Łanda: do końca tego roku powstanie Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

W Sejmie odbyła się konferencja w związku z obchodzonym dzisiaj Międzynarodowym Dniem Chorób Rzadkich, zorganizowana z inicjatywy Stowarzyszenia Chorych na MPS i Choroby Rzadkie. 

W konferencji udział wzięli m.in. wiceminister zdrowia Krzysztof Łanda, była premier i minister zdrowia Ewa Kopacz, prezes AOTMiT Adam Matusewicz i wiceprezes NFZ Andrzej Jacyna.

Wiceminister zdrowia Krzysztof Łanda zapowiedział przyjęcie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich do końca tego roku. W tym tygodniu w resorcie zdrowia zostanie powołany zespół, którego zadaniem będzie dokończenie prac w tym zakresie.

Prace planujemy zakończyć w drugiej połowie roku. Trudno przewidzieć, w którym konkretnie miesiącu, bo nie wiem jeszcze, jaki będzie zakres tych prac, ale zrobimy wszystko, co w naszej mocy, żeby do końca tego roku taki plan został zakończony, przyjęty przez resort do realizacji już na rok 2017 - zadeklarował Łanda.

Według zapowiedzi wiceministra zdrowia, w skład zespołu wejdzie 7 ekspertów oraz 4-5 przedstawicieli różnych resortów i urzędów centralnych. W pierwszej kolejności ma być przygotowany dokument ramowy, a potem będą powołane tematyczne grupy robocze z określonym czasem na przygotowanie rekomendacji dla ministra zdrowia.

Łanda zapowiedział też inne podejście do refundacji tzw. leków sierocych – stosowanych w terapii chorób rzadkich. Na pewno nie będzie tak, jak do tej pory, że leki sieroce musiały konkurować na takich samych zasadach z lekami na choroby powszechnie występujące – powiedział wiceminister zdrowia na dzisiejszej konferencji.

Od producentów tych leków nadal będzie wymagana analiza kliniczna, dowody naukowe i analiza wpływu na budżet płatnika, ale zamiast klasycznej analizy ekonomicznej będziemy wymagać uzasadnienia ceny - dodał Łanda.

Narodowy Fundusz Zdrowia na leczenie osób z chorobami rzadkimi wydał 135 mln zł. W ramach tej kwoty sfinansowano terapię 164 pacjentów.

Schorzenie uznaje się w Polsce za chorobę rzadką, jeśli dotyka ona nie więcej niż 5 na 10 tys. osób.

AS

Źródło: sejm.gov.pl