Szpiczak plazmocytowy – „moment nawrotu podcina pacjentom skrzydła”. Nowe terapie wydłużają życie i czas bez choroby

Szpiczak plazmocytowy pozostaje chorobą nieuleczalną, a jego nawrót jest dla wielu pacjentów doświadczeniem równie trudnym jak pierwsza diagnoza. Jednocześnie w ostatnich latach dokonał się ogromny postęp terapeutyczny – pojawiły się nowe leki, które znacząco wydłużają życie chorych i czas wolny od progresji choroby. Eksperci podkreślają jednak, że równie ważne jak leczenie są rehabilitacja, wsparcie psychologiczne i dostęp do nowoczesnych terapii w pierwszym nawrocie choroby.

Szpiczak plazmocytowy należy do najczęstszych nowotworów układu krwiotwórczego i chłonnego. Choroba rozwija się z plazmocytów – komórek układu odpornościowego odpowiedzialnych za produkcję przeciwciał. Choć w ostatnich latach nastąpił ogromny postęp terapeutyczny, wciąż pozostaje chorobą nieuleczalną, o charakterze przewlekłym i nawrotowym.

Jak wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Iwona Hus, kierownik Kliniki Hematologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie, współczesna medycyna potrafi skutecznie kontrolować chorobę, ale nie jest jeszcze w stanie jej całkowicie wyeliminować:

Szpiczak stanowi około 1–2 proc. wszystkich nowotworów oraz około 18 proc. nowotworów hematologicznych. Jest drugim najczęstszym nowotworem układu limfoidalnego po przewlekłej białaczce limfocytowej. W Polsce choruje na niego około 10 tys. osób, a co roku diagnozuje się około 2 tys. nowych przypadków. Choroba najczęściej dotyczy osób starszych – mediana wieku w momencie rozpoznania wynosi około 70 lat, a aż 90 proc. przypadków dotyczy osób powyżej 50. roku życia.

Jednym z najtrudniejszych etapów choroby jest jej wznowa. Szpiczak niemal zawsze powraca po okresie remisji, czyli czasie, w którym objawy ustępują lub choroba nie jest wykrywalna w badaniach.

Nawrót może mieć charakter kliniczny, gdy pojawiają się objawy takie jak bóle kości, niedokrwistość czy częste infekcje. Coraz częściej jednak jest wykrywany wcześniej – dzięki badaniom laboratoryjnym, które pokazują wzrost parametrów wskazujących na aktywność choroby.

Moment powrotu choroby jest trudny nie tylko z medycznego punktu widzenia, ale także psychologicznego.

Jak podkreśla dr n. med. Tadeusz Kubicki z Kliniki Hematologii i Transplantacji Szpiku Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, wznowa choroby często oznacza ogromny kryzys emocjonalny dla pacjentów:

Raport „Potrzeby i oczekiwania pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym”, przygotowany przez organizację pacjencką Myeloma Patients Europe, pokazuje skalę tego problemu. W badaniu ankietowym wzięło udział 40 pacjentów z nawrotem choroby. Aż 45 proc. z nich przyznało, że doświadczenie nawrotu było równie trudne lub nawet trudniejsze niż pierwsza diagnoza.

Raport analizował cztery obszary funkcjonowania pacjentów: życie codzienne i samopoczucie, potrzeby medyczne, potrzeby społeczne oraz potrzeby informacyjne.

Jak wyjaśnia Barbara Leonardi, prezes zarządu Myeloma Patients Europe AISBL i współautorka raportu, nawet jeśli pacjenci deklarują względnie dobre samopoczucie, to choroba i jej leczenie wiążą się z wieloma długotrwałymi konsekwencjami zdrowotnymi.

Neuropatia oznacza uszkodzenie nerwów, które może powodować ból, drętwienie lub zaburzenia czucia. Do tego dochodzi przewlekłe zmęczenie i zwiększona podatność na infekcje wynikająca z osłabienia układu odpornościowego.

