Transplantacje narządów: statystyki przeszczepów rosną, ale wolno - jak zwiększyć liczbę dawców?

Edukacja na temat transplantologii i dawstwa narządów czy szpiku, rozwój systemu przeszczepiania narządów od dawców żywych, zapewnienie refundacji najnowocześniejszych leków m.in. leku przeciwko cytomegalowirusowi dla pacjentów po przeszczepieniach, refundacji szczepień ochronnych (m.in. półpasiec, pneumokoki) u osób z immunosupresją oraz zapewnienie opieki psychologa pacjentom okołotransplantacyjnym - to wybrane postulaty i potrzeby zidentyfikowane przez uczestników debaty o przyszłości transplantologii zorganizowanej przez redakcję politykazdrowotna.com.

2200 przeszczepów narządów ukrwionych. 1500 przeszczepów rogówek. 800 allogenicznych przeszczepów szpiku - to statystyki za 2024 r. Czy to dużo? Co możemy zrobić aby je poprawić? Zapraszamy do zapoznania się z zapisem debaty z udziałem chirurgów na co dzień przeszepiających narządy, przedstawicielką Ministerstwa Zdrowia i przedstawicielami organizacji pacjenckich. 

Debata odbyła się z udziałem Magdaleny Kramskiej, naczelniczki Wydziału Transplantologii i Krwiolecznictwa w Departamencie Oceny Inwestycji Ministerstwa Zdrowia, profesora Adam Durczyńskiego, chirurga i transplantologa z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego im. N. Barlickiego w Łodzi, doktora Marcina Kotulskiego specjalisty chirurgii ogólnej, chirurgii onkologicznej i transplantologii klinicznej z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Katarzyny Lisowskiej ze Stowarzyszenia Hematoonkologiczni, doktor Katarzyny Baumgart-Gryn, transplantologa ze szpitala MSWiA w Warszawie oraz Grzegorz Perzyńskiego, prezesa Fundacji Transplantacja LIVERStrong.

I to właśnie Grzegorz Perzyński jako pierwszy zmierzył się z pytaniem czy 2200 przeszczepów to dużo.

„Ja się absolutnie z tym zgadzam, że to dużo, ale również mało i jeszcze jest bardzo wiele do zrobienia. Nie powinniśmy osiadać na laurach. Bardzo mnie cieszy ta dyskusja, bo nigdy nie za wiele o transplantologii. Transplantologia nie powinna być tematem tabu. – mówił profesor Adam Durczyński - .”W naszych rodzinach powinniśmy odbyć takie rozmowy. Wszyscy powinni mieć deklaracje czy chcą być dawcami, czy też nie i wiedzieć, jaka jest deklaracja człowieka za życia. 10% rodzin w Polsce nadal nie wyraża zgody na pobranie narządów. I tu jest nadal dużo do zrobienia.”

Grzegorz Perzyński podkreślił – „Naprawdę to dla siebie powinniśmy to robić, bo statystycznie prędzej człowiek zostanie biorcą, biorcą niż dawcą. I ludzie nie mają tego świadomości, że to jest w interesie całego społeczeństwa, żeby ta świadomość na temat dawstwa narządów i transplantacji była jak najwyższa. I też o tym mówimy.”

Grzegorz Perzyński podniósł również kwestię znaczenia marketingowego ewentualnego rejestru zgód i jak wiele osób zaczyna dyskutować o transplantacji w momencie kiedy dowiadują się, że można wypełnić oświadczenie woli, wyrażając zgodę na pobranie po śmierci swoich tkanek i narządów do przeszczepienia co daje dowód świadomej chęci ratowania życia i przywracania zdrowia chorym ludziom. Własnoręczne podpisanie oświadczenia ułatwia bliskim osoby zmarłej oraz lekarzom uszanowanie wyrażonej woli ale nie jest wymagane prawem.  

