16 grudnia – Dzień Chorych na Przewlekłą Białaczkę Limfocytową

Przewlekła białaczka limfocytowa to najczęściej występujący nowotwór krwi. W Polsce choruje na nią ok. 17 tys. osób, a każdego roku diagnozuje się 1,9 tys. nowych przypadków. Pacjenci z tą chorobą jak dotąd nie mają swojej organizacji, stąd o ich potrzebach nie mówi się często. Z tego powodu polskie organizacje pacjentów z nowotworami krwi postanowiły ogłosić 16 grudnia Krajowym Dniem Chorych na Przewlekłą Białaczkę Limfocytową. 

Z tej okazji w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie odbyło się spotkanie edukacyjne, w którym wzięła udział Pierwsza Dama RP – Pani Agata Kornhauser-Duda oraz ministrowie – Maciej Miłkowski i Sławomir Gadomski. Spotkanie zostało zorganizowane przez Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych, Stowarzyszenie Hematoonkologiczni i Fundację DKMS we współpracy z dyrekcją Instytutu.

Rok 2019 z dobrymi wiadomościami

– 30 proc. chorych na przewlekłą białaczkę limfocytową w momencie rozpoznania nowotworu nie wymaga leczenia, a jedynie obserwacji. Jednak jest grupa chorych, u których choroba przebiega bardziej agresywnie, a kolejne linie leczenia szybko przestają być skuteczne. Dla tych pacjentów do niedawna nie było opcji terapeutycznych. Na szczęście, od 1 stycznia 2019, została podjęta pozytywna decyzja o refundacji wenetoklasku dla pacjentów z delecją 17p lub mutacją TP53, u których dochodzi do progresji choroby w trakcie leczenia ibrutynibem. Na tę decyzję refundacyjną czekali pacjenci i lekarze – powiedziała prof. dr hab. n. med. Ewa Lech-Marańda, konsultant krajowy w dziedzinie hematologii.

Od 1 listopada br. terapia skojarzona wenetoklaksem w połączeniu z rytuksymabem została objęta refundacją dla pacjentów z progresją przewlekłej białaczki limfocytowej, którzy nie mają delecji 17p ani mutacji TP53 i dla których do tej pory nie było opcji terapeutycznych.

– Z ogromnym zadowoleniem przyjęliśmy wiadomość o wprowadzeniu nowoczesnej terapii na listę refundacyjną. Rozwiązało to problemy terapeutyczne pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową bez mutacji i delecji. Dodatkowo terapię tę, ze względu na jej wysoką skuteczność, stosuje się tylko przez 2 lata, a z jej ewentualnymi działaniami niepożądanymi lekarze radzą sobie bardzo dobrze – powiedziała Katarzyna Lisowska ze Stowarzyszenia Hematoonkologiczni.

16 grudnia – Krajowym Dniem Chorych na Przewlekłą Białaczkę Limfocytową

– W tym roku zmieniliśmy wiele w programach lekowych dedykowanych chorym na nowotwory krwi, a zwłaszcza największej grupie pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową. To nasze wspólne działania z pacjentami. Pozostała jeszcze grupa pacjentów z przewleką białaczką szpikową i chorych z przewlekłą białaczką limfocytową leczonych w ramach RDTL, o których pamiętamy – podkreślił wiceminister Maciej Miłkowski.

Zmiany w polskiej hematoonkologii dotyczą nie tylko programów terapeutycznych, ale także zmian organizacyjnych w tym obszarze. W 2019 roku rozpoczęto prace nad wdrożeniem programu kompleksowego leczenia pacjentów z nowotworami krwi, referencyjnością ośrodków hematologicznych oraz wyodrębnieniem pakietu hematoonkologicznego, o czym przypomniał wiceminister Sławomir Gadomski.

Obecnie środowisko pacjentów z progresją przewlekłej białaczki limfocytowej i lekarzy czeka na refundację ibrutynibu dla chorych bez delecji 17p czy mutacji TP53, którzy z powodów klinicznych nie mogą przyjmować wenetoklaksu w skojarzeniu z rytuksymabem. Obecnie ibrutynib jest dostępny w ramach RDTM.

Źródło: PKPO

BPO