie życia wcześniaka w warunkach szpitalnych to wydatek 70-200 tys. zł, kolejne lata to dalsze wydatki z systemu i olbrzymie obciążenie rodziców. Ważne, by państwo wspierało w realny sposób potrzeby tych rodzin. 

***

Fundacja Koalicja dla wcześniaka od 11 lat inicjuje i angażuje się w działania na rzecz wcześniaków i polskiej neonatologii. Rodzice wcześniaków otrzymują bezpłatnie poradniki na temat pielęgnacji, stymulacji rozwoju dziecka, a także jego bezpieczeństwa. Personel medyczny korzysta z wykładów i poradnika z komunikacji z rodzicami wcześniaków i wypalenia zawodowego. Koalicja dla wcześniaka jest aktywnym członkiem Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta oraz członkiem międzynarodowej organizacji rodzicielskiej EFCNI (European Foundation for the Care of Newborn Infants), w 2023 roku otrzymała tytuł Lidera Pacjentocentryzmu od Fundacji My Pacjenci. 

Więcej informacji na www.koalicjadlawczesniaka.pl oraz na FB, IG, X i YT Fundacji. 

Tomik wierszy w formacie PDF można znaleźć na stronie Fundacji:
https://www.koalicjadlawczesniaka.pl/user/pages/03.edukacja/04.poradniki-do-pobrania/01.tomik-wierszy-male-cuda/Male_cuda_tomik_wierszy_FKdW.pdf