Katarzyna Lisowska podkreśliła, że choć marketingowo rejestr jest potężnym narzędziem, to ma też swoją ciemniejszą stronę. „W tej chwili chyba z tego, co wiem, jest ponad 2 miliony dawców zarejestrowanych. Ci nasi potencjalni dawcy szpiku,  wyrażają chęć, bo to jest modne, bo to warto pokazać, że jestem tam, zgłosiłem się i tak dalej. Ale ile tych osób de facto zostanie dawcami? Bo my mamy na grupach wsparcia pacjentów do przeszczepu szpiku którzy najpierw się cieszą że znaleziono im dawcę a potem ta osoba się jednak wycofuje. Więc tu jeszcze też mamy sporo do zrobienia, jeżeli chodzi o edukację. Nie róbmy czegoś dla mody tylko róbmy to świadomie.” – dodała Katarzyna Lisowska.

Rejestr dawców tak jak w szpiku?

Prawo mówi jasno „Pobrania komórek, tkanek lub narządów ze zwłok ludzkich w celu ich przeszczepienia można dokonać, jeżeli osoba zmarła nie wyraziła za życia sprzeciwu.”

Edukacja społeczeństwa w sprawie transplantologii jest więc konieczna bo wprowadzenie rejestru dawców – na wzór dawców szpiku w tym momencie byłoby korkiem wstecz.

W sytuacji rejestru zbierającego zgody – brak byłby więc hamulcem i ograniczał w efekcie liczbę możliwych pobrań narządów.

Zamiast rejestru, aktywna edukacja

Skoro więc rejestr dawców jest złym pomysłem, a poprawić sytuację ciągle można, pozostaje edukacja. I tu są jak zwykle dwie wiadomości. Jedna dobra, druga zła.

Dobra wiadomość jest taka, że zarówno aspekty medyczne jak i etyczne transplantacji trafiły do programu edukacji zdrowotnej w szkołach. Zła jest taka, że program ten nie jest obowiązkowy, a to oznacza, że wielu uczniów nadal z dyskusją na ten temat się nie zetknie.

„Akceptowalna w Europie liczba dawców na milion mieszkańców, czyli powiedzmy ponad 20, występuje w dwóch, trzech regionach w Polsce.” – mówił dr Marcin Kotulski. 

„Edukacja jest bardzo ważna i skoro była mowa o seminarium duchownym to nie dalej jak trzy dni temu rodzina we wstępnej rozmowie nie wyrażała zgody. Ale oczywiście był ksiądz. I ten ksiądz z nimi porozmawiał i tak naprawdę po rozmowie z księdzem oni wyrazili zgodę.” – mówił profesor Adam Durczyński. 

Oprócz gotowości społecznej do transplantacji - ważna jest też gotowość szpitali

Wg Magdaleny Kramskiej w Polsce jest około 250 szpitali, które mogłyby uczestniczyć w procesie donacyjnym. „Przez wiele lat Poltransplant przedstawiał dane mówiące o tym, że około 60 - 80 szpitali było aktywnych donacyjnie, zgłaszając chociażby jednego dawcę. To były dane za powiedzmy 2019, 2020 rok. Natomiast jeżeli popatrzymy na rok 2024, to były już 162 szpitale.”  – mówiła Magdalena Kramska, wskazując że jest jeszcze miejsce na poprawę tej statystyki.

 „Szpitale przechodzą różne procesy akredytacyjne. Ja się zawsze zastanawiam dlaczego w tych wielkich ocenach, które przechodzimy, dość trudnych, muszę powiedzieć, nie ma tam jednego punktu: Czy szpital również jest aktywny donacyjnie, za co dostałby na przykład dodatkowe punkty? To przełożyłoby się na to, że dyrektorzy jakby podpytywali by również te oddziały intensywnej terapii, czy coś takiego się dzieje.” – dopytywał profesor Adam Durczyński.

Okazało się, że Ministerstwo Zdrowia już o tym myśli, ale najpierw chciało dać szpitalom czas na przygotowanie się i wdrożenie pewnych rozwiązań, zanim zacznie systemowo ich wymagać.