Skutki choroby wykraczają jednak daleko poza zdrowie fizyczne. Niemal połowa uczestników badania ograniczyła aktywność zawodową po nawrocie choroby, a 22 proc. wskazało na problemy finansowe wynikające z jej przebiegu. Pacjenci często muszą także zmienić sposób funkcjonowania w życiu rodzinnym i społecznym.

Nawrót choroby wiąże się również z pogłębiającym się poczuciem izolacji. Wynika ono zarówno z ograniczeń zdrowotnych, jak i z konieczności unikania infekcji w związku z obniżoną odpornością.

Barbara Leonardi zwraca uwagę, że jednym z najważniejszych wyzwań jest przywrócenie pacjentom poczucia przynależności społecznej:

Dlatego raport podkreśla konieczność rozwijania kompleksowej opieki nad pacjentem ze szpiczakiem, obejmującej nie tylko leczenie onkologiczne, ale także rehabilitację, wsparcie psychologiczne i edukację zdrowotną.

Jednym z najważniejszych wniosków raportu jest rosnące znaczenie rehabilitacji w opiece nad pacjentami z nawrotem choroby.

Jak podkreśla Dominik Romiński, prezes Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie, jest to potrzeba wskazywana przez pacjentów częściej niż wsparcie psychologiczne czy informacyjne.

Rehabilitacja może pomóc w radzeniu sobie z bólem, ograniczeniami ruchowymi oraz przewlekłym zmęczeniem. Dla wielu pacjentów jest także ważnym elementem powrotu do aktywności społecznej i zawodowej.

W ostatnich latach leczenie szpiczaka plazmocytowego przeszło ogromną transformację. W ciągu 15 lat zarejestrowano aż 18 nowych leków stosowanych w terapii tej choroby – więcej niż w jakiejkolwiek innej chorobie hematoonkologicznej.

Dzięki nowoczesnym terapiom znacząco wydłużył się czas życia pacjentów oraz okres wolny od progresji choroby.

Jednym z najbardziej obiecujących kierunków leczenia jest immunoterapia komórkowa CAR-T. Jak wyjaśnia prof. Iwona Hus, polega ona na wykorzystaniu własnych komórek odpornościowych pacjenta, które są modyfikowane w laboratorium tak, aby mogły rozpoznawać i niszczyć komórki nowotworowe:

Kolejnym ważnym kierunkiem są koniugaty przeciwciał monoklonalnych z lekami cytotoksycznymi, które pozwalają precyzyjnie dostarczyć lek bezpośrednio do komórki nowotworowej.

Eksperci podkreślają, że kluczowe znaczenie ma możliwość zastosowania nowoczesnych terapii już przy pierwszym nawrocie choroby.

Jak zauważa dr Tadeusz Kubicki, w Polsce dostęp do leczenia jest stosunkowo dobry, ale wciąż istnieją obszary wymagające poprawy.

Wydłużenie czasu wolnego od progresji choroby jest jednym z najważniejszych wskaźników skuteczności nowych terapii. Jak podkreśla Dominik Romiński, najnowsze leki mogą znacząco zmienić rokowania pacjentów.

Postęp medycyny sprawia, że szpiczak coraz częściej staje się chorobą przewlekłą, z którą pacjenci mogą żyć przez wiele lat. W krajach Europy Zachodniej mediana długości życia chorych przekracza już 10 lat od momentu diagnozy.

Jednak wydłużenie życia oznacza także nowe wyzwania dla systemu ochrony zdrowia. Pacjenci potrzebują nie tylko skutecznych terapii, lecz także długofalowej opieki obejmującej leczenie powikłań, rehabilitację, wsparcie psychologiczne oraz pomoc w radzeniu sobie z konsekwencjami społecznymi choroby.

Dlatego eksperci i organizacje pacjenckie podkreślają, że leczenie szpiczaka plazmocytowego musi być oparte na modelu kompleksowej opieki, który uwzględnia zarówno medyczne, jak i psychologiczne oraz społeczne potrzeby chorych.

Źródła: biznes.newseria.pl/Stowarzyszenie Dziennikarze dla Zdrowia, Miesiąc Świadomości Szpiczaka/MH