RPD: Dłuższe orzeczenia dla nieuleczalnie chorych dzieci – konieczna zmiana

Rzeczniczka Praw Dziecka apeluje o rozwiązanie problemu krótkoterminowych orzeczeń o niepełnosprawności dla dzieci z chorobami rzadkimi i genetycznymi. Zwróciła się do Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych z pytaniem, czy powstało zapowiadane narzędzie określające minimalny okres obowiązywania takich orzeczeń.

Rzeczniczka Praw Dziecka, Monika Horna-Cieślak, w piśmie z 27 lutego zapytała o postępy w analizach dotyczących orzekania o niepełnosprawności u dzieci z chorobami nieuleczalnymi. Choć z zadowoleniem przyjęła decyzję Komitetu Monitorującego Fundusze Europejskie dla Rozwoju Społecznego (FERS) z 20 lutego 2025 roku o zatwierdzeniu projektu reformy systemu orzekania i świadczeń, nadal brakuje konkretnych przepisów dotyczących najmłodszych pacjentów. Rodziny dzieci z chorobami rzadkimi i genetycznymi wciąż czekają na zmiany, które miały zapewnić im większą stabilność i przewidywalność w procesie uzyskiwania orzeczeń.

Rzeczniczka Praw Dziecka, Monika Horna-Cieślak, w piśmie do Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych zwróciła uwagę, że wydawanie czasowych orzeczeń o niepełnosprawności dla dzieci z chorobami nieuleczalnymi, jest niezgodne z koncepcją „najlepiej pojętego interesu dziecka”. 

Monika Horna-Cieślak już wcześniej zwróciła uwagę na problem związany z orzekaniem o niepełnosprawności dzieci, szczególnie tych z poważnymi, nieuleczalnymi chorobami. Z analizy spraw zgłaszanych do Biura RPD wynika, że dzieci często otrzymują czasowe orzeczenia na okres jednego, dwóch lub trzech lat. Jest to szczególnie kontrowersyjne w przypadku dzieci cierpiących na poważne choroby genetyczne, które są nieuleczalne.

Rzeczniczka podkreśliła, że rodzice tych dzieci zmuszeni są co roku stawiać się przed komisjami orzeczniczymi, mimo że stan zdrowia dziecka się nie zmienia. 

– Mając na uwadze postulaty rodziców dzieci nieuleczalnie chorych, którzy zmuszani są do corocznego stawiennictwa przed komisje ds. orzecznictwa z dzieckiem, którego stan się nie poprawia, działania mające na celu zaniechania tej praktyki, podjęte powinny zostać natychmiast – stwierdziła Rzeczniczka Praw Dziecka.