Reklama
Rodzice apelują do MZ ws. leczenia chorób rzadkich
18/04/2017 12:31
Apel jest skierowany do wiceministra zdrowia Marka Tombarkiewicza, który w MZ odpowiada za politykę lekową. Dotyczy objęcia refundacją leku na dystrofię mięśniową Duchenne. W Polsce żyje około tysiąc dzieci chorych na tę rzadką chorobę.
- Do tej pory udało nam się już zaangażować media, parlamentarzystów, samego prezesa Jarosława Kaczyńskiego który w naszej sprawie interweniował do Ministerstwa i KPRM. Tym razem zależy nam aby skutecznie dotrzeć do Resortu Zdrowia – podkreślają rodzice dzieci chorych na dystrofię mięśniową Duchenne.
W Polsce dzieci mają gorszy dostęp do leczenia
Skuteczne leczenie farmakologiczne, dostępne jest w wielu krajach Unii Europejskiej, a nawet w Grupie Wyszehradzkiej – podkreślają rodzice chorych dzieci. W Polsce 8 chłopców jest obecnie leczonych w ramach kończącego się badania klinicznego sponsorowanego przez firmę farmaceutyczną. - Wyniki badań w postaci zdecydowanego opóźnienia choroby są znakomite. Zresztą, o skuteczności leku świadczy jego refundacja w innych krajach. Nie możliwe jest przecież, aby decydenci innych krajów mieli odmienną wiedzę niż polskie Ministerstwo Zdrowia – czytamy w apelu do wiceministra zdrowia.
Reklama
Rodzice chorych dzieci liczą, że zmiany na liście leków refundacyjnych zaczną obowiązywać już od początku maja.
AS
Źródło: Fundacja "Parent Project Muscular Dystrophy"
Obserwuj nas na 
Google News
Chcesz być na bieżąco z wieściami z naszego portalu? Obserwuj nas na Google News!
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Najnowsze wiadomości
- 18/07 Jak zasnąć w upalne noce? Fizjolog wyjaśnia, dlaczego lodowaty prysznic to błąd
- 18/07 Nie tylko olej z czarnuszki. Naukowcy z Lublina opatentowali proszek bogaty w białko i błonnik
- 18/07 Telemedycyna dla seniorów: co oferuje NFZ?
- 18/07 Wyrabiamy kartę EKUZ bez wychodzenia z domu. Zajmuje to tylko kilka minut
- 18/07 AOTMiT o otyłości. Kompleksowa opieka bariatryczna bliżej koszyka świadczeń
- 17/07 Symfonia życia w Kajetanach. Co muzyka robi z mózgiem osoby z implantem ślimakowym?
- 17/07 Kriomedpol zmienia zarząd. Nowe otwarcie dla producenta urządzeń do krioterapii i kriochirurgii
- 17/07 Prawie 16 tys. kandydatów na WUM. Uczelnia: „Jesteśmy liderem pod względem bezwzględnej liczby kandydatów”
- 17/07 NIK: lekarz pracował 144 godziny bez przerwy. Kontrola SOR-ów ujawniła przeciążenie personelu i systemowe braki
- 17/07 „Setki milionów złotych miesięcznie zagrożone”. PAŻP walczy o odblokowanie środków, jest formalny sprzeciw do sądu w Brukseli
- 17/07 Kadry. Ppłk Agata Będzichowska została Komendantem CSK MON WIM-PIB
- 17/07 Jest podpis prezydenta. Kiedy wystartuje Bon Senioralny?
- 17/07 Dietetycy dostaną własną ustawę. Wioleta Tomczak: Zachęcam do konsultacji publicznych
- 17/07 Kotula po wecie ustawy o statusie osoby najbliższej: „To nie blokada, a opóźnienie zmiany prawa”
- 17/07 Sześć nowych projektów dla ochrony zdrowia. „Obowiązek przepracowania przynajmniej pół etatu w jednym szpitalu”
- 17/07 Prezydent zawetował ustawę o statusie osoby najbliższej. „Nie podpiszę alternatywy dla małżeństwa”. Podpisane dwie inne ustawy
- 17/07 Pokonali raka, ale stracili głos. Onkologopeda: rehabilitacja powinna zacząć się przed leczeniem
- 17/07 Mniej niż 20 proc. dzieci jest wystarczająco aktywnych. Dr Marta Łabęcka: kondycję fizyczną przedszkolaków trzeba diagnozować wcześniej
- 16/07 „Bez dobrej diety nie będzie progresu”. Dietetyk: wyniki sportowe zaczynają się w kuchni
- 16/07 Taka ankieta przed rezonansem to za mało. Rzecznik Praw Pacjenta upomina