Nie tylko szpitale mają pracę przed sobą. Część lekarzy również

Doktor Katarzyna Baumgart-Gryn zajmuje się między innymi przeszczepami trzustki. Na te operacje trafiają pacjenci z cukrzycą, którzy często nie mają najbardziej rozpoznawanych objawów hipoglikemii i w związku z tym w ekstremalnych przypadkach mogą na przykład umrzeć we śnie. To są pacjenci, który kwalifikują się do przeszczepu trzustki, a nie zawsze diabetolodzy mówią im o takiej możliwości.

„Mamy tu dużo do zrobienia, chociaż też warto zaznaczyć, że to nie jest tak, że te liczby czy wskaźniki, jeżeli chodzi o dawstwo osób żyjących w Polsce, stoją w miejscu.” – mówiła Magdalena Kramska. „Jeżeli chodzi o dawstwo od osób żyjących to wzrost są mniej spektakularne niż w przypadku dawców zmarłych i mniej na pewno zadowalające, ale to też jest jakieś 12%, jak byśmy porównali 2022 rok do 2024. Więc myślę, że jak na metodę małych kroków to nie jest źle, bo przynajmniej widać, że to się jakoś zaczyna zwiększać.”

„Jeżeli nic takiego się nie wydarzy, co bez naszego udziału pokrzyżowałoby nam te plany, to powinniśmy mieć kolejny, naprawdę, naprawdę dobry rok. Jeżeli chodzi o dawstwo żywe, no to tutaj przede wszystkim mówimy, to też trzeba powiedzieć, mówimy o nerce i mówimy o fragmencie wątroby.” – powiedział profesor Adam Durski.   

„Wiemy, że to się powoli rozwija, więc tutaj też zakładamy, że ten wzrost w jakiś sposób będzie widoczny. Ale też trzeba pamiętać, że to jest sytuacja szczególnie wrażliwa etycznie. To też trzeba sobie wyraźnie powiedzieć, bo mamy po tej stronie donacyjnej, zdrowego człowieka. Wiemy oczywiście, że to jest bezpieczne, że to jest najlepiej przebadany pacjent, że on jest później otoczony odpowiednią opieką, ale jednak mimo wszystko mamy po drugiej stronie zdrowego człowieka.”

„My czerpiemy oczywiście z doświadczeń światowych. Przeszczepianie w przypadku przerzutów raka jelita grubego jest już od wielu lat preferowane w Norwegii. Ale Norwegia jest w ogóle bardzo dziwnym krajem, dlatego że tam jest więcej narządów niż potencjalnych odbiorców.” – powiedział profesor Adam Durski.

Ostatnią część dyskusji była poświęcona opiece nad pacjentami po przeszczepach. Niedawno profesor Wiesław Jędrzejczak mówił, że pierwsza biorczyni, którą on miał pod swoją opieką 40 lat temu,  ciągle żyje. To jednak nie oznacza, że wszyscy pacjenci mają tyle samo szczęścia.

„Zazwyczaj przy przeszczepach szpiku jest tak, że ten pacjent dojeżdża z daleka. Pacjenci dzisiaj szukają dobrych ośrodków, bo tych ośrodków w przypadku przeszczepu szpiku jest kilka. Wiem, że są nowe akredytacje, więc za chwilę ich będzie więcej, ale jednak ten dojazd do ośrodka jest obecnie barierą.” – mówiła Katarzyna Lisowska ze Stowarzyszenia Hematoonkologiczni.

„Później pacjent jest przeszczepiony na przykład w Warszawie. Tutaj przez te 100 dni mieszka, funkcjonuje, bo zazwyczaj rodzina wynajmuje mu mieszkanie. Wiadomo, jakie muszą być obostrzenia przy przeszczepie szpiku. I po tych stu dniach wraca. No i brakuje nam tej opieki po tym, jak pacjent wraca do siebie właśnie do szpitala powiatowego, do szpitala wojewódzkiego.”

Katarzyna Lisowska dodała, że pacjentom brakuje opieki później, po tej,  zagwarantowanej  przez system.

