Plan dla chorób rzadkich o krok od przyjęcia

Długo oczekiwany plan dla chorób rzadkich, według zapowiedzi wiceministra zdrowia Sławomira Gadomskiego w wakacje miał stać się faktem. Zostało już niewiele czasu, ale widać światełko w tunelu, bowiem projekt uchwały ws. przyjęcia planu został już przyjęty przez Stały Komitet Rady Ministrów i skierowany na posiedzenie rządu. Możliwe więc, że w przyszłym tygodniu wreszcie plan zostanie przyjęty.

 Pod koniec lipca przy okazji konferencji organizowanej przez Agencję Badań Medycznych wiceminister S. Gadomski informował, że zakończone zostały uzgodnienia dot. projektu Planu dla Chorób Rzadkich i zostanie on skierowany na Komitet Stały Rady Ministrów. Jak przyznał wówczas, prace nad planem trwają już długo i nie został on jeszcze przyjęty przez rząd.

- Mówimy już o tygodniach, a nie o miesiącach jeżeli chodzi o uchwalenie planu przez rząd - ocenił S. Gadomski. - W wakacje plan dla chorób rzadkich powinien stać się faktem - dodał.

Projekt już przyjęty przez Stały Komitet

Zapytaliśmy Centrum Informacyjne Rządu o to, na jakim etapie jest obecnie projekt.

- Projekt uchwały Rady Ministrów w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich (ID149), czyli kompleksowy model opieki dla pacjentów z chorobami rzadko występującymi, został przyjęty przez Stały Komitet Rady Ministrów 12 sierpnia 2021 r. Projekt został skierowany na posiedzenie Rady Ministrów - poinformowało naszą redakcję CIR.

Oznacza to, że projekt być może zostanie przyjęty przez rząd już w przyszłym tygodniu.

Założenia planu

Jak przypomina CIR, główne założenia Planu dotyczą poprawy diagnostyki i leczenia chorób rzadkich w Polsce, zgodnie ze standardami przyjętymi w Unii Europejskiej, poprawy w dostępie do wysokiej jakości innowacyjnych świadczeń opieki zdrowotnej oraz poszerzania wiedzy o chorobach rzadkich. 

Plan dla Chorób Rzadkich zawiera 37 zadań, które zostaną zrealizowane w latach 2021-2023. W tym czasie zostaną wyprowadzone rozwiązania/działania, które poprawią sytuację pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce. 

Program zakłada wprowadzenie m.in.: nowelizacji taryfikacji procedur związanych z hospitalizacją oraz opieką ambulatoryjną, jak również taryfikację i opracowanie rekomendacji dla wybranych wysokospecjalistycznych badań laboratoryjnych, w tym genetycznych badań wielkoskalowych w zakresie niezbędnym do diagnostyki i monitorowania leczenia pacjentów z określonymi chorobami rzadkimi.