PAN: szerszy dostęp do danych kluczowy w walce z pandemią

Aby walka z pandemią była efektywna, potrzebny jest szerszy dostęp do danych - przekonują eksperci zespołu ds. COVID-19 przy prezesie Polskiej Akademii Nauk.

Zespół przy prezesie PAN w swoim najnowszym stanowisku podkreśla, że z danych powinni korzystać nie tylko decydenci, ale i naukowcy, a im więcej danych dobrej jakości, tym większa szansa na zrozumienie badanych zjawisk. Jak dodają, w sytuacji kryzysu epidemicznego, który pokonać można jedynie dzięki racjonalnym zachowaniom podejmowanym w skali całego społeczeństwa, kluczowego znaczenia nabiera również zapewnienie szerszego dostępu do danych dla dziennikarzy i obywateli.

"Podejmowanie strategicznych decyzji bez danych i analiz może nie tylko okazać się nietrafne, ale i prowadzić do tragicznych skutków. W szczególności dotyczy to sytuacji kryzysowych na przykład obecnej pandemii COVID-19" - przekonuje zespół PAN.

Wyjaśniają, że dane o dużym stopniu zagregowania, dotyczące zakażeń, hospitalizacji i zgonów, a także interwencji takich jak testowanie czy szczepienia, są potrzebne do śledzenia rozwoju epidemii w skali ponadnarodowej oraz skuteczności różnych strategii jej zapobiegania.

Służą temu globalne repozytoria danych, takie jak Worldometer, Our World in Data czy COVID-19 Data Repository by the Center for Systems Science and Engineering (CSSE) at Johns Hopkins University wykorzystujące m.in. nowoczesne technologie zautomatyzowanego pozyskiwania publikowanych w sieci danych. Repozytoria te są ogólnodostępne, ale mało szczegółowe.

 

Lokalne decyzje - szczegółowe dane

Lokalne decyzje podejmowane w kraju, czy w regionie - jak podkreśla zespół PAN - wymagają danych o większej szczegółowości, na przykład zawierających informacje, w jakich grupach wiekowych czy zawodowych występują zakażenia, czy występują lokalne ogniska, jakie grupy są narażone na ciężki przebieg choroby, czy jaki jest status zaszczepienia wśród osób, które chorują. Zbierane są one w ramach systemów nadzoru epidemicznego. Dodatkowe dane generują również systemy wspomagające procesy administracyjne, takie jak system wspomagający objęcie izolacją czy kwarantanną lub zlecenie testu. Łącznie z innymi danymi administracyjnymi np. o statusie zatrudnienia, stanie cywilnym, posiadaniu dzieci itd. stanowią one wyjątkowo bogaty zasób.

"W Polsce publicznie udostępniane są jednak jedynie podstawowe statystyki dotyczące zachorowań na COVID-19. W dodatku przez dłuższy czas były one udostępniane w formatach utrudniających ich pobieranie i dalsze wykorzystanie" - podkreślają eskperci PAN.

 

Dane o mobilności nie w pełni dostępne

Zwracają też uwagę, że osobną kategorią danych są te powstające w wyniku użycia nowych technologii cyfrowych -np. pomiary mobilności oparte o dane z telefonów komórkowych, aplikacje na telefon umożliwiające śledzenie kontaktów lub przestrzegania kwarantanny, czy też aplikacje, w których można dokumentować swoje objawy i np. zamówić test w kierunku SARS-CoV-2. Część tych danych znajduje się w sektorze prywatnym, ale w pewnym zakresie zostały one publicznie udostępnione, jak np. COVID-19 Mobility Reports. Natomiast - jak twierdzi zespół PAN - dane zbierane przez aplikacje publiczne nie są praktycznie w ogóle udostępniane społeczeństwu.

 

Badnia naukowe o wirusie i konsekwencjach społecznych

Jak przypomina zespół PAN, w trakcie pandemii przeznaczono dodatkowe finansowanie na badania naukowe służące poznaniu zarówno samego wirusa, patofizjologii choroby, dróg szerzenia się zakażeń, jak i procesów społecznych i szeroko rozumianych konsekwencji epidemii. Niektóre z danych płynących z tych badań są udostępniane innym naukowcom. Powstały także inicjatywy repozytoriów danych pozyskanych w ramach projektów badawczych finansowanych z pieniędzy publicznych, ale są one na razie dość nieliczne i ograniczone do wąskich tematyk lub dyscyplin. Dobrym przykładem są także globalne przedsięwzięcia badawcze takie jak Rapid-Response COVID-19 Project (PSACR). 