Ważnym elementem ochrony osób z obniżoną odpornością są leki antywirusowe i szczepienia. Grzegorz Perzyński wskazuje jako przykłady lek na cytomegalię, który nie jest refundowany i po wyjściu ze szpitala pacjenci muszą za niego płacić sami.

„Pacjent po przeszczepie musi do końca życia brać leki immunosupresyjne.” – przypomniał profesor Adam Durski. „To jest miecz obosieczny. To znaczy z jednej strony pozwala nam zachować ten narząd. Natomiast te leki są lekami bardzo obciążającymi, zmieniającymi metabolizm, zwiększającymi ryzyko zakażeń, zwiększającymi ryzyko nowotworu. Tak więc taki chory wymaga stałej kontroli. Jeśli chodzi o narządy unaczynione, wydaje mi się, że ta opieka jest dość satysfakcjonująca. Działa sieć poradni transplantacyjnych. Tym zajmują się nefrolodzy, którzy tych chorych prowadzą i ci chorzy po prostu przyjeżdżają okresowo na kontrole.”

Doktor Marcin Kotulski wskazał na systemowo trudny moment, kiedy dziecko po przeszczepie trafia do „dorosłej” ochrony zdrowia.  „My mamy na przykład chorych, którzy byli przeszczepiani w Centrum Zdrowia Dziecka, mają teraz jakieś powikłania, bo z dniem osiemnastych urodzin nagle przechodzą zupełnie do innego systemu. I też dobrze by było, żeby ośrodek, który ich do tej pory leczył, potem przekazał dokumentację którejś z poradni hepatologicznych, transplantologicznych, bo z tym bywa problem i też pacjenci o tym mówią.” – mówił dr Marcin Kotulski.

„Te ośrodki, które przeszczepiają mają wykwalifikowany personel, jest psycholog, doświadczeni lekarze. Problemem jest tak naprawdę, jak ten pacjent zostaje puszczony z tego ośrodka” mówiła doktor Katarzyna Baumgart-Gryn.” My zazwyczaj chcemy, żeby przez minimum rok, kiedy ten przeszczep jest najbardziej narażony na utratę, na wszelkie powikłania, żeby ten pacjent był pod naszą opieką i mniej więcej co trzy miesiące przyjeżdżał do nas na wizytę. Dopiero później, jeśli ta sytuacja jest ustabilizowana, pacjent jest wypuszczany do poradni transplantacyjnej już bliżej swojego miejsca zamieszkania i właśnie problemem mogą być te mniejsze ośrodki, gdzie pacjent wraca i może już nie mieć tak szerokiego wsparcia” – dodała doktor Katarzyna Baumgart-Gryn.

Grzegorz Perzyńskiego, prezes Fundacji Transplantacja LIVERStrong podkreślił, że często pacjenci nie wiedzą, że mogą skorzystać z opieki psychologicznej będąc po transplantacji. Czasami się po prostu wstydzą. 

„Rozumiem, że wsparcie psychologów jest bardzo ważne, Ja z tym w ogóle nawet nie dyskutuję, ale też staramy się wziąć pod uwagę sytuację, w jakiej się znajdujemy. Ggdybyśmy dzisiaj chcieli stworzyć taką sieć wsparcia, to będzie nam bardzo trudno znaleźć chociażby osoby, które mogłyby czy chciałyby w takiej sieci pracować. Być może docelowo uda nam się również do takiego rozwiązania dotrzeć.” – mówiła z kolei naczelnik Magdalena Kramska.

Przedstawicielka Ministerstwa Zdrowia powiedziała też, że przekaże wnioski z dyskusji do właściwych departamentów resortu i zapowiedziała gotowość do dalszego dialogu. Debata trwała 90 minut, miała wiele wątków które nie zmieściły się w tej relacji i w zgodnej opinii uczestników warto takie spotkania kontynuować.

Całość debaty można obejrzeć na kanale YT politykazdrowotna.com.