Ministerstwo Zdrowia uruchomiło Platformę Informacyjną Choroby Rzadkie - kompleksowe źródło informacji dla pacjentów i pracowników zdrowia.Ile osób choruje na choroby rzadkie?

We wtorek ruszyła Platforma Informacyjna Choroby Rzadkie. Stanowi ona realizację jednego z sześciu obszarów Planu dla Chorób Rzadkich.

Ministerstwo Zdrowia uruchomiło dziś Platformę Informacyjną Choroby Rzadkie. W założeniu ma to być kompleksowe źródło informacji głównie dla pacjentów i ich rodzin, ale także pracowników ochrony zdrowia i instytucji publicznych.

"Musimy budować świadomość społeczną w zakresie chorób rzadkich. Zależy nam, aby platformę tworzyli eksperci, którzy zajmują się chorobami rzadkimi we współpracy z organizacjami pozarządowymi" - napisano na profilu resortu zdrowia na platformie X.

Materiały i treści umieszczane na Platformie poświęconej chorobom rzadkim mają być regularnie aktualizowane przez grono ekspertów, specjalizujących się w tej tematyce.  Platforma zapewni dostęp do specjalistycznej i zweryfikowanej wiedzy klinicznej, naukowej, ale również organizacyjnej. Pacjenci często bowiem po prostu gubią się w meandrach systemu ochrony zdrowia. Znajdują się na niej również informacje o przysługujących pacjentom z chorobami rzadkimi uprawnieniach czy informacje o tym, o jakie świadczenia i refundacje mogą się ubiegać. Na platformie można również dowiedzieć się, gdzie są realizowane aktualne badania kliniczne i programy lekowe. 

Choroby rzadkie to bardzo rzadko występujące schorzenia, uwarunkowane najczęściej mutacjami występującymi w genach. Mają charakter przewlekły i często charakteryzują się ciężkim przebiegiem. Około połowa z nich ujawnia się w wieku dziecięcym. Ze względu na rzadkość występowania, trudności w rozpoznawaniu i brak świadomości społecznej, wiedza o tych chorobach dotychczas była niewielka.

Obecnie potrafimy wykryć ponad sześć tysięcy rzadkich chorób, a nowe są regularnie opisywane w literaturze medycznej. Według szacunków cierpi na nie od 6% do 8% populacji. W Polsce za chorobę rzadką, według definicji chorób rzadkich zalecaną w Unii Europejskiej, uznaje się takie schorzenie, które dotyka nie więcej niż 5 na 10.000 osób. Uwzględniając polskie dane demograficzne z 2011 roku, okazuje się, że na choroby rzadkie w Polsce cierpi od 2,3-3 mln osób.