"W Polsce, wielu badaczy realizuje prace na temat różnych aspektów COVID-19, ale tematyka tych prac jest rozdrobniona, a same prace są prowadzone na małą skalę i w izolacji od innych badaczy. Brak koordynacji, współpracy i nawyku dzielenia się pomysłami i danymi, utrudnia wykorzystanie istniejącego w Polsce potencjału badawczego, a także znacząco obniża wagę i rangę uzyskanych wyników" - oceniają eksperci PAN.

 

Jak podsumowuje zespół, dane nie są w Polsce w pełni wykorzystywane przez decydentów. "Łączenie zasobów administracyjnych umożliwiłoby na przykład badanie zachorowalności na COVID-19 w wybranych grupach zawodowych, ciężkości przebiegu choroby wśród pacjentów z chorobami współistniejącymi, czy porównania częstości hospitalizacji wśród osób zaszczepionych i niezaszczepionych przeciwko COVID-19. Połączenie danych epidemicznych z danymi psychologicznymi lub społecznymi umożliwiłoby także lepsze zrozumienie wpływu czynników pozamedycznych na rozwój i przebieg choroby" - przekonują eksperci. Jak dodają, dostęp do danych pozwoliłby również na weryfikację, a co a tym idzie większą wiarygodność racjonalnych decyzji rządowych, dotyczących walki z epidemią.

 

Wymiana danych

Jak przypomina Zespół PAN, obecnie, rejestry dotyczące COVID-19 znajdują się w kilku instytucjach (Centrum e-Zdrowia, Główny Inspektorat Sanitarny, Narodowy Instytut Kardiologii – Państwowy Instytut Badawczy, Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego – PZH – Państwowy Instytut Badawczy), a dane są wymieniane pomiędzy rejestrami. "Zasady ewentualnego udostępniania danych do badań nie zostały jednak określone, w tym nie została określona jedna instytucja odpowiedzialna za ten proces" - przestrzega zespół.

Jak wskazuje, dane wtórne pochodzące ze źródeł administracyjnych, z reguły mają wiele ograniczeń, które powinny być brane pod uwagę przy ich analizie. Według ekspertów PAN, dobrą praktyką może być publikowanie danych wraz z ich opisem jako osobnej publikacji, tzw. data paper, skupiającej się na samych danych bardziej niż na wnioskach z nich płynących. 

 

Zalecenia zespołu

Według zespołu, "stworzenie kultury szerokiego udostępniania danych może budować zaufanie do decyzji administracji, to z kolei jest kluczowe w radzeniu sobie z epidemią".Dlatego zespół zaleca: 

publiczne udostępnianie danych na najwyższym możliwym poziomie szczegółowości, nieodpłatnie i bez konieczności rejestracji. Takie dane powinny być dostępne dla mediów, przedsiębiorców i ogółu społeczeństwa. Wymaga to utworzenia i utrzymywania trwałej platformy, umożliwiającej wizualizację danych, ale także pobranie aktualnych danych w formie pozwalającej na ich dalszą analizę. Pociąga to za sobą konieczność jasnego ustalenia akceptowalnego i zgodnego z prawem ochrony danych osobowych i wrażliwych poziomu szczegółowości udostępnianych danych. zdecydowanie większe otwarcie zbiorów danych administracyjnych i badawczych dla celów wtórnych analiz dotyczących COVID-19. Większe otwarcie zbiorów danych wymaga utworzenia infrastruktury umożliwiającej bezpiecznie udostępnianie zasobów, w tym transparentnych zasad udostępniania danych i, co bardzo ważne, wyznaczenia instytucji odpowiedzialnej za ten proces. Zasady udostępniania danych powinny zostać opracowane we współudziale środowisk naukowych oraz specjalistów ds. ochrony danych osobowych. utworzenie wyspecjalizowanej i niezależnej jednostki prowadzącej repozytorium danych badawczych, w szczególności pochodzących z populacyjnych badań społecznych odnoszących się do postaw i zachowań podczas pandemii. Jednostka ta mogłaby również koordynować proces pozyskiwania takich danych, tak by umożliwić niezależną ocenę trendów. udostępnianie wyników badań. Publikacje naukowe, choć cenne, pojawiają się dopiero po pewnym czasie. W okresie pandemii istotny jest czas i komunikowanie kluczowych wyników jak najszybciej (...) udział w międzynarodowych inicjatywach dotyczących zasobów danych dostępnych zarówno dla naukowców, jak i dla przedsiębiorców. Otwieranie zasobów informacyjnych jest postrzegane jako długofalowy kierunek rozwoju i jest częścią Europejskiej Strategii dla Danych.(...) Konieczna jest też inwestycja w infrastrukturę, także tą ogólnoeuropejską oraz zapewnienie odpowiednich uprawnień, narzędzi i umiejętności instytucjom generującym dane (...)

Źródło: PAN