Polska Federacja Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergię i POChP obchodzi w tym roku 20-lecie działalności. Przez dwie dekady organizacje pacjentów wspierały chorych, angażowały się w badania naukowe i były partnerem dla lekarzy oraz decydentów. Z okazji jubileuszu federacja po raz pierwszy wręczyła nagrodę im. Profesora Wacława Droszcza dla najbardziej zaangażowanych organizacji.
Polska Federacja Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergię i POChP działa od 20 lat, a jej początki wiążą się z inicjatywami lekarzy i osób, które miały osobiste doświadczenia z chorobami. Dr hab. Piotr Dąbrowiecki, jeden z głównych założycieli i wieloletni przewodniczący, sam w dzieciństwie zachorował na astmę. Jak podkreśla, organizacje pacjentów były od początku miejscem wsparcia, edukacji i wymiany doświadczeń między chorymi.
Prof. Anna Doboszyńska z Katedry Pulmonologii Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego zauważa, że historia federacji odzwierciedla ewolucję polskich organizacji pozarządowych.
Jedną z idei powołania federacji było zapewnienie wszystkim chorym równego dostępu do wiedzy, abyśmy jako organizacje przekazywali pacjentom spójne i rzetelne informacje – mówi prof. Doboszyńska.
Obecnie pacjenci nie potrzebują już typowej wiedzy medycznej – tę znajdą w internecie. Według prof. Doboszyńskiej bardziej oczekują wsparcia w weryfikacji informacji i działaniach rzeczniczych. Wielu pacjentów angażuje się też w badania naukowe i testowanie nowych leków, mając nadzieję na poprawę swojego zdrowia, ale też na realny postęp medycyny.
Pacjenci są dziś w dużej mierze świadomi swojej choroby i swoich praw – podkreśla specjalistka, dodając, że rola federacji ewoluuje z edukacyjnej w doradczą.
Dr hab. Piotr Dąbrowiecki zwraca uwagę, że federacja działa na wielu płaszczyznach. „To decyduje o sile federacji, która aktywnie uczestniczy w pracach Rady Organizacji Pacjentów przy Ministrze Zdrowia.
Na przestrzeni ostatnich lat spotkaliśmy się ponad 60 razy, by zabierać głos w dyskusjach dotyczących aktów wykonawczych, rozporządzeń czy sytuacji pacjentów w różnych obszarach terapeutycznych – mówi.
Reklama
Według niego federacja powinna pełnić przede wszystkim funkcję doradczą, wspierając resort zdrowia w organizacji systemu ochrony zdrowia i wdrażaniu nowych technologii.
Federacja, skupiając pacjentów i lekarzy, a także posiadając unikalną perspektywę wynikającą z doświadczeń w systemie ochrony zdrowia, jest naturalnym partnerem dla Ministerstwa Zdrowia i innych instytucji podejmujących kluczowe decyzje dla polskiego systemu ochrony zdrowia – dodaje Dąbrowiecki.
Z okazji 20-lecia federacji po raz pierwszy wręczono nagrodę im. Profesora Wacława Droszcza, mającą uhonorować osoby i organizacje szczególnie zaangażowane w opiekę nad chorymi i poprawę życia pacjentów w Polsce. Laureatami pierwszej edycji zostały: Polskie Towarzystwo Zwalczania Chorób Alergicznych Oddział w Bydgoszczy, Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Astmę i Choroby Alergiczne w Łodzi oraz Stowarzyszenie Chorych na Astmę Oskrzelową w Lublinie.
Nagroda ma wzmocnić rolę organizacji pacjentów i pokazać, że ich doświadczenie i wiedza są kluczowe dla systemu ochrony zdrowia w Polsce.
Chcesz być na bieżąco z wieściami z naszego portalu? Obserwuj nas na Google News!
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Komentarze